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  • 18 Falleras Mayores de Valencia han colaborado en esta iniciativa de la Falla Plaça del Pouet de Burjassot, que permitirá obtener fondos que ayuden a la investigación y el tratamiento de esta enfermedad poco frecuente

El Palacio de Colomina, sede cultural y social de la Universidad CEU Cardenal Herrera en Valencia, ha acogido la presentación del Calendario Solidario a favor de la Asociación Phelan-McDermid. Una iniciativa de la Falla Plaça del Pouet de Burjassot que ha contado con la asistencia de las Falleras Mayores de Valencia que han colaborado en el proyecto, representantes de Junta Central Fallera, de la Asociación, y de la propia Falla.

El Calendario quiere dar a conocer el Síndrome Phelan-McDermid, una enfermedad considerada rara que causa hipotonía neonatal, retraso cognitivo y retraso o ausencia del habla. La venta del mismo permitirá además obtener fondos que ayudarán a la investigación y el tratamiento de esta enfermedad poco frecuente, que afecta a un centenar de niños en España.

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Beatriz Perelló, responsable de la Asociación, junto a miembros de la Falla Plaça del Pouet, y su Fallera Mayor Infantil, Silvia Carpio Luzi (primera por la izquierda).

En el Calendario han colaborado, de manera solidaria, las Falleras Mayores de Valencia: Alicia Moreno y Morales (2016), Estefanía López (2015), Carmen Sancho (2014), Begoña Jiménez (2013), Sandra Muñoz (2012), Pilar Giménez (2010), Gloria Martínez (2008), Marta Reglero (2007), Lucía Gil (2006) y Carmina Gueguel (2005). También las FMI de Valencia: Sofía Soler Casas (2016) María Donderis (2015), Claudia Villodre (2014), Carla González (2013), Rocío Pascual (2012), Ariadna Galán (2010), Inmaculada Escudero (2007), y Cristina Sánchis (2005) Además de los niños y niñas de la Asociación Phelan-McDermid: Mar, Álvaro, Marc, Beatriz y Daniel, y los integrantes de la Comisión Infantil de la Falla Plaça del Pouet.

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El Calendario Solidario ha sido impulsado por la madre de la FMI de la Falla Plaça del Pouet Silvia Carpio Luzi,  Arlinda Luzi, y por la propia Falla, sensibilizados con la necesidad de colaborar en la mejora de la calidad de vida y la inclusión social de las personas con diversidad funcional.

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El fotógrafo César González ha desarrollado, de manera solidaria, las diferentes sesiones fotográficas cuyas imágenes ilustran este Calendario, que se puede adquirir en el Casal de la Falla Plaça del Pouet, y en la tienda online de la Asociación Phelan-McDermid.

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También Sergio Gómez ha cedido desinteresadamente su trabajo para la realización de un vídeo con el making off del Calendario Solidario a favor de la Asociación Phelan-McDermid.

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La rectora Rosa Visiedo acompañó a los miembros de la Falla y de la Asociación en la presentación del Calendario Solidario.