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El trabajo, que también ofrece los primeros datos sobre adultos españoles con DCP, ha sido realizado por investigadores de la Universidad CEU Cardenal Herrera de Castellón, la Universidad de Valencia y la Universidad de Southampton, junto con profesionales del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de Valencia
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El uso del cuestionario permitirá incorporar la perspectiva de estos pacientes a la atención clínica y orientar nuevas investigaciones dirigidas a mejorar su bienestar
La discinesia ciliar primaria (DCP) es una enfermedad genética rara que afecta principalmente al aparato respiratorio y para la que actualmente no existe cura. Se estima que afecta a una de cada 7.500 a 10.000 personas y se transmite de forma hereditaria. Sus manifestaciones más habituales incluyen infecciones respiratorias crónicas, tos persistente, otitis recurrentes y, en algunos casos, puede causar complicaciones pulmonares graves que llegan a requerir un trasplante. Tanto los síntomas como la necesidad de recibir cuidados continuados pueden condicionar la vida cotidiana de los pacientes y sus familias.
Para conocer mejor el impacto de la enfermedad en el día a día de los pacientes, investigadores de la Universidad CEU Cardenal Herrera (CEU UCH) de Castellón, la Universidad de Valencia y la Universidad de Southampton, junto con profesionales del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de Valencia, han adaptado al español y validado de forma piloto el cuestionario QOL-PCD: la única herramienta diseñada específicamente para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud de las personas adultas con discinesia ciliar primaria.
La disponibilidad del cuestionario en español permitirá conocer de manera sistemática cómo viven los pacientes esta enfermedad rara, integrar esa información en su evaluación clínica y orientar nuevos estudios hacia sus necesidades. Además, este trabajo, publicado en la revista científica Respiratory Medicine, ofrece también una primera aproximación a la situación de los adultos españoles con esta enfermedad.
Primeros datos sobre la calidad de vida en España
En el proceso de adaptación y validación piloto a la lengua y al contexto cultural español de este cuestionario, desarrollado originalmente en inglés, participaron 21 adultos diagnosticados de DCP, reclutados a través de la Unidad de Referencia de Discinesia Ciliar Primaria del Hospital La Fe y de la Asociación Española de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria.
El cuestionario recoge directamente la percepción de los afectados sobre su estado de salud y las repercusiones de la enfermedad en su día a día, por lo que complementa la información obtenida mediante las pruebas clínicas habituales. Para ello, examina diez dimensiones: función física, vitalidad, función emocional, percepción de la propia salud, carga del tratamiento, síntomas respiratorios de las vías aéreas superiores e inferiores, limitaciones en las actividades habituales, función social y síntomas auditivos.
Los resultados obtenidos han proporcionado una primera aproximación al impacto de la DCP en la vida de los adultos españoles participantes. La función social obtuvo las puntuaciones más bajas, seguida de los síntomas respiratorios de las vías aéreas superiores. Esto apunta a que las relaciones y actividades sociales, junto con determinados problemas respiratorios, podrían encontrarse entre las áreas más afectadas. Las puntuaciones más altas correspondieron, en cambio, a la función emocional y a la carga asociada a los tratamientos.
Dado que se trata de un estudio piloto con una veintena de participantes, los resultados deben interpretarse con prudencia y no pueden generalizarse al conjunto de las personas con DCP en España, advierten los investigadores. Aun así, destacan, constituyen un punto de partida para comprender mejor cómo repercute la enfermedad en su vida diaria.
‘Disponer de una versión en español validada de este cuestionario permitirá orientar la investigación sobre DCP hacia las necesidades reales de los pacientes’
Según el equipo investigador, estos hallazgos reflejan la complejidad y diversidad de la discinesia ciliar primaria. Asimismo, subrayan la importancia de contar con herramientas que incorporen de forma sistemática la percepción de los afectados a la evaluación y el seguimiento de la enfermedad.
Ana Reula, investigadora del Grupo de Investigación en Resultados de Salud de la CEU UCH de Castellón, señala que disponer de una versión en español validada del cuestionario QOL-PCD “permitirá incorporar de forma más sistemática la perspectiva del paciente a la evaluación clínica y orientar la investigación sobre discinesia ciliar primaria en España hacia sus necesidades reales».
«Este trabajo, además, abre nuevas vías para profundizar en las repercusiones de la enfermedad en la vida cotidiana y desarrollar medidas que contribuyan a mejorar el bienestar de las personas afectadas», subraya la doctora Reula.
Artículo completo: https://hdl.handle.net/10637/25119
