- El Dr. Manuel Posada ha participado en el 11º Congreso Internacional de Estudiantes de Ciencias Experimentales y de la Salud, que organiza la Universidad CEU Cardenal Herrera
- El director del IIER también ha asistido a la entrega de premios del IV Concurso de Iniciación a la Investigación
“Las enfermedades raras constituyen un problema de salud reconocido por la Comisión Europea. Son también una prioridad de salud pública tanto para Europa como a nivel internacional para organismos y gobiernos nacionales”, ha destacado el Dr. Manuel Posada, director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III, en la conferencia que ha ofrecido en la Universidad CEU Cardenal Herrera.
El Dr. Posada ha impartido la conferencia Enfermedades raras: investigación y sociedad, en el marco del 11º Congreso Internacional de Estudiantes de Ciencias Experimentales y de la Salud, que se desarrolla en la CEU-UCH. En su intervención se ha referido a las características que definen una enfermedad rara: su baja prevalencia, enfermedades “muy debilitantes” para la persona y de alta mortalidad.
En el campo de la investigación, el director del IIER ha puesto de relieve el papel del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC), bajo cuyo paraguas se están desarrollando líneas de colaboración entre grupos multidisciplinares de investigadores, “orientados al descubrimiento de nuevos tratamientos y también nuevos marcadores de diagnósticos”.
Los retos en este campo se centran, según ha expuesto, en la investigación genética y biología molecular, desarrollo de medicamentos, conocimiento de la historia natural de la enfermedad, y registros “que permiten conocer cuál es la carga de la enfermedad”.
En cuanto a la atención a los pacientes, el director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras ha apostado por la creación de centros de referencia de ámbito clínico, especialmente diseñados para tratar las enfermedades raras, y una mayor coordinación de las acciones y los planes nacionales y estrategias de los diferentes países.
Así mismo, el Dr. Posada ha invitado a la sociedad a cooperar con el movimiento asociativo y favorecer la integración de las personas con discapacidad.
La conferencia de Manuel Posada ha sido presentada por la presidenta de la Asociación del Síndrome Phelan-McDermid, Norma Alhambra, quien ha coincidido con el director del IIER en la necesaria integración social de las personas con enfermedades raras, “sentirse comprendido por la sociedad, ayuda mucho a las familias”. Esta asociación reúne y representa a padres, familiares y personas que padecen el síndrome Phelan-McDermid, una enfermedad rara, de la que existen 80 casos diagnosticados en España. Se trata de una enfermedad que produce una discapacidad de entre el 33 y el 80%. La Asociación trabaja para que las familias tengan acceso a la información, y para fomentar la investigación en este campo.
El Dr. Manuel Posada ha donado a la Asociación del Síndrome Phelan-McDermid sus honorarios por la participación en el 11º Congreso Internacional de Estudiantes de Ciencias Experimentales y de la Salud.
Entrega de premios del IV Concurso de Iniciación a la Investigación
El director del IIER también ha participado en la entrega de premios del IV Concurso de Iniciación a la investigación, que se celebra en el marco del Congreso de Estudiantes, impulsado por la Universidad CEU Cardenal Herrera.
Estudiantes de Ciencias de 4º de la ESO y de Bachillerato de una decena de centros escolares de Valencia han participado en este Concurso.
La rectora de la CEU-UCH, Rosa Visiedo, además del decano de la Facultad de Veterinaria, Santiago Vega, y la directora del Colegio CEU San Pablo de Valencia, Amparo Arbiol, han asistido, junto al Dr. Posada, a la entrega de premios a los estudiantes preuniversitarios.
El primer premio ha correspondido a María Cardells, alumna del Colegio CEU San Pablo de Moncada (Valencia), por su Estudio Preliminar de la toxoplasmosis en carne de consumo.
Alumnos del Colegio San José de la Montaña han recibido el segundo premio del concurso por el Estudio sobre la Calidad del Agua en Ecosistemas Fluviales.
El tercer premio de este IV Concurso de Iniciación a la Investigación ha recaído en el Estudio sobre Animales que predicen catástrofes naturales, desarrollado por alumnos del Colegio CEU San Pablo de Moncada (Valencia).
