La CEU-UCH, sede del IV Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras

Esperanza Luque- Rafa López / 3º Periodismo

El pasado 27 de abril la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras en la CEU-UCH. El objetivo del Congreso, impulsar un proyecto de inclusión escolar así como fomentar la igualdad y normalizar la situación de las personas que padecen este tipo de patologías.
La actividad nació en 2014. Desde entonces, más de 750 personas se han dado cita en este encuentro anual convirtiéndose así en “un referente nacional e internacional”, según subrayó Juan Carrión, presidente de FEDER. “La educación es una responsabilidad de todos y los datos nos demuestran que la inclusión existe”, sentenció Carrión.
Bajo el lema de ‘Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva’, el congreso contó con cuatro categorías: desde innovaciones para el apoyo a personas con enfermedades raras, hasta experiencias de tutorización entre iguales. “Nuestro principal reto este año es poner el foco en la investigación”, puntualizó Fidela Mirón, vicepresidenta de FEDER.
18 iniciativas sobre la inclusión educativa fueron las escogidas entre las más de 50 presentadas por el comité científico para ser expuestas a lo largo de la jornada. Todas ellas se explicaron ante el público en el Aula Magna de la nueva Facultad de Ciencias de la Salud de la CEU-UCH. Mirón aclaró que la novedad de la IV edición es que los alumnos trasladaron esta experiencia al público.
“Nos queda mucho que aprender todavía, de ahí el valor de los eventos que vamos a celebrar. Gracias a los responsables por dar visibilidad al compromiso de la educación”, puntualizó la rectora de la Universidad CEU Cardenal Herrera, Rosa Visiedo en la apertura del IV Congreso.
El acto contó también con la participación de Carlos Fluixá, subdirector general de Planificación y Organización Asistencial de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública. Fluixá hizo hincapié en que en su departamento se ha puesto un especial interés para que se atienda bien en los centros educativos a estudiantes que padezcan enfermedades raras. “Hemos mejorado en un 27% la formación sanitaria en estos lugares”, afirmó. Añadió que este tipo de medidas hace que se centren más en la persona y no “en las competencias de cada uno”, de forma que con esto se avance hacia una sociedad más inclusiva.

Mesas de debate
El IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras fue también un espacio para dialogar y compartir opiniones. Se llevaron a cabo dos mesas redondas.
La primera, ‘La investigación es nuestra esperanza’, tuvo como ponentes a Sebastià Verger, codirector del proyecto INeDITHOS; Sara Pérez, del Departamento de Psicología Básica II; y Maha Jabakhanji, alumna del Grado en Educación Primaria de la Universidad CEU Cardenal Herrera. Cada uno de los participantes habló de la investigación en el ámbito que les corresponde.
A lo largo de su ponencia, Verger trató la iniciativa INeDITHOS, que nació a raíz de la situación de los niños que están de forma permanente en el hospital. El codirector del proyecto aclaró que querían que se mejorara su calidad de vida y, una vez empezaron a trabajar, se percataron de la situación de los jóvenes con enfermedades raras.
Por su parte, la estudiante de la CEU-UCH presentó ‘Conmigo conecta’, que consiste en “mantener las experiencias escolares en períodos de ausencia”. “Nuestro proyecto va dirigido directamente a las necesidades, y está personalizado al niño”, afirmó Maha Jabakhanji. Con esta iniciativa, el alumno mantendría el contacto a través de herramientas como Skype.
En la segunda mesa redonda: ‘Colaboradores’, participaron Manuel Gómez y Catalina Torres, de ‘Expression of Hope’, un proyecto de sensibilización de enfermedades raras a través de la pintura; y Antonia Martínez, de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid. Además, dentro de esta actividad se desarrollaron dos conferencias: una sobre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y otra dada por Tomás Arredondo, del Ministerio de Educación de Chile, sobre la inclusión educativa.
Al término de las diferentes intervenciones, Juan Carlos González, delegado de FEDER en la Comunidad Valenciana, subrayó que “todavía hay mucho que aprender de ellos” (los pequeños estudiantes que padecen este tipo de enfermedades), y agradeció a todos los organizadores del IV Congreso de Enfermedades Raras su involucración y empeño en la celebración del mismo, dejando patente que “es posible caminar hacia una sociedad inclusiva, porque la Comunidad Valenciana está comprometida con la causa”.

