Los profesores de la CEU UCH, Emilio García Sánchez, de Bioética, y Elena Juaristi, de Derecho de la Información, publican sus recomendaciones para la comunicación de diagnósticos prenatales adversos en la Revista de Derecho y Genoma Humano
En los casos de madres gestantes con diagnósticos adversos sobre la salud de sus hijos, la preparación médica para saber comunicar esa información debería cuidarse más. Sobre todo, porque tras ese tipo de diagnósticos, en ocasiones hay que tomar una decisión de carácter conflictivo y en poco tiempo. Los profesores de la Universidad CEU Cardenal Herrera (CEU UCH) de Valencia Emilio García Sánchez, de Bioética, y Elena Juaristi, de Derecho de la Información, han realizado una revisión de los estudios más recientes en torno a la forma de comunicar “malas noticias” prenatales y su influencia en la toma de decisiones de las madres gestantes. Sus conclusiones y las recomendaciones surgidas de este análisis acaban de ser publicadas en el último número de la Revista de Derecho y Genoma Humano. Para los autores, la calidad del proceso comunicativo resulta determinante para que la decisión de las madres gestantes sea adoptada de la manera más autónoma posible.
Según destacan los profesores autores del estudio, el reconocimiento de la autonomía del paciente y su derecho a decidir están reconocidos tanto en la Ley española de Autonomía del Paciente, como en la Declaración para la Promoción de los Derechos de los Pacientes en Europa. Pero en el caso de las madres en gestación debería tenerse una especial protección, para evitar el “paternalismo asistencial”, es decir, la imposición de la decisión al paciente sin que este haya podido intervenir en ella.
Para ello, no es suficiente con que la información aportada sea adecuada, sino que también ha de ser adecuado el modo en cómo se transmite: “En el descubrimiento prenatal de una anomalía genética o una malformación fetal, un tono pesimista y negativo del diagnóstico, seguido de una oferta o explicación incompleta de las posibles alternativas terapéuticas o paliativas, interfiere perjudicialmente en la autonomía del paciente, en este caso la mujer embarazada”, destacan.
Entre las propuestas, evitar el “pesimismo terapéutico” y el “paternalismo asistencial” o imposición del parecer del médico
Malas noticias… ¿o noticias importantes?
Entre las recomendaciones para la comunicación médica en estas situaciones, los profesores de la CEU UCH proponen sustituir el término “malas noticias” por “noticias importantes”, reducir al máximo el uso de conceptos obstétricos complejos y de términos como muerte fetal, malformación o anomalía, que puede reemplazarse por términos alternativos que no produzcan un impacto emocional tan elevado. “Ante una anomalía o malformación fetal, resulta aconsejable no calificar los datos automáticamente y a priori como ‘mala noticia’: es más prudente dejar que sean los propios pacientes los que vayan interactuando con la información dada. Ni todos reaccionan igual, ni tienen las mismas convicciones y valores sobre la vida o el sufrimiento”, señalan.
Ofrecer una única perspectiva informativa, indicando todo lo que no va a poder hacer el hijo enfermo diagnosticado con respecto a lo que haría si fuera sano, “genera también desesperanza y conduce a una situación de gran vulnerabilidad emocional para los padres. Este “pesimismo terapéutico” puede viciar el consentimiento e invalidarlo”. Tampoco resulta adecuado empezar diciendo: “Tenemos una mala noticia que darles…”; o iniciar la conversación con el pésame: “Sentimos mucho tener que decirles…”.
“Es esencial una mayor formación y preparación a los médicos en habilidades comunicativas”
Respeto a la autonomía en la decisión
En este sentido, los autores del estudio destacan: “Algunos médicos se autoconfieren el poder de sentenciar de modo definitivo el futuro del hijo. Hay que evitar sentenciar, facilitar la verdad y dar soporte, siguiendo el principio de neutralidad informativa. En situaciones de conflicto, habría que evitar que el médico “tome partido”, para no condicionar la toma de decisiones. El médico debería evitar dar su opinión personal si no se le ha pedido”. Los profesores de la CEU UCH García Sánchez y Juaristi apuntan que los médicos tampoco deberían cuestionar las decisiones finales de aquellas madres que hayan querido continuar con el embarazo de un feto con malformaciones o anomalías, por respeto a su autonomía.
Existe también como derecho legítimo el de no querer conocer el resultado de las pruebas prenatales, dando su consentimiento para no ser informados. Se trata del “derecho a no saber”. Aún cuando el aporte de la información podría poner en marcha con carácter urgente la aplicación de algunas terapias intrauterinas, habría que respetar la decisión: la ley de 2002 establece que toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada.
El sufrimiento del médico
Saber comunicar bien es un imperativo ético y legal para facilitar la autonomía en la toma de decisiones del paciente, especialmente en los casos de diagnóstico genético o prenatal adverso. Pero en los estudios realizados los propios médicos testimonian que ellos mismos sufren y lo pasan mal cuando han de comunicar este tipo de noticias. Habitualmente, ante estas situaciones, experimentan culpa, ira, ansiedad y agotamiento, y les resulta muy difícil mantener la mirada. Se dan sentimientos de frustración e impotencia cuando comprueban que no hay posibilidades de ofrecer curación, y no saben cómo proporcionar consuelo en una situación apenas optimista.
“Es esencial una mayor formación y preparación a los médicos en habilidades comunicativas”, destacan los profesores de la CEU UCH Emilio García Sánchez y Elena Juaristi. Su artículo “El modo de comunicar ‘malas noticias’ prenatales y su influencia en la toma de decisiones de las madres gestantes” ha sido publicada en el último número la Revista de Derecho y Genoma Humano, que edita la Universidad del País Vasco, publicación indexada en las principales bases de datos, como Scopus, PubMed o Scimago, entre otras.
