Los miembros del Grupo GIDYC del CEU-UCH, que colaboran con FEDER en proyectos como el Observatorio de Enfermedades Raras OBSER y el estudio ENSERio, han impulsado la celebración en Valencia de este Congreso

La Universidad CEU Cardenal Herrera colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Sanofi Genzyme en la organización de la cuarta edición del Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras, que este jueves inaugura Su Majestad la Reina en el CEU de Valencia. El Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunicación (GYDIC) del CEU-UCH, que ha sido el responsable durante los dos últimos años del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER), ha colaborado activamente en la organización de este Congreso, en el que también participan estudiantes del Grado en Educación Primaria del CEU-UCH y alumnos de cinco colegios del CEU en España.

El profesor Josep Solves, investigador principal del Grupo GIDYC, y la profesora Inmaculada Rius, miembro de este grupo investigador del CEU-UCH, han formado parte del comité organizador de este Congreso, dedicado a la inclusión educativa de los niños con enfermedades poco frecuentes. Esta es precisamente una de las áreas del estudio ENSERio, de FEDER y CREER, sobre necesidades sociales y sanitarias de las personas con enfermedades raras en España, cuya parte técnica desarrolla actualmente el equipo investigador del GIDYC.

En esta actualización del estudio, que se presenta en el Congreso por representantes de FEDER y CREER, los investigadores del CEU-UCH trabajan con una muestra que duplica la del primer estudio de 2009. En la actual participan más de 1.500 personas y 150 asociaciones y se realizarán además entrevistas en profundidad y grupos de discusión que protagonizarán los pacientes. Según el profesor Solves, IP del GIDYC, “si se pregunta a los afectados de enfermedades raras por sus necesidades, es frecuente que incorporen las dimensiones sociales, educativas y comunicativas entre las prioritarias para ellos. Los resultados de este nuevo Estudio “ENSERio”, de cuyo análisis nos encargamos, son imprescindibles para contemplar estas preocupaciones en las políticas sanitarias que garanticen una atención adecuada a estas personas”.

Propuesta del Grado en Educación Primaria CEU-UCH

El vicedecano de Educación de la Universidad CEU Cardenal Herrera, Fernando Serrano, y la profesora de los de los Grados en Educación Infantil y Primaria Chesca Torres, han formado parte del comité científico del IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras. Este comité ha seleccionado las propuestas que colegios, universidades y asociaciones exponen en este Congreso, entre las cerca de 50 presentadas.

Entre las tres propuestas de Universidades (Complutense, Illes Balears y CEU-UCH), se encuentra la de los estudiantes de segundo curso del Grado en Educación Primaria del CEU-UCH Mari Carmen Martínez Redondo, Alfredo Sierra García, Beatriz Núñez Priego, Clara Ram de Viu Payá, Yolanda Beltrán Conca, Irene Palau Sánchez, Maha Jabakhanji Morillas y María Rosa March Marqués. Estos ocho estudiantes han paricipado como voluntarios en el Congreso organizando actividades formativas para los niños asistentes y han propuesto el desarrollo de un soporte informático para mantener las relaciones entre la comunidad educativa de un centro escolar y el alumnado ausente a causa de una enfermedad prolongada.

A través del desarrollo de conectores y redes de ayuda, los estudiantes del CEU-UCH proponen que los alumnos ausentes del centro tengan posibilidad de conexión con su entorno habitual y que, de modo bidireccional, el niño o niña siga siendo parte activa en la comunidad educativa de su centro escolar. Según concluye la propuesta, este tipo de soporte informático aumentará el grado de inclusión de los niños con enfermedades prolongadas en la vida escolar y se fomentará la ilusión por superarse, así como el valor solidario de darse a los demás.

Cinco propuestas de Colegios CEU

A las propuestas universitarias, se suman las presentadas por una docena de colegios de toda España. Entre las seleccionadas, están las de cinco colegios del CEU en Madrid, Alicante, Murcia, Barcelona y Valencia, que han trabajado en esta materia durante todo el curso. Cuentos y audio-cuentos, representaciones teatrales, teatro, murales, carteles y hasta un filme han sido algunas de las iniciativas desarrolladas por los colegios del CEU para presentar en este Congreso, que inaugura este jueves 27 de abril Su Majestad la Reina. El objetivo de todas estas propuestas de alumnos de distintos cursos es fomentar valores como la empatía, la sensibilidad y la aceptación de las diferencias, para favorecer la inclusión educativa de los niños con enfermedades poco frecuentes.