Celebrada nuevamente el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la octava jornada Píxel ha conectado a los estudiantes del CEU de Castellón con las asociaciones de pacientes y de personas con diversidad funcional.
También ha incluido talleres con propuestas dinámicas y una conferencia impartida por un experto en terapia génica
Álbum fotográfico Jornada Píxel 2025
El proyecto Píxel del CEU de Castellón cumple ya ocho años y, como viene siendo habitual, su jornada de puertas abiertas se ha celebrado en una fecha simbólica: el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Ayer, una veintena de asociaciones de personas con diversidad funcional, así como de pacientes con enfermedades raras y poco frecuentes de la provincia, se dieron cita, un año más, en esta universidad para conversar en profundidad con los futuros sanitarios y educadores sobre la realidad diaria y las necesidades de los colectivos a los que representan.
Junto a la instalación de las carpas informativas de las asociaciones, muy animadas toda la mañana, la jornada Píxel incluyó talleres formativos. Por ejemplo, el impartido por el director técnico de TEACast, y profesor e investigador del CEU, Juan Vives para enseñar a los estudiantes de Magisterio estrategias de atención en el aula que facilitan la inclusión de niños con Trastornos del Espectro Autista.
Los estudiantes disfrutaron de diversos talleres a lo largo de esta jornada de encuentro con las asociaciones
Los estudiantes de Enfermería y Medicina del CEU también reforzaron su preparación en materia de inclusión a través de la sesión impartida por representantes de Medicus Mundi sobre la influencia de los condicionantes sociales en el devenir de las enfermedades.
Por su parte, los alumnos del Grado en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte disfrutaron de un taller de inclusión en el medio natural impartido por la asociación castellonense Cazarettos, que realiza deporte y salidas senderistas adaptados a través de las sillas de montaña Joelette y la barra direccional.
Finalmente, la jornada Píxel fue clausurada por un experto de referencia en el ámbito de las Enfermedades Raras, el Dr. Miguel Chillón. El investigador de ICREA (Institución Catalana de Investigación y Estudios Avanzados) y jefe de grupo Terapia Génica en el Sistema Nervioso del Institut de Recerca Vall d’Hebron abordó en su intervención los avances de la terapia génica en las enfermedades genéticas raras.
El Dr. Chillón durante la conferencia de clausura de la VIII Jornada Píxel del CEU de Castellón
Salud, educación y deporte para todos
El Proyecto Píxel, galardonado en 2019 con el premio internacional de innovación en Salud GoHA, es una iniciativa pionera impulsada desde los Grados de Ciencias de la Salud del CEU de Castellón para poner en contacto a los estudiantes de Medicina y Enfermería con los usuarios de las asociaciones durante todo el curso, a través de diversas colaboraciones, con el objetivo de mostrarles la realidad cotidiana de unos colectivos a los que atenderán el día de mañana como pacientes.
Por su parte, la jornada Píxel, que se integra en este pionero proyecto, permite profundizar en el diálogo con las asociaciones. Una premisa crucial para alcanzar una atención sanitaria integral, eficaz y centrada en las personas, más allá de la patología concreta. Dicho de otro modo: para ver la fotografía completa y no solo un píxel (de ahí el nombre del proyecto).
Sin embargo, la jornada con las asociaciones ha trascendido el ámbito sanitario. Y es que la gran acogida que cosechó desde su primera edición animó al resto de titulaciones a sumarse progresivamente, con vistas a reforzar la concienciación y formación de los futuros maestros y profesionales del deporte en materia de inclusión.
La vicedecana de Enfermería y el director del campus inauguraron el evento, que contó con el apoyo de la delegada del Consell
Ciencia, educación y valores
Así mismo, para dotar de mayor simbolismo a la jornada Píxel, el CEU decidió hacerla coincidir con el día mundial de las enfermedades raras.
“El título elegido este año por la Organización Europea para las Enfermedades Raras, ‘pERsonas, siempre en el centro’, pretende hacernos reflexionar sobre el impacto social de estas patologías, impulsar la investigación para lograr un diagnóstico precoz y garantizar un acceso equitativo a los tratamientos”, subraya la vicedecana de Enfermería del CEU de Castellón, Ana Reula.
“Por eso, continúa la responsable académica, es crucial educar a nuestros futuros sanitarios en el conocimiento integral de las enfermedades raras, fomentando la investigación sobre las mismas y el trato digno al paciente. También lo es formar a los futuros maestros y profesionales de la actividad física y del deporte para que sepan adaptarse a las necesidades educativas y circunstancias particulares de los niños que padecen este tipo de patologías. Y, por supuesto, es fundamental concienciar a la sociedad para que promovamos entre todos el apoyo a estos colectivos. De ahí que esta cita anual en el CEU persiga también darles la mayor visibilidad posible”, prosigue.
“Colaborando con las asociaciones, continuaremos construyendo juntos este camino de garantía de la dignidad de la persona, de la seguridad del paciente y de la comunión entre ciencia, educación y valores”, concluye la profesora Reula, investigadora, también, sobre una enfermedad rara respiratoria, la discinesia ciliar primaria.
Han participado en esta edición de Píxel las siguientes asociaciones: ALCER Castalia, Fundación ASPROPACE, AFA, Fundación de Alzheimer Salomé Moliner, ADI-CAS, Down de Castellón, AEC Castellón, Asociación de Parkinson de Castellón, Asociación PATIM, Asociación Afectados CDKL5, AFANIAD, AFANIAS, Asociación Síndrome Microdeleción 5Q14.3-MEF2C, Asociación de Esclerodermia de Castellón, Asociación de Esclerosis Múltiple de Castellón, ANTIAN, ACVEL y MPS Lisosomales España.
