- Juan Carlos González, miembro de la Junta Directiva de FEDER y presidente de la Asociación de Esclerodermia de Castellón, ha explicado a los futuros maestros y profesionales de la salud la realidad de este colectivo de pacientes
“La formación continua de los profesionales es una gran necesidad cuando hablamos de enfermedades raras. Sin ir más lejos, porque los problemas de diagnóstico y tratamiento se deben, según el 72% del colectivo, al desconocimiento que los especialistas tienen sobre la enfermedad”. Así lo ha asegurado, Juan Carlos González, miembro de la Junta Directiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). El también presidente de la Asociación de Esclerodermia de Castellón ha impartido una charla a los estudiantes de Ciencias de la Salud y Magisterio del CEU en el marco del ciclo de conferencias “Educar para la Salud” que organiza todos los años esta Universidad.
González ha recordado a los futuros profesionales de la salud y la enseñanza que en la Comunidad Valenciana se registran más de 172.000 casos de personas que padecen una enfermedad rara, representadas por 35 asociaciones de pacientes. “Actualmente, ha añadido, existe 7 entidades que representan a alguna patología de baja prevalencia en la provincia de Castellón”.
“La formación continua de los profesionales es una gran necesidad cuando hablamos de enfermedades raras»
El experto ha puesto en valor la fuerza del tejido asociativo en la Comunidad, “que ha logrado impulsar un Decálogo que integra acciones concretas para hacer frente a las enfermedades raras, una Comisión Mixta para hacer seguimiento en la que los pacientes estamos representados, e incluso hemos dado un paso más allá y trabajamos en red con Europa”, ha destacado. “Además, al lograr posicionar las enfermedades raras como una prioridad en la agenda pública, hemos sido testigos del nacimiento de entidades como la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras”, ha subrayado.
“Nuestro reto, ha añadido el representante de FEDER, es dar continuidad a todos estos logros e implementar las acciones concretas frente a enfermedades raras con una asignación presupuestaria que lo haga posible”.
Juan Carlos González se ha referido también a la celebración, el próximo 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras. “Bajo el lema ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’, ha concluido el invitado, queremos poner de relieve la importancia de abordar estas patologías bajo estas dos perspectivas. Porque todas las personas, independientemente de su lugar de residencia, enfrentan problemas comunes. Con esta campaña queremos hacer frente la importancia de abordar los problemas globales con soluciones globales”.
