SM la Reina inaugura el IV Congreso de Enfermedades Raras en la Universidad

FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera se dieron cita el pasado mes de abril ante más de 250 personas en el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras. Su Majestad la Reina Doña Letizia quiso ser partícipe del encuentro con su asistencia al acto de apertura.
La inauguración institucional corrió a cargo de Carlos Romero, Gran Canciller de la Universidad CEU-UCH y presidente de la Fundación CEU San Pablo; Rosa Visiedo, rectora de la Universidad CEU Cardenal Herrera; Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, y Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, como maestra de ceremonias. El Congreso contó también con la representación de la administración pública, que estuvo representada por Mario Garcés, Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad; Juan Carlos Moragues, Delegado de Gobierno en la C.Valenciana; Carmen Montón, Consellera de Sanidad de Comunidad Valenciana y Llorenç Rodado, Alcalde de Alfara del Patriarca.
Bajo el lema ‘Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva’, este foro alcanzó su cuarta edición, dando especial protagonismo a los niños y niñas con enfermedades raras. Quienes están trasladando las buenas prácticas llevadas a cabo en un total de diez centros educativos de toda la geografía española.

Doña Letizia a su llegada a la Facultad de Ciencias de la Salud. / Foto: CEU

Carlos Romero, Gran Canciller de la Universidad CEU-UCH destacó que “el trabajo de un grupo de investigadores de la Universidad CEU Cardenal Herrera en colaboración con FEDER ha contagiado a los más jóvenes de nuestros centros del CEU en toda España. Gracias a la participación en la organización de este Congreso, hemos logrado que alumnos de Primaria y Secundaria de nuestros colegios, sus profesores, estudiantes de Grados en Educación e investigadores creen una red que nos permita colaborar en la inclusión educativa de personas con ER y cumplir mejor nuestra misión fundacional de servicio a la sociedad a través de la formación”.
Por su parte, Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, subrayó que “la inclusión es la principal herramienta para desarrollar una sociedad responsable y sensible con las personas con enfermedades poco frecuentes, o que con la sospecha de tener una enfermedad rara, aún continúan sin diagnóstico”. Asimismo, destacó que “queda mucho por recorrer, pero también se han producido avances que precisamente se reflejan en la consolidación de este Congreso”.
Avances que Su Majestad la Reina compartió con toda la comunidad educativa y cuyo compromiso quiso reconocer Carrión, agradeciendo “que siga creyendo en nuestra causa, haciéndola también suya, en espacios como el que hoy nos ocupa y del que ha sido testigo desde sus inicios”.
Alicia López, decana de la Facultad de Ciencias de la Salud, calificó la jornada como un día inolvidable y agradeció “haber tenido la suerte de contar con la monarca”.
“Doña Letizia ha supuesto un punto de atracción para los medios de comunicación”, comentó Inma Rius, miembro del Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunicación (GIDYC) y docente de la CEU-UCH.

Asistentes al Congreso. / Foto: CEU

Para Pepe Solves, investigador principal de GIDYC y director del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER), señaló que Su Majestad la Reina ha sido “el catalizador” del IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras. Un catalizador para que la Fundación apostara por el proyecto, algo que consideró de “gran importancia”.
El director del OBSER aclaró que Su Majestad Doña Letizia “motiva mucho” a la participación, no solo del CEU, sino de todos los centros que se han involucrado en esta actividad. 18 propuestas, de entre las más de 50 que habían sido presentadas, en relación con la inclusión educativa han sido expuestas en el Aula Magna de la Facultad de Ciencias de la Salud ante los distintos ponentes y asistentes del acto.
En el Aula Magna, Su Majestad conoció las historias que hay detrás de los proyectos ‘Our Smore About Diseases’, del colegio CEU San Pablo Sanchinarro; y de ‘¿Y este…?’, en la que se trató la experiencia de un estudiante con Síndrome de Tourette, Miguel Ángel Mesa. Mesa recordó las dificultades a las que se ha enfrentado en su etapa educativa debido a la patología sufrida y recomendó que las instituciones de este ámbito se adaptaran al alumno y no al revés.
La monarca también tuvo la oportunidad de conocer algunos de esos proyectos en una de las aulas interactivas del nuevo edificio de Salud. “De manera especial, lo que hizo junto a representantes del CEU, de FEDER y también con los responsables de las diferentes administraciones políticas, fue comprobar in situ y de forma presencial los extraordinarios trabajos que se han llevado a cabo durante todo el año en los diferentes colegios de España”, declaró Juan Carrión.
Carrión agradeció la presencia de la Reina Letizia en una cita de tal calibre, donde estuvo fundamentalmente al lado de los más pequeños y jóvenes, pero también de otras personas adultas involucradas en el proceso. Añadió también que se pusieron de manifiesto “las experiencias y buenas prácticas en el ámbito educativo español”, a través de campañas de sensibilización y acción. Esto posibilitó que conociese de primera mano todo aquello que se ha llevado a cabo en los últimos meses con el objetivo de la equidad en el campo educativo.

