Lucía Gómez / 2º Periodismo
¿Cómo se sentiría usted si le doliese todo el cuerpo las veinticuatro horas del día? ¿Y si a esto se le añadiera una gran sensibilidad a los olores, los sonidos, las luces y las vibraciones, y todo ello fuera acompañado de fatiga, trastornos del sueño, pérdida de memoria y problemas estomacales? Estos son solo algunos de los más de cien síntomas que padece el 4% de la población diagnosticada de fibromialgia, una enfermedad que fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1993 y cuyas causas van desde un traumatismo físico hasta situaciones prolongadas de estrés. No obstante, aunque se sabe que procede de una alteración del sistema nervioso central, los investigadores ignoran a día de hoy cómo se origina, por lo que no existe tratamiento para una dolencia que afecta en España a un millón de personas, la mayoría mujeres.
Esther tiene 43 años y hace trece que le detectaron fibromialgia: “Tengo que depender siempre de cómo me encuentro. Antes era madre y esposa y ahora soy madre y esposa a ratos”. Sin embargo, confiesa que la actitud positiva es su bandera, que iza para que tanto ella como quienes la rodean sufran lo menos posible. “Es pesado decir siempre lo mismo, te cansas tú y cansas a los demás, porque no es hablar de bailar la jota, es hablar de que te duele desde un uñero hasta el cuero cabelludo”, señala.
Su próxima lucha será pedir la incapacidad, ya que asegura que tiene que elegir entre vivir y trabajar: “Si trabajo luego no soy nadie, no puedo ni hablar por teléfono y me molesta todo porque estoy agotada y con dolores”.
En la misma habitación, siempre a su lado, se encuentra Miguel, su marido y mayor apoyo, que recuerda que lo peor ya ha pasado: “Al principio estaba muy mal anímicamente, se hundió totalmente porque los dos primeros años fueron muy fuertes”. Afirma que ahora está mejor, y que cuando no le dan las crisis, que oscilan entre dos a tres días en cama, ella está activa y esa es la mayor motivación para llevar la enfermedad.
Positivismo
A Inés de 45 años le diagnosticaron fibromialgia hace tres, aunque empezó con dolores dos décadas atrás, también a raíz de un episodio traumático: “Mi padre falleció de repente. Un año después yo vivía en un segundo piso y ya recuerdo que casi no podía subirlo”. Sin embargo, aunque define los dolores como “si te atropellara un tren”, no permite que su enfermedad le impida vivir, y relata que el día de Navidad tenía un concierto y pese a que no se podía mover, le dijo a su marido: “Vámonos, porque si ahora me siento y no voy, será el primero de muchos”. Además, como profesora de música, explica que el trabajo es lo que más le llena: “Me dicen que me deje cosas, pero es que esto es ir a terapia sin pagar”.
A ella su médico le confirmó que no se moriría, pero que sufriría más que con un cáncer. No obstante, una vez más Inés muestra la valentía que la caracteriza: “Si es solo sufrir, yo no tengo miedo”.
Un sufrimiento que comparten cada vez más personas y que sin embargo, todavía carece de tratamiento y diagnóstico concreto. El Doctor Jon Rusell explica en su libro ¿Es la fibromialgia una entidad clínica distintiva?, que es un síndrome que requiere estudios continuos para poder comprender el desarrollo crónico del dolor. Por ello, en palabras de Luisa Arias, Presidenta de la Asociación de Fibromialgia de la Safor (AFISA), lo más acertado “es concienciar a la sociedad para que se investigue y no nos conviertan en los conejillos de Indias de los contratos con laboratorios”.
No obstante, actualmente existen varios tipos de terapias que, si bien no hacen desaparecer por completo el dolor, ayudan a convivir con él. Este es el caso de Mercedes (nombre ficticio), a la que diagnosticaron hace seis años. Después de probar medicinas convencionales, comenzó con la terapia psicológica, la integración de creencias positivas e incluso pasó una temporada de retiro espiritual en un monasterio: “Mi pensamiento es que esta enfermedad, como todas, tiene un origen emocional”. De hecho, la fibromialgia le ha enseñado a saber vivir e intenta tener todos los días un rato de ilusión, “aunque sea ver el sol”, que antes no tenía. Asegura que ha aprendido a apreciar las pequeñas cosas. Sin embargo, el dolor es constante y va unido a muchos otros síntomas: taquicardia, insomnio, angustia, ansiedad, contracturas, pérdida de memoria o hipersensibilidad: “Coger una zanahoria fría de la nevera y pelarla me produce un dolor terrible en la mano que me sube por todo el cuerpo y me desencadena una crisis”.
Debido al malestar continuo de los pacientes con fibromialgia, los expertos definen la enfermedad como “el desorden que todo lo agrava”. Paradójicamente, es el dolor el que les recuerda que a pesar de las dificultades y de la incomprensión de la sociedad, siguen vivos.
