Sandra Ramos, profesora de Magisterio del CEU y maestra de educación especial, convive con su hermano Jonathan, que tiene síndrome de Down. En esta entrevista explica las dificultades que conlleva para las personas con diversidad funcional el cumplimento de las medidas excepcionales adoptadas a raíz de la pandemia del coronavirus. La experta comparte, además, algunas pautas para paliar sus efectos.

Convives con tu hermano Jonathan, un joven de 21 años con síndrome de Down, y eres maestra de educación especial y psicopedagoga. Tienes una mirada muy completa -profesional y vital- sobre cómo viven este confinamiento las personas con diversidad funcional. Cuéntanos.  

El confinamiento es un hecho súbito y novedoso para todos. Pero para las personas con discapacidad conlleva una modificación sustancial con respecto a sus rutinas diarias previas. Es una interferencia tajante en su realidad rutinaria y predecible, que es muy importante para ellos.

Además, implica una reducción de los espacios de acción, que quedan restringidos al hogar, y algunas personas dentro este colectivo, especialmente los niños, necesitan moverse y realizar ejercicio físico para canalizar su energía. 

‘Para las personas con diversidad funcional, el confinamiento es una interferencia tajante en la realidad rutinaria que necesitan’

¿Cómo lo está llevando tu hermano? 

Él está intentando que las circunstancias no cambien significativamente sus rutinas diarias. Creo que esa es la clave: establecer un ambiente estructurado y previsible para que, dentro de esta situación extraordinaria, se sienta seguro de lo que va a acontecer diariamente. 

No será fácil. Porque Jonathan era una persona muy activa antes del confinamiento, ¿verdad? 

Sí, y lo sigue siendo. Él estudia un programa formativo de cualificación básica relacionado con la cocina. Después de las clases, todos los días, tenía alguna actividad: los lunes y miércoles, sesión de logopedia; los martes y jueves jugaba al fútbol en el LEVANTE EDI; los sábados, clases de guitarra y participaba en los juniors

Ahora está realizando en casa otras actividades deportivas, como yoga o zumba, ayudando en la cocina, practicando con la guitarra y trabajando el contenido de sus estudios. 

Jonathan continúa reforzando sus conocimientos de cocina durante el confinamiento

Un ejemplo de que se puede conseguir paliar los efectos del confinamiento. ¿Nos das algunas claves que puedan facilitar las cosas a otras familias en situaciones similares?

Por supuesto. Tenemos que anticiparles los posibles cambios en sus estilos de vida para evitar situaciones de estrés, ansiedad y dificultades de comportamiento ante lo desconocido.

En primer lugar, es muy recomendable mantener contacto con los centros educativos para marcar un plan de trabajo conjunto, de modo que nos proporcionen unas pautas más concretas de actuación para cada caso en particular.

En general, se puede establecer un horario conjunto entre la familia y la persona que está a su cargo mediante rutinas, que sea visible en todo momento para él/ella, y que incluya actividades de corta duración semejantes a su día a día fuera del confinamiento. Estas actividades debemos intercalarlas con espacios de tiempo de descanso y ocio.

En definitiva, lo más importante es mantener su día a día organizado, secuenciado y predecible, dejando margen para realizar actividades que les agraden.  

‘La clave es establecer un ambiente estructurado y previsible para que se sientan seguros de lo que va a acontecer diariamente’

¿Otras ideas útiles para generar esas rutinas?  

Sí. Además del horario, podemos marcar, por ejemplo, los espacios de actividades mediante apoyos visuales, así como registrar en una tabla, accesible para ellos, objetivos sencillos que han de cumplir semanalmente relacionados con su autonomía personal. Siempre reforzando positivamente sus logros y elogiando las conductas adecuadas.

Tampoco olvidemos la riqueza que proporcionan los juegos en nuestras actividades familiares.

Además, puede resultar beneficioso realizar ejercicio físico combinado con actividades de relajación.

Y, dentro de las posibilidades de cada uno, es interesante que mantengan el contacto con las personas más cercanas, como los compañeros de clase. 

Mantener rutinas, como la del ejercicio, es clave en esta situación

Las relaciones sociales… 

Claro. Necesitan recibir estímulos, vivencias y experiencias del contexto y del exterior, que el confinamiento no nos brinda en su totalidad. Estas relaciones juegan un papel importante en el desarrollo de estas personas, y en esta circunstancia se ven mermados sus contactos. 

¿Cómo explicarles el porqué de este confinamiento? ¿Jonathan lo entiende y lo asume bien?

Es importante que se lo expliquemos de forma concisa y reiterada para acercarles a la comprensión de la actualidad que estamos viviendo.

A pesar de habérselo contado ya, en algunas ocasiones mi hermano nos vuelve a preguntar a mis padres o a mí por qué no va a clase o al fútbol. Por eso es importante que las familias les expliquemos las veces que haga falta, y de forma clara y sencilla, la nueva situación.

Cuando se lo explicamos, Jonathan entiende que el coronavirus “es una especie de constipado y nos tenemos que quedar en casa para que no nos pongamos malitos”, como dice él. 

‘Es importante que las familias les expliquemos las veces que haga falta, y de forma clara y sencilla, la nueva situación’

Tu hermano, como nos comentabas, está estudiando, igual que muchos otros jóvenes o niños con diversidad funcional. ¿Cómo adaptamos el aprendizaje a una situación así?

