El Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunicación (GIDYC) ha presentado los primeros resultados de su nuevo estudio sobre la cobertura mediática de estas enfermedades durante 2012, en el VI Congreso Nacional sobre esta materia

Los miembros del Grupo de Investigación en Comunicación y Discapacidad (GIDYC) de la CEU-UCH.
Los miembros del Grupo de Investigación en Comunicación y Discapacidad (GIDYC) de la CEU-UCH.

El Observatorio de las Enfermedades Raras (OBSER), creado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), contará con la participación de la CEU-UCH, a través de los miembros del Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunicación (GIDYC), que dirige el profesor de la Facultad de Humanidades y Ciencias de la Comunicación Josep A. Solves. El director de OBSER, Antonio Bañón, de la Universidad de Almería, que ha colaborado con los investigadores del GIDYC en el estudio publicado en 2011 por este equipo, ha invitado a sus miembros a participar en este Observatorio nacional.

Una de las funciones de OBSER es estudiar el tratamiento que los medios otorgan a las enfermedades raras. En este sentido, el GIDYC está realizando un nuevo estudio al respecto, con una muestra de seguimiento en medios durante el año 2012, que han comparado con la investigación ya publicada en 2011. Aunque el informe definitivo estará listo en diciembre, los investigadores de la CEU-UCH han presentado un primer avance de los resultados en el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado del 18 al 20 de octubre en Totana (Murcia), que ha reunido a las asociaciones e investigadores de esta materia para intercambiar las novedades en el ámbito social y médico.

Primeros resultados

En el primer análisis sobre la cobertura mediática de las enfermedades raras en 2012, el profesor de la CEU-UCH Josep Solves destaca que “en el caso de la prensa impresa, la valoración de los resultados no es muy positiva, ya que se ha reducido cuantitativamente la cobertura dedicada a estas patologías, sobre todo en la prensa generalista de mayor tirada. Cualitativamente, respecto del tratamiento periodístico, no aumenta el uso de géneros interpretativos, las noticias se asocian a la participación de personas “relevantes”, como la ministra de Sanidad o la Princesa de Asturias, y los encuadres mayoritarios tienen que ver casi siempre con las celebraciones y con la solidaridad”. El investigador principal del GIDYC destaca también que sí ha mejorado el uso de las fuentes: “Se recurre más a asociaciones, afectados y especialistas a la hora de informar sobre estas enfermedades”.

Otro de los resultados del análisis de 2012 es que la cobertura informativa de las enfermedades raras se ha trasladado de la prensa a la televisión y son cada vez más frecuentes en programas magacín y del corazón. Según el profesor Solves, “este dato tiene su aspecto positivo, por el incremento de la presencia mediática que supone, pero también hay un aspecto negativo: el encuadre es mayoritariamente el de la necesidad económica urgente y el del dramatismo; es decir, se tiende al sensacionalismo y se abandona la perspectiva médica informativa”.

Estudio premiado

El grupo de investigación sobre comunicación de las enfermedades raras, coordinado por Josep A. Solves e Inmaculada Rius, de la CEU-UCH de Valencia, y por Antonio M. Bañón y Javier Fornieles, de la Universidad de Almería, ha obtenido este año el Premio “Ángel Herrera” a la Mejor Investigación en el área de las Ciencias de la Comunicación, concedido por la Fundación Universitaria San Pablo CEU en enero, coincidiendo con la declaración por el Consejo de Ministros de 2013 como “Año Español de las Enfermedades Raras”. El trabajo premiado constituye el primer estudio sobre el tratamiento de las enfermedades raras y las personas que las padecen en los medios españoles que se ha realizado en nuestro país, y es único por su carácter sistemático y extenso en toda Europa, por lo que también ha tenido una amplia difusión internacional.