Proyectos
Los proyectos seleccionados fueron los de la Fundación Educativa ACI-Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús, el CEIP Primer Marqués del Turia, el Colegio Sagrado Corazón Vedruna, el CEU San Pablo Murcia y el CEIP Baltasar Rull.
Esta primera iniciativa mostraba el día a día de Mar, una alumna de ese centro que padece el Síndrome de Phelan McDermid. A pesar del atraso madurativo y dificultades en el aprendizaje, el profesorado quiso mostrar cómo a través de la inclusión educativa era posible que la joven alumna pudiera integrarse.
El proyecto del CEIP Primer Marqués del Turia desarrolló su idea de concienciación y reflexión sobre las enfermedades raras con una jornada solidaria deportiva, para la que se pusieron en contacto con FEDER. El objetivo fue más sensibilizar a los alumnos del centro que el dinero que se pudiese recaudar. “Esperamos todos poder seguir colaborando con la Federación en los siguientes cursos”, comentó Simone Krishnan, alumno.
El Colegio Sagrado Corazón Vedruna realizó diversas propuestas para que los estudiantes pudieran empatizar más en el campo de estas enfermedades. Además, ellos cuentan con una alumna que padece una patología de este tipo. Se organizaron desde charlas y debates a cargo de la Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores (De NEU) para dar a conocer más estas dolencias hasta un concierto solidario.
La cuarta idea expuesta fue la del CEU San Pablo Murcia, en la que se hizo una reflexión de lo que son las enfermedades raras a través de la mastocitosis. Para ello, acudieron diversos alumnos del centro a explicar la experiencia que han vivido en este último curso.Y el CEIP Baltasar Rull trató en la nueva Facultad de Ciencias de la Salud su propuesta para la inclusión educativa bajo el nombre de ‘Ninguno fuera’.

Estudiantes le muestran a Su Majestad la Reina el trabajo que han realizado. / Foto: CEU

Compromiso de la Reina
No es la primera vez que Su Majestad la Reina Doña Letizia se involucra en un proyecto de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER). Ya en 2009, cuando todavía era Princesa de Asturias, comenzó a interesarse más desde el ámbito institucional por este asunto. “En ese año, Letizia se sumó a la causa de ayudar a las personas y familias que padecen enfermedades raras aquí en España, que son más de tres millones”, recordó su presidente, Juan Carrión.
Durante estos ocho años que han pasado, la monarca ha ofrecido su apoyo total a la organización que aúna a este colectivo vulnerable, así como a las familias del mismo. Carrión destacó también la presencia de doña Letizia en el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se llevó a cabo este año en el Museo del Prado en Madrid.
En esta IV edición, celebrada en el Campus de Alfara de la CEU-UCH, con presencia de Doña Letizia, se ha prestado especial atención a la situación del colectivo a nivel autonómico, donde el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana tiene registrados alrededor de 172.000 casos .

Noticias Relacionadas

No están permitidos los comentarios

Universidad CEU Cardenal Herrera
Universidad CEU Cardenal Herrera

Universidad CEU Cardenal Herrera