- Mercedes Hernández participa mañana en el curso Formación de Medicina en el aula, organizado por AMEVOCAST en la CEU-UCH de Castellón
- La experta reclama formación e información para acabar con los prejuicios que padecen las personas con esta enfermedad neuronal
Mercedes Hernández, vicepresidenta de la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana, ALCE, participa mañana en un curso organizado por la Asociación de Maestros y Estudiantes Vocacionales de Castellón que se celebra en la sede de la Universidad CEU Cardenal Herrera de la capital de la Plana.
“Formación en Medicina aplicada en el aula”, persigue formar a futuros maestros y maestros en activo sobre las principales enfermedades y problemas de salud con los que pueden encontrarse estos profesionales en el aula, con el objetivo de atender adecuadamente a los escolares.
La epilepsia es uno de ellos y, como cuenta a Docu esta experta, la ausencia de información y formación constituye un grave problema al que muchos menores y sus familias deben hacer frente con demasiada frecuencia.
¿Qué objetivos persigue ALCE participando en este curso?
Es una realidad que para una persona con epilepsia es más difícil que para el resto acceder a un puesto de trabajo, y también que la escolarización y la atención a niños con epilepsia en clase encuentra barreras incomprensibles para ellos y para sus padres.
Por eso, para acabar con esta discriminación, que solo es fruto de la ignorancia y del desconocimiento que existe sobre esta enfermedad neurológica, tenemos que educar en epilepsia e informar para normalizarla en todos los ámbitos de la sociedad.
Entonces, ¿esta actividad que ha acogido el CEU forma parte de una estrategia formativa en el ámbito escolar?
Sí. Para ALCE es fundamental que en la escuela se conozca bien la epilepsia y sus diferentes manifestaciones y por eso desarrollamos diferentes actividades de sensibilización y formación como este curso, o nuestro programa de radio semanal sobre epilepsia llamado Gente con epilepsia, gente como tú, en Pequeradio, y el próximo voluntariado que vamos a desarrollar en la Unidad de Epilepsia de La Fe.
Llevamos ya varios años acudiendo con nuestro curso para profesores a los colegios que nos llaman, y los docentes siempre nos comentan que se necesitan cursos de formación de Salud Escolar que abarquen las enfermedades más frecuentes en niños.
Por eso, desde aquí hacemos un llamamiento a la administración educativa para que este programa que AMEVOCAST ha elaborado se lleve a cabo de forma generalizada para todo el profesorado en ejercicio, algo que llevamos reclamando desde los comienzos de ALCE. Y es que, aunque existen algunos cursos de primeros auxilios, no hay algo tan completo como el curso que ha organizado esta asociación.
Los maestros, por tanto, no saben bien qué es la epilepsia ni cómo atender una crisis epiléptica en un escolar…
En términos generales hay bastante desconocimiento y realmente, hasta que no surge el problema, no están formados en cómo atender una crisis epiléptica. Desgraciadamente cuando un alumno tiene una crisis, si los maestros no están informados, no saben actuar e incluso hacen cosas que no se deben hacer nunca, como meter algo en la boca del niño.
Tampoco suelen conocer qué son las epilepsias, los tipos de crisis o detectarlas, pues algunas son muy sutiles. Pensemos que cualquier persona puede tener una crisis, porque la epilepsia puede surgir a cualquier edad y porque las crisis epilépticas pueden desencadenarse por otros problemas de salud sin tener epilepsia.
¿Cómo deben proceder los maestros ante una crisis epiléptica?
En el curso decimos: “ante todo mantener la calma”. Si es una crisis parcial simple (que apenas se percibe), hay que dar seguridad a la persona que la está teniendo, tranquilizarla y observar lo que hace, porque eso dará una buena información al personal sanitario para el diagnóstico.
Si es una crisis parcial compleja (donde pueden moverse, estar confusos y tener habla incoherente), lo mismo, y evitando que se lesione si camina o se mueve.
Si es una crisis generalizada tónico-clónica (las más conocidas por las películas) donde hay pérdida de la conciencia, caída y movimientos, haremos casi lo mismo: estar tranquilos, evitar que se lesione alejando o quitando objetos cercanos y poniendo ropa blanda bajo la cabeza, pero sin sujetar ni mover a la persona y nunca metiéndole algo en la boca. Hay que colocarle de lado en cuanto pasen los movimientos para que la saliva (la famosa espuma por la boca) u otras secreciones salgan. Y, por supuesto, no hay que abandonar a la persona hasta ver que se recupera y no hay riesgo de que la crisis se repita. La crisis no dura más allá de dos o tres minutos, pero si vemos que sigue o vuelve a tener otra crisis, hay que llamar al 112, porque en ese caso es una urgencia médica.
¿Cómo formar al resto de compañeros?
Los compañeros de un niño con epilepsia, si ven que su profesor no se asusta, que atiende a su compañero con tranquilidad y normalidad, seguro que harán lo mismo.
