El GIDYC, que dirige el profesor de Periodismo de la CEU UCH Josep Solves, trabaja en la nueva edición del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras “ENSERio” 2018, de FEDER y CREER, que se presentará este verano
Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras para la OMS. Con este motivo, se ha presentado un primer avance de los resultados del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras “ENSERio”, que en su edición de 2018 está siendo elaborado por el Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunicación (GIDYC) de la CEU UCH, para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER). Los resultados estarán terminados este verano.
Según el profesor de Periodismo Josep Solves, investigador principal del GIDYC y coordinador de esta edición, “el Estudio ‘ENSERio’ 2018 revela que casi la mitad de las personas con enfermedades raras en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico. En un 20% de los casos ese retraso ha sido superior a los 10 años. Y para otro 20%, el diagnóstico ha tardado entre 4 y 9 años”. Los participantes en esta nueva edición del Estudio ENSERio también han manifestado que el 47% de las personas con enfermedades raras no tiene tratamiento o, si lo tiene, no lo consideran el adecuado.
La actualización del Estudio ENSERio en 2018, realizada por el Grupo GIDYC de la CEU UCH para FEDER y CREER y que se presentará a mediados de año, aportará nuevos datos sobre estos dos principales problemas que actualmente afectan al colectivo de personas con enfermedades raras: el diagnóstico y el tratamiento.
Día Mundial de las ER, en la CEU UCH
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año lleva por lema “Construyamos HOY, para el MAÑANA”, hoy en el Hub de la CEU UCH, la profesora de Periodismo Inmaculada Rius, investigadora del GIDYC, ha abordado las claves de la sensibilización hacia las enfermedades raras y la importancia de la comunicación entre el personal sanitario y estos pacientes, en una charla con estudiantes de titulaciones de Ciencias de la Salud y Comunicación de la CEU UCH. El objetivo es, a partir de este avance de resultados del Estudio ENSERio 2018 que están elaborando, concienciar a los futuros profesionales sanitarios sobre la importancia de la comunicación para las personas que sufren una enfermedad poco frecuente.
