- La mesa redonda “Familia y Discapacidad” ha reunido en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia a la directora médica de la Fundación Jérôme Lejeune, Pilar Garcia; Cristela Corduente y Alejandro Pajares, representantes de Asindown, y la divulgadora Mariana de Ugarte
- Esta actividad se enmarca en la Semana de la Transformación Social, organizada por la CEU UCH
La Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia ha acogido la mesa redonda “Familia y discapacidad”, un encuentro que ha puesto de relieve la necesidad de profesionales con empatía, implicación y buen hacer en la atención a las personas con discapacidad y sus familias. El acto, moderado por el profesor José Manuel Genovés, delegado del Instituto de Estudios de la Familia CEU en la CEU UCH, reunió a estudiantes de Ciencias de la Salud, familias y profesionales del ámbito sanitario y social. Y contó con las intervenciones de Pilar García, directora médica de la Fundación Jérôme Lejeune; Cristela Corduente y Alejandro Pajares, representantes de Asindown; y la divulgadora Mariana de Ugarte, autora del libro “2×21. La felicidad no entiende de cromosomas”.
La mesa redonda se convirtió en un espacio de reflexión y diálogo sobre cómo mejorar la atención integral y el acompañamiento a las personas con discapacidad intelectual y sus familias, destacando la importancia de la formación y la sensibilidad profesional en este ámbito.
Acompañar, sin juzgar ni imponer
La directora médica de la Fundación Jérôme Lejeune, Pilar García, abordó las características de la atención médica a las personas con discapacidad. En su intervención, recordó a los estudiantes la responsabilidad de los sanitarios en la comunicación con las familias: “Tenemos que acompañar a las familias, sin juzgar y sin imponer”.
También expuso el origen de la Fundación en la figura de Jérôme Lejeune, quien “siempre quiso acompañar a sus pacientes con discapacidad y a sus familias, desde una relación cercana”. Para continuar con su legado nació esta Fundación que, actualmente, trabaja desde tres áreas: la atención médica especializada, la investigación clínica y la defensa de los más vulnerables, con el objetivo principal de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias.
¿Qué define a buen profesional?
Para Mariana de Ugarte son tres las características que definen a un buen profesional (médico, enfermero, profesor…) en su relación con las personas con discapacidad y sus familias: empatía, implicación y buen hacer. Ante un auditorio integrado por jóvenes universitarios de Ciencias de la Salud y familiares de personas con discapacidad, la divulgadora compartió su historia, la de una madre con dos hijos con Síndrome de Down. E invitó a los futuros sanitarios a ponerse en la piel de las personas, reconocer sus dificultades, pero también valorar sus aportaciones.
Mariana de Ugarte explicó cómo a través de sus RRSS trata de mostrar su día a día, “con normalidad y con alegría”. En este sentido, animó a las familias a ser parte activa en la necesaria transformación social, viviendo y compartiendo la integración, desde la positividad.
Atención personal y respeto a las decisiones familiares
Los profesionales del Área Social de Asindown, Cristela Corduente y Alejandro Pajares, presentaron la labor de esta Asociación, con más de 30 años de trayectoria en la atención a las personas con Síndrome de Down y sus familias. Corduente, directora del Área de trabajo social, destacó el papel del trabajador social en la atención a las familias, desde la gestión de ayudas, el acompañamiento… Labor en la que es fundamental “una escucha activa” para ofrecer la respuesta más individualizada y adaptada a las circunstancias de cada familia.
Alejandro Pajares, responsable de Asistentes personales, presentó esta nueva figura, que se reconoció recientemente para personas con discapacidad intelectual. Una figura, todavía poco conocida, que facilita una atención individualizada “sin sustituir a ninguna de las figuras necesarias en el desarrollo de las personas, desde el profesor, educador, fisioterapeuta…”. Pajares recordó que el asistente personal está pensado para dotar de mayores herramientas a las personas con DI, pero que “la responsabilidad de las decisiones sigue siendo de la familia”.
La mesa redonda “Familia y discapacidad” se cerró con un interesante debate entre ponentes, estudiantes y familiares que asistieron al encuentro en el Paraninfo de la CEU UCH.