Propuestas de inclusión
“Yo creo que lo más importante es señalar la labor de los colegios. Todos han trabajado conjuntamente en un protocolo para desarrollar en las aulas proyectos de reflexión y concienciación sobre las enfermedades raras”, puntualizó Pepe Solves, docente en la UCH-CEU e investigador principal del GIDYC, y añadió que para ellos lo importante es “el currículum oculto que ha conllevado el congreso”.
Y es que, a lo largo de la jornada, fueron presentadas casi 20 propuestas de inclusión educativa desarrolladas por diversos centros docentes. Comenzó el CEIP Primer Marqués del Turia con una jornada solidaria deportiva llamada ‘Asume un reto’. Por otro lado, el Colegio Sagrado Corazón Vedruna se decantó por un concierto benéfico con la voluntad de mostrar la existencia de estas enfermedades y poder empatizar con la situación.
La Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas (AEDM), trató de concienciar sobre esta patología a través del cuento Pica pica, que ha sido adaptado con un cortometraje. Otra asociación, ADIBI, habló sobre su papel en la materia educativa.
Por su parte, desde el colegio CEU San Pablo Sanchinarro de Madrid, expusieron la iniciativa ‘Our Smore About Diseases’, que surgió a raíz del plan de estudios de la asignatura de Inglés en el curso de 2016-2017 que incluía una parte de sensibilización y trabajos en las aulas.
El CEU Jesús de María de Alicante presentó ‘¡Te lo estás perdiendo!’, el objetivo era sensibilizar a través de la empatía emocional.
Otro de los momentos emotivos fue la vivencia del caso de Mar, una alumna del colegio Esclavas del Sagrado Corazón en Valencia, con Síndrome de Phelan McDrmid. Se mostró su día a día a través de una proyección audiovisual. En este caso, este síndrome supone “un atraso madurativo y dificultades en el aprendizaje”, señala María García, pedagoga del centro valenciano, quien junto a Gloria Murillo, tutora de Mar, aconsejan “la interacción con los compañeros y el mantenimiento de un seguimiento autónomo de la rutina para mejorar su comunicación con el resto”.
A estos ejemplos anteriores, se suma la iniciativa ‘Patios dinámicos’, un programa de inclusión social desarrollado en el contexto escolar que busca, tal y como afirma Almudena Amaya, miembro de la junta directiva de FEDER, “fomentar el juego libre entre iguales, promoviendo la inclusión y teniendo en cuenta medidas preventivas frente al acoso escolar”. Un modelo practicado especialmente en el área de descanso entre clases, que cuenta con la participación activa y significativa de todo el alumnado. Este proyecto se lleva a cabo gracias a la intervención voluntaria de profesores y personal externo al centro escolar.
Finalmente, el CEU San Pablo de Valencia propuso la combinación de deporte e igualdad como terapia a estas enfermedades de baja prevalencia, que llevaron a cabo alumnos y profesores a lo largo de todo el curso.

ESTUDIO ENSERio: Un año de trabajo y nuevas realidades que contemplar

Uno de los temas que se abordaron en el IV Congreso Internacional Educativo de Enfermedades Raras fue la nueva edición del Estudio sobre la Situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio). Esta supone una actualización de los datos que ya se publicaron en 2009 con motivo de la nuevas realidades que se han vivido en estos últimos ocho años.
En esta ocasión, el proyecto ha sido financiado por el IMSERSO por medio del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER). Desde la Federación Española de Enfermedades Raras, su presidente, Juan Carrión, afirmó que esta iniciativa, “aborda de manera multidisciplinar las diferentes necesidades a las que se enfrenta este colectivo”.
A través del OBSER, del que la CEU-UCH es sede, se ha ido desarrollando el nuevo trabajo. Así como en su primera versión contó con 715 encuestas, entre otras herramientas de análisis; esta vez, cuenta con 1576 que han sido consideradas válidas y de las que se consiguen extraer datos de toda España. “Para nosotros es un estudio importantísimo porque ha sido un reto enorme”, puntualizó Pepe Solves, docente de la Universidad CEU Cardenal Herrera y director del OBSER.
En total, el trabajo de recopilación ha durado un año entero y en él se reflejará cómo han evolucionado los datos desde la versión de 2009. Pepe Solves aclaró que se verá cuales han sido las consecuencias que ha podido tener la crisis en el cuidado de las más de tres millones de personas que padecen enfermedades raras en el territorio español y cómo han actuado las políticas públicas desde la ponencia del Senado en 2007 sobre estas dolencias.
“Creemos que el Estudio destacará todos estos problemas porque representa a muchísimos que sufren enfermedades así que son abordadas por una sanidad pública que es muy buena pero que se enfrenta a un desconocimiento de estas patologías muy amplio”, declaró Solves.
El profesor de la CEU-UCH y también director del OBSER, comentó que una de las novedades de este estudio respecto al del 2009 es que se trata también a las personas sin diagnóstico, que “son muchas y olvidadas”, además de que el tratamiento que reciben por esta causa puede ser hasta inadecuado.
Enfocado hacia un contexto global, el docente de la Universidad, vio conveniente destacar la situación de las personas con enfermedades raras no solo en el plano sanitario, sino también en el social. “No solo sufren unas patologías, sino que a partir de esta condición son personas en riesgo de exclusión social”, sentenció Pepe Solves.
Aunque todavía no se pueden adelantar las conclusiones de la nueva edición del Estudio ENSERio, no obstante, la percepción general, según el director del OBSER, es que los resultados anteriores no han progresado mucho debido a la crisis, y que a raíz de esto también hay medidas que en la década de los 2000 funcionaban muy bien y han tenido que ser paralizadas por falta de recursos. Estos recortes han sido tanto “a nivel de inversiones públicas, sobre todo en las comunidades autónomas, como a nivel de implementar los planes de acción que se habían propuesto”, remarcó Solves.
Por su parte, el presidente de Feder y su Fundación, Juan Carrión, durante la celebración del Congreso, avanzó que los primeros datos del Estudio ENSERio los presentará la Federación a finales de año junto a la Cardenal Herrera y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer).
Carrión también reconoció que “queda mucho por recorrer”, pero se manifestó optimista. “Se han producido numerosos avances que se reflejan en la consolidación de este congreso”, como experiencias que buscan favorecer la sensibilización para “atajar la disciminación”, proyectos para optimizar recursos y ejemplos de buenas prácticas que “demuestran que es posible continuar la educación mientras se está en proceso de hospitalización”, sentenció.

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Universidad CEU Cardenal Herrera
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