Zuleima Esteve / 4º Periodismo
Vicente y María llevan 53 años casados y desde hace poco más de dos él ya no la reconoce. Siempre ha sido un hombre serio, independiente, trabajador y muy “mañoso”. Hoy, sin embargo, ha perdido todas sus facultades. No anda, no puede comer solo y necesita la ayuda constante de alguien. Vicente tiene 79 años y se encuentra en la tercera fase del Alzheimer. Una enfermedad caracterizada por el deterioro físico e intelectual progresivo convirtiendo así al afectado en un inválido de cuerpo y mente. No obstante, es duro también para los familiares, como es el caso de María, quien espera cada mañana una mirada de su marido que no la haga sentirse como una extraña.
Olvidarse de algunas cosas, perderse, no recordar sus citas o desorientarse en el tiempo son algunos de los síntomas que sufren los enfermos de Alzheimer durante la primera fase de la enfermedad, llamada la etapa inicial. Estas pérdidas de memoria recientes suelen pasar inadvertidas por ser bastante leves pero crean en el comportamiento del paciente cambios de humor continuos llegando incluso a enfadarse sin ningún motivo. Utilizan frases cortas y tienen dificultad para encontrar palabras. El neurólogo y coordinador del proyecto KA (Know Alzheimer), Pablo Martínez-Lage, asegura que “en la población se siguen interpretando los síntomas iniciales de la enfermedad como cambios propios de la edad, con el consiguiente retraso en la búsqueda de ayuda médica y social.”
En la segunda etapa o fase 2 se agrava la situación, ya no existe duda de su diagnóstico. El enfermo comienza a tener episodios de agresividad contra aquellos que lo cuidan, creándoles incluso miedo. Necesita la supervisión frecuente de todo lo que hace, pues es fácil que salga de casa y luego no sepa regresar. En esta fase, el afectado empieza a perder el equilibrio teniendo caídas espontáneas, además, olvida por completo sus recuerdos más recientes y comienza a evocar el pasado, recreando anécdotas o situaciones anteriores como si estuvieran ocurriendo en el presente. “Canta canciones de hace muchísimos años y discute con sus compañeros de trabajo, pero todo eso, él solo en el salón”, cuenta María, mujer de Vicente.
La última fase, la etapa avanzada, es la más difícil. El enfermo depende por completo de los cuidadores para subsistir, pues requiere ayuda para las tareas más sencillas como comer, limpiarse o moverse. Pierde por completo la memoria, no recuerda ni el presente ni el pasado y deja de reconocer a sus seres más cercanos. Algunos afectados se comportan como niños, otros, sin embargo, permanecen rígidos y mudos, abandonando hasta el habla. En esta etapa aumentan los riesgos de infecciones y de desnutrición, siendo esto a veces la causa de la muerte.
El cuidador
Habitualmente, se asocia la palabra Alzheimer con el olvido, la pérdida de la memoria y los recuerdos, pero esto va mucho más lejos, pues esta enfermedad golpea la mente del enfermo y salpica en el corazón de los familiares. Es decir, el responsable sufre igual o incluso más que el afectado.
En la mayor parte de las familias, es un único miembro el que asume el papel de cuidador principal, responsabilizándose de las necesidades y atenciones del paciente. Esto provoca una sobrecarga física y psíquica en dicha persona, que poco a poco va perdiendo su independencia y desatendiéndose a sí misma, llegando incluso a abandonar sus aficiones y amistades. “Antes iba a andar o hacía cualquier cosa, ahora vivo dentro de casa”, cuenta María quien reconoce que se siente agotada. Además, el familiar puede llegar a sentirse triste, preocupado y solo, así como irritado y culpable porque está cansado, no tiene energías para continuar ni control sobre su vida. «Todas las noches cuando me llama mi hijo, me pongo a llorar…” sigue relatando con la mirada perdida.
Para ello, existen centros de día con el único objetivo de dar descanso a los familiares, aunque sea un par de mañanas cada semana. “Pensamos que si el cuidador está bien cuidado todo irá bien, pero que si por el contrario, están con ansiedad o mal física y psicológicamente acabará repercutiendo en el enfermo”, aclara Sonia, Trabajadora Social de AFAV (Asociación Familiar Alzheimer Valencia), lugar que “trata de ofrecer un puente hacia la esperanza de todos los cuidadores que conviven diariamente con un enfermo de Alzheimer” tal como lo indican en su página web afav.org.
Estos centros permiten al cuidador tomar un tiempo libre para sus actividades, así como le ofrecen asistencia médica y psicológica para calmar su angustia. También realizan actividades con los pacientes para retardar la evolución de la enfermedad o simplemente para que se diviertan y entretengan.