El hogar nos brinda un sinfín de oportunidades de aprendizaje, aunque es evidente que no es suficiente. Aun así, animo a las familias a que dispongan de ese medio como fuente de aprendizaje en sí mismo.

En nuestros hogares tenemos mucho material manipulable que podemos convertir en una herramienta educativa, y toda información, experiencia, vivencia que entre por medio de los sentidos será mucho más atractiva y significativa en su aprendizaje.

Un claro ejemplo de esto es la metodología TEACCH, donde se pueden utilizar objetos que tengamos en nuestras casas para trabajar diferentes contenidos. En internet hay multitud de ejemplos de esta metodología que pueden ser de utilidad a las familias.

En cuanto superemos esta crisis, Jonathan volverá a jugar en el Levante EDI

Las familias que cuidáis a personas con diversidad funcional ¿sentís que la sociedad en general empatiza con vuestra situación?

La llegada de la inclusión en el mundo laboral y en el ámbito educativo ha provocado una mayor visibilidad de las personas con discapacidad dentro de la sociedad.

Todos conocemos a alguien, bien sea un vecino, un familiar, un compañero del colegio… que presenta diversidad funcional. Por tanto, creo que la mayoría de las personas entendemos y empatizamos con el hecho de que, ante situaciones excepcionales como esta, las personas con discapacidad, dadas sus circunstancias, necesitan salir al exterior como medida terapéutica.

‘La sociedad debe ser la que se ajuste a sus necesidades, entendiéndoles a ellos y a sus familiares y normalizando la situación que viven’

Pero hemos asistido a episodios bastante lamentables de personas gritando a otras con diversidad funcional que salían a la calle por este motivo…

Cuando uno está en casa encerrado y ve a dos personas paseando, puede entender que se están saltando las prohibiciones, sí. Pero creo que hay que concienciarse, y ahí las familias, los cuidadores, tenemos un papel muy importante para dar a conocer sus necesidades. Está claro que el confinamiento supone un reto de aprendizaje para todos.

El camino no es que las personas con diversidad funcional se pongan un distintivo para “identificarles” en sus salidas terapéuticas, porque eso es una etiqueta encubierta. No se trata de que justifiquen su salida al exterior adaptándose a las circunstancias sociales, sino que la sociedad debe ser la que se ajuste a sus necesidades, entendiéndoles a ellos y a sus familiares y normalizando la situación que vive este colectivo de personas.

Salir al exterior, recordémoslo, es un derecho que se les reconoce a las personas con discapacidad. Aquí es donde la sociedad de la información debe dar visibilidad y concienciar a la población en general sobre las personas con discapacidad y el confinamiento. Las familias necesitan sentirse comprendidas, pongámonos en su situación.

Los juegos en familia, otro recurso interesante para afrontar las adversidades

Este periodo puede ser una buena oportunidad para replantearse muchas cosas, desde luego. ¿Qué más podrían hacer las autoridades para apoyar a familias como la tuya?

Siempre se puede hacer más, queda un largo camino por recorrer, incluso fuera de esta circunstancia excepcional que estamos viviendo.

Alguna medida para el confinamiento podría ser, por ejemplo, crear una plataforma específica para los familiares de personas con discapacidad en la que compartieran sus vivencias personales, ya que la experiencia de una familia puede ser útil para otra y el compartir supone sentirse que no estás solo.

Además, creo que se podría habilitar un teléfono de ayuda y atención psicológica para personas dependientes y sus familiares con el objetivo de dar pautas de actuación concretas en el hogar.

En nuestro caso concreto, nos llamaron desde Cruz Roja para hacernos conocer las medidas de prevención del Covid-19.

Otra medida sería la accesibilidad cognitiva, recogida como un derecho básico de todas las personas. Por tanto, se hace necesario que la información sobre esta pandemia también sea accesible para las personas con diversidad funcional mediante lectura fácil y les ayude a comprender mejor el medio en el que se encuentran. 

Es importante sentir que las personas dependientes y sus familias están respaldadas y no están solas.

‘En el CEU estamos convencidos de que la educación es inclusiva, y por eso trabajamos para formar a maestros capaces de educar a todos los niños, sin distinción’

¿Y desde la universidad? Tú eres profesora de Magisterio en la Mención de Educación Especial. ¿Cómo trabajáis estos contenidos para que los maestros sean realmente inclusivos?

En el CEU estamos convencidos de que la educación es inclusiva. Y por eso, no solo desde mi asignatura, sino desde todas las que conforman el plan de estudios de Magisterio, y a través de actividades transversales y complementarias, trabajamos para formar a maestros capaces de educar a todos los niños, sin distinción.

En mi caso, por ejemplo, implemento habitualmente metodologías que ayudan a comprender y favorecer la inclusión en el ámbito educativo y, ahora en concreto, estamos trabajando la situación de confinamiento y discapacidad para acercar a nuestro alumnado a la realidad educativa. 

Sandra, muchas gracias por dejarnos entrar en tu familia y por compartir tus experiencias y conocimientos sobre un asunto tan sensible como este. Muchas gracias a Jonathan también. Confiamos que en breve pueda retornar a su vida habitual. 

Muchas gracias a vosotros.