Coincidiendo con el Día Mundial de estas patologías, el CEU de Castellón organiza la VII Jornada Píxel junto a las asociaciones de pacientes de la provincia
Este encuentro anual se enmarca en un proyecto de aprendizaje y servicio galardonado internacionalmente y enfocado a promover la investigación en EERR, así como la calidad asistencial para estos colectivos
Álbum de fotografías Píxel 2024
Las enfermedades raras lo son porque, entre otras características, afectan a cinco o menos personas de cada 10.000, pero esta baja incidencia también está sesgada por el desconocimiento de estas patologías, que conduce, en muchas ocasiones, a una demora diagnóstica, entre otras consecuencias. El proyecto Píxel de la Universidad CEU Cardenal Herrera, galardonado con el premio internacional GoHA 2019, se enfoca, precisamente, “en acercar a los futuros médicos y enfermeros a la realidad de estos pacientes, y a sus patologías, desde una perspectiva investigadora y clínica”, explica Paula Sánchez, vicedecana de Ciencias de la Salud en el CEU de Castellón.
El Proyecto Píxel se desarrolla durante todo el curso, junto a las asociaciones y mediante el diálogo, la práctica y la investigación
¿Cuáles son las claves de este proyecto pionero de aprendizaje y servicio del CEU? Píxel se desarrolla durante todo el curso, con un enfoque integral, en colaboración con las asociaciones de pacientes con enfermedades raras o patologías crónicas de la provincia, y a partir de tres premisas: el diálogo, la práctica y la investigación.
Todos ganan
El diálogo entre los estudiantes de Medicina y Enfermería del CEU con estos colectivos tiene su momento cumbre en la Jornada Píxel, una actividad de convivencia que se celebró ayer, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la que una veintena de asociaciones de pacientes acudieron al campus para trasladar su realidad y necesidades a los futuros profesionales de la salud.
“En este encuentro todos ganan. Las asociaciones, porque cuentan con un espacio de visibilidad y pueden concienciar a los futuros sanitarios sobre la importancia de formarse clínicamente e investigar en este campo; y los estudiantes, porque refuerzan la capacidad de comunicarse eficazmente con sus futuros pacientes, lo que está demostrado que contribuye a prestar una atención sanitaria de calidad: integral y segura”, subraya Sánchez.
‘Las asociaciones conciencian a los estudiantes sobre la importancia de formarse clínicamente e investigar; y estos refuerzan su capacidad de comunicarse eficazmente con sus futuros pacientes’
Y es que «una comunicación adecuada y eficaz está en la base de la calidad informativa que se le proporciona a los pacientes, además de ser un factor que condiciona la adherencia a las terapias«, subraya la responsable académica. En este sentido, «desde el claustro de Ciencias de la Salud del CEU de Castellón no solo promovemos que nuestros estudiantes de Enfermería y Medicina desarrollen esta competencia comunicativa a través de las prácticas de simulación clínica avanzada intramuros o las prácticas clínicas externas en ámbito hospitalario de atención primaria, sino poniendo en contacto directo al estudiante con los usuarios de las asociaciones para comunicarse con ellos fuera de un contexto institucionalizado, lo cual les permite ver otras características de su realidad. Porque cuanto más conozco a mi paciente, mejor voy a poder adecuar mi comunicación hacia el mismo», señala la vicedecana.
Además de practicar la escucha activa con los usuarios de las asociaciones visitando sus stands, los estudiantes han participado en talleres sobre la asistencia sanitaria a niños con Trastornos del Espectro Autista (organizado por TEACAST) o de inclusión educativa, de la mano de la asociación de afectados por CDKL5, y han asistido a una charla sobre cuidados humanitarios impartida por el profesor e investigador de Bioética del CEU Emilio García-Sánchez. «El cuidado humano está presente desde el origen mismo de la vida, en su concepción, parto, crecimiento, y, al final, en la muerte. Estamos ‘programados’ para cuidar y, por tanto, ser cuidadores nos configura como humanos, nos plenifica y da sentido a la vida», ha asegurado el experto en su intervención. Para el ponente «seguir esa tendencia la transforma en un hábito virtuoso que nos permite convertir el cuidar en amor racional a los de nuestra especie. Al cuidar al otro de mi familia, o a quien sea de la humanidad, lo que hago específicamente es amarle. Solo el amor cuida y define este rasgo exclusivo humano».