No debemos etiquetar nunca a nadie. Por ejemplo, María, que tiene epilepsia, es una niña con un problema de salud que no puede ni debe definirla. Si eso es lo que transmite su profesor, esa niña solo tendrá su problema médico, no el que, desgraciadamente y a menudo, suelen padecer las personas por tener epilepsia: la mirada de los otros.
Para que los niños y niñas traten a su compañero con epilepsia como a los demás existe un programa elaborado conjuntamente por la Sociedad Española de Neurología y por la Federación Española de Epilepsia a la que pertenece ALCE. Se llama «Conocer la epilepsia nos hace iguales» y contiene unos materiales adecuados para explicar la epilepsia a los niños de 7 a 12 años.
¿Puede un maestro colaborar en la detección temprana de la epilepsia?
Hay diferentes tipos de crisis y algunas, como las ausencias infantiles, pueden pasar desapercibidas si no conocemos cómo son. Por eso es importante que el profesor conozca esos diferentes tipos de crisis para alertar a los padres si los ve. Y eso ayudaría mucho, por supuesto.
¿Qué prejuicios tiene la sociedad, incluyendo el ámbito de la escuela, sobre los niños que tienen epilepsia?
Además de la etiqueta niñ@ con epilepsia, hay bastantes: que no deben ir a la escuela con los demás niños, que no pueden estudiar ni hacer deporte como los demás, que todos tienen problemas cognitivos y de aprendizaje, que no pueden ir de excursión por si tienen una crisis, etc.
Eso se traducirá, cuando sea adulto, en problemas de discriminación laboral, por ejemplo.
Y por eso numerosas personas que tienen su epilepsia controlada llegan a ocultar su enfermedad, por miedo.
¿Entonces pueden hacerlo todo?
Los niños con epilepsia sin crisis, o con crisis poco frecuentes, que son la mayoría, pueden y deben seguir la misma escolarización que el niño sin epilepsia de la misma edad y/o aptitudes, es decir, colegio normal si su capacidad intelectual es normal, que es lo habitual.
Con respecto a la exigencia escolar, a veces se cree que no debe forzarse al niño, para evitar descompensaciones de la enfermedad. Las limitaciones se basan en una injustificada sobreprotección que le perjudican en su aprendizaje. Hay que exigirle como a los demás niños, sin sobreproteger.
Debe y puede participar, además, en las actividades extraescolares y, por supuesto, en la actividad física. Esto, siempre y cuando no haya especificaciones contrarias de su neuropediatra.
En resumen, hay que tratar al niño con normalidad, comprendiendo su enfermedad, sin sobreprotección y adaptándose a sus necesidades específicas, si las tiene.
¿Está suficientemente investigada esta patología? ¿Se sienten apoyados por las instituciones sanitarias?
Depende. No olvidemos que hay muchos tipos de epilepsia, síndromes epilépticos complicados que, al afectar a menos personas, tienen muchas dificultades para que se investigue sobre ellos.
Aunque la epilepsia no es de las enfermedades «más atractivas» para un investigador dada su gran variabilidad, sí que se investiga. Lo malo es que muchas de esas investigaciones no avanzan lo suficientemente rápido o no son apoyadas económicamente lo que se debería.
Las instituciones sanitarias han hecho un esfuerzo en los últimos años, pero necesitamos que haya más dotación en ese aspecto para que los niños con epilepsia sean bien atendidos, y con rapidez y eficacia. Una persona con epilepsia adecuadamente tratada en su ambulatorio supone, seguro, un menor gasto sanitario.
¿Qué cifras de epilepsia se manejan en la Comunidad Valenciana?
No hay un estudio publicado todavía con unas cifras ciertas, pero aproximadamente un 1% de la población tiene epilepsia y un 10% de la población puede tener un crisis epiléptica a lo largo de su vida. La máxima incidencia se da en niños y ancianos.
Según la Sociedad Valenciana de Neurología, se estima que esta enfermedad afecta a casi una de cada cien personas, lo que significa que 50 millones de personas en todo el mundo y 400.000 españoles sufren esta dolencia, con una incidencia de 15.000 nuevos casos anuales en nuestro país.
Sólo en la Comunidad Valenciana hay entre 35 y 40.000 pacientes epilépticos con una incidencia anual de unos 1.520 nuevos casos. De este colectivo de pacientes, alrededor de 4.800 serían fármaco-resistentes y el número de candidatos a cirugía de epilepsia sería de unos 1.200.
¿Tiene cura?
Aunque le contestaría mejor un médico, sí puedo decirle que en términos generales el 70/80 % de las personas con epilepsia tienen sus crisis controladas con la medicación.
De este porcentaje habrá personas que podrán dejar la medicación y «curarse», pero eso es su neurólogo el que lo estudiará en cada caso.
En la actualidad, además de los fármacos, existen otros tratamientos como la cirugía que se está realizando con notable éxito en los casos de determinadas epilepsias refractarias que no responden a la medicación.
