La CEU UCH participa en la Jornada del Día Mundial de estas enfermedades, organizada por la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública
El 29 de febrero es un día raro, por eso es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un día que, cuando no existe, en los años no bisiestos, se traslada al día anterior: este año, en la Comunidad Valenciana, se celebra con los investigadores que dedican su trabajo a estas patologías poco frecuentes. La Universidad CEU Cardenal Herrera forma parte, desde su creación, de la Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la CV. El vicerrector de Investigación, Ignacio Pérez Roger, la decana de la Facultad de Ciencias de la Salud, Alicia López Castellano, el director del Instituto Odiseas, Josep Solves Almela y varios profesores investigadores de la CEU UCH participan en la Jornada, organizada por la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, para reunir, como cada año, a sus integrantes.
Junto a la CEU UCH y la Universitat de València, forman parte de esta Alianza investigadores del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario La Fe (IIS-La Fe); del Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA; de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica FISABIO; del Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante ISABIAL; del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF); del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras CIBERER; de la Fundación de Investigación del Hospital General Universitario de Valencia (FIHGUV); de la Fundación de Investigación del Hospital Provincial de Castellón (FIHPrCs); del Instituto de Biomedicina de Valencia IBV-CSIC; de la Fundación Lluis Alcanyís; y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Comunidad Valenciana.
Este año, la Jornada de encuentro de la Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la CV, con motivo del Día Mundial de estas patologías, se ha organizado con la colaboración del INCLIVA y de la Universitat de València, y ha sido inaugurada por el Secretario Autonómico de Salud Pública y del Sistema Sanitario Público, Narcís Vázquez. La detección temprana neonatal y los avances en el cribado genético en las enfermedades raras, un programa que cumple 50 años en la Comunidad Valenciana, han sido los temas del encuentro, que también ha contado con la participación de personas diagnosticadas de alguna de estas enfermedades, para aportar el punto de vista del paciente sobre la investigación en este ámbito, crucial para un certero y rápido diagnóstico, y para poner de manifiesto el apoyo de las asociaciones integrantes de FEDER a la investigación.
Instituto ODISEAS: nuestro enfoque
La Universidad CEU Cardenal Herrera aborda desde el pasado año la investigación en torno a las enfermedades raras y la discapacidad desde una perspectiva multidisciplinar y centrada en la persona y las necesidades múltiples que debe afrontar cuando padece una patología de este tipo: su particular «odisea». Por eso, desde el año pasado todos los investigadores que, desde cualquier disciplina científica o ámbito de conocimiento, abordan las enfermedades raras se integran en el mismo instituto de investigación, el Instituto ODISEAS, que dirige el profesor de la CEU UCH Josep Solves, investigador principal del Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunicación (GIDYC).
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Instituto ODISEAS: el “todos para uno” de la investigación en enfermedades raras