‘Estamos programados para cuidar y, por tanto, ser cuidadores nos configura como humanos’
Como en anteriores ediciones, la Jornada Píxel, que ha sido amenizada con la actuación de Hakuna, ha contado con el apoyo de un amplio sector de la sociedad castellonense. Entre otros, han acudido a esta cita la presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Castellón, Rosa Arnau, la vicepresidenta en funciones del Colegio Oficial de enfermeros y enfermeras de Castellón, Isabel Almodóvar, así como Marcos Senna y Paloma Masó en representación del Villarreal CF, además de los vicerrectores de la CEU UCH Álvaro Antón y Javier Montañez y la responsable de Pastoral y Voluntariado de la FUSP CEU, Paloma Lladó.
Mucho más que un día
Píxel, además, va mucho más allá de este encuentro puntual con las asociaciones. A lo largo de todo el curso, los futuros médicos y enfermeros que se están formando en el CEU de Castellón investigan desde diferentes asignaturas en torno a estas patologías y realizan prácticas formativas en varias asociaciones, tutelados por profesionales sanitarios. En algunos casos, además, deciden hacer un voluntariado para continuar conociendo en profundidad el día a día de estos colectivos a los que atenderán en su próximo ejercicio profesional.
A lo largo del curso, los estudiantes investigan sobre estas patologías y realizan prácticas formativas en asociaciones, tutelados por profesionales sanitarios
Y es que “no vale con ser los que más sabemos de nuestra materia, necesitamos ser personas que miran más allá, que queremos transformar el mundo desde nuestro trabajo diario. Y la Universidad nos da la oportunidad de formar a miles de jóvenes con ese ideal”, como asegura la coordinadora de Voluntariado y Acción Social de la Fundación CEU San Pablo, Paloma Lladó.
«El voluntariado es parte de la esencia de la ACdP y del CEU, pues, siendo nuestro objetivo formar personas, queremos formarlas en toda su dimensión, en el servicio al otro, para ser profundamente humanas. Queremos no sólo formar a profesionales capacitados sino también ‘dar forma’ a sus corazones, que sean personas que se preocupan y se ocupan de aquellos que tienen a su alrededor, que quieren hacerles la vida mejor y salen de su sofá para ir a servir a quienes más lo necesitan», continúa Lladó, que coordina un departamento que impulsa numerosos proyectos de colaboración con personas mayores, inmigrantes, refugiados, niños en situación de vulnerabilidad, personas en riesgo de exclusión social, personas con discapacidad, problemas de salud mental, enfermas o adictas, y madres con embarazo inesperado entre muchos otros colectivos. «Hoy en día hay que ser muy valiente para ir contracorriente. Es valiente el que se levanta y va a servir a quien le necesita. Y esa es la clave de la felicidad», concluye la responsable de Voluntariado.
La VII Jornada de Píxel contó con la participación de: Asociación de esclerodermia Castellón, Associació D’esclerosi Múltiple De Castelló, Síndrome de Down Castellón, Asociación Afectados CDKL5, Alcer Castalia, ASOCIACION SÍNDROME MEF2C, Club Adaponda, Asociación Española Contra el Cáncer Castellón, AFA (Asociación provincial de Alzheimer de Castellón)
Asociación de la Comunidad Valenciana de enfermos de linfedema y lipedema, Fundación Aspropace, ASOCIACIÓN SÍNDROME PHELAN-MCDERMID ESPAÑA, AFANIAS DE CASTELLON, TeaCast, Parkinson, Patim, ADI-CAS y Federación Española de Enfermedades Raras.
