La investigación duplica la muestra de la primera edición del Estudio “ENSERio” sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en España, y contará con más de 1.500 personas y 150 asociaciones participantes
La Universidad CEU Cardenal Herrera ha sido seleccionada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, para la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España “ENSERio”. Un estudio en cuya nueva edición participarán más de 1.500 personas y 150 asociaciones, a través de un amplio cuestionario, que duplica la muestra de la primera edición de 2009. En el primer Estudio “ENSERio”, el 77% de los participantes afirmaron haberse sentido discriminados en alguna ocasión por motivo de su enfermedad poco frecuente. Además, la dificultad de acceso a los tratamientos afectaba entonces al 40% de los pacientes y el promedio de tiempo de espera de diagnóstico se situaba en cinco años, alcanzando los diez años en un 20% de los casos. La nueva edición del estudio, desarrollada por la CEU-UCH, permitirá conocer la evolución de estas cifras.
FEDER y CREER han impulsado esta nueva edición del Estudio “ENSERio”, la investigación más referenciada sobre estas patologías en España, con la colaboración de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Fundación Cofares. Para el desarrollo técnico del estudio han seleccionado a la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia, que será la encargada de identificar la muestra, analizar los datos de los 1.500 cuestionarios, así como realizar las entrevistas en profundidad y grupos de discusión que protagonizarán los pacientes, y que también se van a duplicar en esta nueva edición del estudio ENSERio.
Será el Grupo de Investigación sobre Discapacidad y Comunicación (GIDYC) de la CEU-UCH el encargado de realizar el análisis de los datos obtenidos, para evaluar en qué medida ha evolucionado la situación sociosanitaria de las personas con enfermedades raras desde 2009. Al frente del análisis estará el investigador principal del GIDYC de la CEU-UCH, el profesor Josep Solves, cuyo equipo lleva investigando en los aspectos sociales de las enfermedades raras desde 2011: “Es cierto que las ciencias biomédicas han realizado en los últimos tiempos avances enormes en la comprensión de las patologías poco frecuentes. Pero apenas se han contemplado como objeto de investigación las enfermedades raras desde el punto de vista psicosocial o comunicativo”, destaca el profesor Solves.
Los pacientes y sus necesidades
Se trata de analizar aspectos como la estigmatización, la exclusión y la discriminación –afectiva, laboral, económica o incluso mediática–, o situaciones de baja autoestima, de soledad… “Si se pregunta a los afectados de enfermedades raras por sus necesidades, es frecuente que incorporen esas dimensiones sociales, educativas y comunicativas entre las prioritarias para ellos. Los resultados de este nuevo Estudio “ENSERio”, previstos para febrero y de cuyo análisis vamos a encargarnos, son imprescindibles si queremos contemplar estas preocupaciones en políticas sanitarias que garanticen una atención adecuada a estas personas”.
Así lo destaca también el presidente de FEDER, Juan Carrión: “Desde que se editara por primera vez el Estudio “ENSERio”, en 2009, gracias a Fundación Montemadrid, han pasado siete años en los que se han producido circunstancias que hacen necesaria su actualización”. Entre ellas, ha situado “las transformaciones económicas, los avances en investigación biomédica o el crecimiento del tejido asociativo”, lo que ha creado “la necesidad de conocer cuantitativa y cualitativamente una nueva realidad a la que debemos hacer frente desde una perspectiva integral”.
Por ello, FEDER y CREER están invitando a todo el colectivo de pacientes a tomar parte en el estudio, porque “la necesidad de información es un imperativo -ha subrayado el presidente de FEDER-, y este estudio nos permite poner sobre la mesa las necesidades que todos conocemos, demostrando de forma tangible su existencia ante las autoridades competentes”.
Grupo GIDYC de la CEU-UCH
Desde 2011, el GIDYC de la CEU-UCH lidera el trabajo de investigadores de las Universidades de Almería, Valencia, Barcelona, la Universitat Oberta de Catalunya, la Universitat de les Illes Balears y la Universidad de Kent, en Reino Unido, en la análisis de la cobertura mediática y la percepción social de las enfermedades raras en España. Estos investigadores van colaborar en el nuevo Estudio “ENSERio”, ampliando el análisis comunicativo de las enfermedades raras desarrollado hasta ahora, con las perspectivas psicosocial y educativa.
Sobre el CREER
El CREER tiene como objetivo estratégico mejorar la autonomía personal y conseguir una mejor atención y calidad de vida para las personas con Enfermedades Raras y sus familias. Siguiendo esta línea estratégica, el CREER promueve, junto con FEDER, la realización de este Estudio sobre la situación y necesidades de la población con ER en España, desde un punto de vista objetivo, analizando su situación socio sanitaría, como subjetivo, recogiendo la valoración y percepción de las personas afectadas, así como de las Asociaciones que les representan.
La encuesta del Estudio “ENSERio” está disponible en:
