El Palacio de Colomina CEU ha acogido la mesa redonda “La Ley ELA, un cambio en el paradigma de los cuidados”
El encuentro se ha completado con la inauguración de la exposición fotográfica “Miradas a la ELA, una mirada hacia la LUZ” de Christian Lizandra
La Universidad CEU Cardenal Herrera ha acogido una mesa redonda dedicada al análisis de la Ley ELA y al nuevo enfoque que esta norma supone en la atención y los cuidados de las personas que conviven con esta enfermedad. El encuentro, de carácter abierto, ha permitido compartir miradas desde la experiencia personal, la atención social y sanitaria y la administración, con el objetivo común de situar a la persona en el centro del sistema de cuidados.
La decana de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad CEU Cardenal Herrera, María Miranda, ha dado la bienvenida a esta mesa de debate, que ha contado con la participación del presidente de la Asociación Valenciana de Enfermos de ELA (ADELA-CV), José Jiménez; el responsable de la Oficina Autonómica de Coordinación e Integración Sociosanitaria de la Comunitat Valenciana, Manuel Escolano; y el responsable de la Unidad de ELA del Hospital La Fe, Juan Francisco Vázquez.
Junto a ellos, han intervenido Bárbara Chiralt, trabajadora social de ADELA-CV, y Salvador Arnal, paciente de ELA, quien ha compartido su experiencia en primera persona, aportando una visión directa sobre los retos diarios que plantea la enfermedad y las expectativas abiertas con la nueva legislación.
José Jiménez, presidente de ADELA-CV, ha explicado que la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa después de Alzheimer y Parkinson: «A día de hoy no es una enfermedad curable. Pero sí es una enfermedad cuidable». Y ha destacado que unos cuidados adecuados, continuados y dignos, hoy por hoy, «son el mejor tratamiento para la ELA».
El presidente de ADELA-CV ha defendido que la Ley ELA supone un gran paso para las personas con ELA y para otras enfermedades o procesos de alta complejidad y carácter irreversible. «Nos ha permitido avanzar hacia nuestro objetivo en los cuidados, dotándonos de capacidad económica y humana para poder atendernos sin hipotecar la vida de nuestras familias, ni en lo económico ni en lo personal», ha subrayado.
Una mirada hacia la LUZ
La mesa redonda se ha completado con la inauguración de la exposición “Miradas a la ELA, una mirada hacia la LUZ” del artista Christian Lizandra. Se trata de una muestra fotográfica que reúne imágenes de personas afectadas por la ELA y que pretende sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de la enfermedad y los cambios que introduce la Ley ELA en la vida de quienes la padecen.
A través de la mirada de seis protagonistas: Alejandro Bayo, Teresa Marzo, Olguer Quiña, Esther Bonet, Txus Navarro y Fran Vivo, y de sus respectivas familias, recoge 50 fotografías en blanco y negro y en color que capturan escenas cotidianas y ponen el foco en la importancia de la calidad de vida de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica.
En la inauguración de la muestra han intervenido Christian Lizandra y la responsable del Palacio de Colomina CEU, Carmen Puerto.
Esta exposición itinerante cuenta con la colaboración de la CEU UCH y de ADELA-CV, y actualmente puede visitarse en el Palacio de Colomina hasta el 6 de febrero, ofreciendo al público una aproximación visual y humana a la ELA desde una perspectiva artística y comprometida.
