Informa: Diego Estellés / Imágenes: Zhanzhi Chen
La Universidad CEU Cardenal Herrera ha organizado una encuentro en torno a la relación entre familia y discapacidad, más concretamente sobre el Síndrome de Down, sus retos y necesidades. La cita se ha enmarcado en la II Semana de la Transformación Social, unas jornadas organizadas por el Servicio de Pastoral y Voluntariado que buscan acercar al alumnado la labor de asociaciones de diversos ámbitos.
El encuentro ha contado con la divulgadora y conferenciante Mariana Ugarte, la cual ha compartido sus vivencias como madre de dos niños con Síndrome de Down. Durante su intervención ha expresado: “no tenía ni idea de lo que iba a suponer criar y educar a hijos con Síndrome de Down” y que “los miedos y las dudas saltaban a borbotones, era un poco difícil de asimilar, especialmente los primeros días”, pues no sabían cómo esta situación iba a repercutir en su día a día.
En la misma línea, ha valorado que se siente afortunada de que sus hijos hayan nacido hoy y no hace 40 años, debido a la dedicación de los médicos, de las asociaciones y de las fundaciones, que “hacen que los padres ahora tengan una información veraz y objetiva desde el día de su nacimiento”. Asimismo, ha resaltado “no solo se debe hablar de discapacidad, sino también de las capacidades que tienen y del valor que tienen para la sociedad, que es inmenso” y que las personas con discapacidad pueden ser realmente parte activa de la misma.
Por su parte, la directora médica de la Fundación Jérôme Lejeune, Pilar García, ha abordado durante su intervención la relación de los médicos con las familias de niños con necesidades especiales y ha puesto el foco en tres objetivos para los profesionales de la salud, que son, tener la investigación siempre de la mano, “porque es la mejor manera de mejorar su calidad de vida”, la atención médica especializada y la defensa de personas vulnerables, aquellas que “necesitan una inclusión real y verdadera”.
Tras esto, la directora del Área de Trabajo Social de Asindown, Cristela Corduente, ha incidido en el papel de los trabajadores sociales como «gestores de ayudas”, pero que el eje central del trabajo radica en “el acompañamiento a las familias desde la escucha activa” y ha puesto en valor el “mirarles a la cara” cuando acuden a la consulta, ya que “se pueden expresar”. De igual manera, Corduente ha denunciado una disminución en la participación de las familias en talleres, grupos de acompañamiento a familias, escuelas de familias, escuelas de hermanos y cuyo papel considera “fundamental”.
Por último, el Responsable de Asistentes Personales de Asindown, Alejandro Pajares, ha resaltado la presencia de unas figuras que no se conocen mucho, que son el Personal de Asistencia Terapéutica Infantil (PATI) y el Personal de Asistencia Personal. El primero presente de los tres hasta los 17 años y el segundo de los 18 a los 64, son profesionales que buscan dotar a los padres de herramientas para educar a sus hijos con discapacidad y así “establecer límites y promocionar su autonomía personal”.
