CEU-UCH<\/a>. El objetivo del Congreso, impulsar un proyecto de inclusi\u00f3n escolar as\u00ed como fomentar la igualdad y normalizar la situaci\u00f3n de las personas que padecen este tipo de patolog\u00edas.
\nLa actividad naci\u00f3 en 2014. Desde entonces, m\u00e1s de 750 personas se han dado cita en este encuentro anual convirti\u00e9ndose as\u00ed en \u201cun referente nacional e internacional\u201d, seg\u00fan subray\u00f3 Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER. \u201cLa educaci\u00f3n es una responsabilidad de todos y los datos nos demuestran que la inclusi\u00f3n existe\u201d, sentenci\u00f3 Carri\u00f3n.
\nBajo el lema de \u2018Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva\u2019, el congreso cont\u00f3 con cuatro categor\u00edas: desde innovaciones para el apoyo a personas con enfermedades raras, hasta experiencias de tutorizaci\u00f3n entre iguales. \u201cNuestro principal reto este a\u00f1o es poner el foco en la investigaci\u00f3n\u201d, puntualiz\u00f3 Fidela Mir\u00f3n, vicepresidenta de FEDER.
\n18 iniciativas sobre la inclusi\u00f3n educativa fueron las escogidas entre las m\u00e1s de 50 presentadas por el comit\u00e9 cient\u00edfico para ser expuestas a lo largo de la jornada. Todas ellas se explicaron ante el p\u00fablico en el Aula Magna de la nueva Facultad de Ciencias de la Salud de la CEU-UCH. Mir\u00f3n aclar\u00f3 que la novedad de la IV edici\u00f3n es que los alumnos trasladaron esta experiencia al p\u00fablico.
\n\u201cNos queda mucho que aprender todav\u00eda, de ah\u00ed el valor de los eventos que vamos a celebrar. Gracias a los responsables por dar visibilidad al compromiso de la educaci\u00f3n\u201d, puntualiz\u00f3 la rectora de la Universidad CEU Cardenal Herrera, Rosa Visiedo en la apertura del IV Congreso.
\nEl acto cont\u00f3 tambi\u00e9n con la participaci\u00f3n de Carlos Fluix\u00e1, subdirector general de Planificaci\u00f3n y Organizaci\u00f3n Asistencial de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud P\u00fablica. Fluix\u00e1 hizo hincapi\u00e9 en que en su departamento se ha puesto un especial inter\u00e9s para que se atienda bien en los centros educativos a estudiantes que padezcan enfermedades raras. \u201cHemos mejorado en un 27% la formaci\u00f3n sanitaria en estos lugares\u201d, afirm\u00f3. A\u00f1adi\u00f3 que este tipo de medidas hace que se centren m\u00e1s en la persona y no \u201cen las competencias de cada uno\u201d, de forma que con esto se avance hacia una sociedad m\u00e1s inclusiva.<\/p>\nMesas de debate<\/strong>
\nEl IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras fue tambi\u00e9n un espacio para dialogar y compartir opiniones. Se llevaron a cabo dos mesas redondas.
\nLa primera, \u2018La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u2019, tuvo como ponentes a Sebasti\u00e0 Verger, codirector del proyecto INeDITHOS; Sara P\u00e9rez, del Departamento de Psicolog\u00eda B\u00e1sica II; y Maha Jabakhanji, alumna del Grado en Educaci\u00f3n Primaria de la Universidad CEU Cardenal Herrera. Cada uno de los participantes habl\u00f3 de la investigaci\u00f3n en el \u00e1mbito que les corresponde.
\nA lo largo de su ponencia, Verger trat\u00f3 la iniciativa INeDITHOS, que naci\u00f3 a ra\u00edz de la situaci\u00f3n de los ni\u00f1os que est\u00e1n de forma permanente en el hospital. El codirector del proyecto aclar\u00f3 que quer\u00edan que se mejorara su calidad de vida y, una vez empezaron a trabajar, se percataron de la situaci\u00f3n de los j\u00f3venes con enfermedades raras.
\nPor su parte, la estudiante de la CEU-UCH present\u00f3 \u2018Conmigo conecta\u2019, que consiste en \u201cmantener las experiencias escolares en per\u00edodos de ausencia\u201d. \u201cNuestro proyecto va dirigido directamente a las necesidades, y est\u00e1 personalizado al ni\u00f1o\u201d, afirm\u00f3 Maha Jabakhanji. Con esta iniciativa, el alumno mantendr\u00eda el contacto a trav\u00e9s de herramientas como Skype.
\nEn la segunda mesa redonda: \u2018Colaboradores\u2019, participaron Manuel G\u00f3mez y Catalina Torres, de \u2018Expression of Hope\u2019, un proyecto de sensibilizaci\u00f3n de enfermedades raras a trav\u00e9s de la pintura; y Antonia Mart\u00ednez, de la Asociaci\u00f3n Infantil Oncol\u00f3gica de Madrid. Adem\u00e1s, dentro de esta actividad se desarrollaron dos conferencias: una sobre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y otra dada por Tom\u00e1s Arredondo, del Ministerio de Educaci\u00f3n de Chile, sobre la inclusi\u00f3n educativa.
\nAl t\u00e9rmino de las diferentes intervenciones, Juan Carlos Gonz\u00e1lez, delegado de FEDER en la Comunidad Valenciana, subray\u00f3 que \u201ctodav\u00eda hay mucho que aprender de ellos\u201d (los peque\u00f1os estudiantes que padecen este tipo de enfermedades), y agradeci\u00f3 a todos los organizadores del IV Congreso de Enfermedades Raras su involucraci\u00f3n y empe\u00f1o en la celebraci\u00f3n del mismo, dejando patente que \u201ces posible caminar hacia una sociedad inclusiva, porque la Comunidad Valenciana est\u00e1 comprometida con la causa\u201d.<\/p>\nPropuestas de inclusi\u00f3n<\/strong>
\n\u201cYo creo que lo m\u00e1s importante es se\u00f1alar la labor de los colegios. Todos han trabajado conjuntamente en un protocolo para desarrollar en las aulas proyectos de reflexi\u00f3n y concienciaci\u00f3n sobre las enfermedades raras\u201d, puntualiz\u00f3 Pepe Solves, docente en la UCH-CEU e investigador principal del GIDYC, y a\u00f1adi\u00f3 que para ellos lo importante es \u201cel curr\u00edculum oculto que ha conllevado el congreso\u201d.
\nY es que, a lo largo de la jornada, fueron presentadas casi 20 propuestas de inclusi\u00f3n educativa desarrolladas por diversos centros docentes. Comenz\u00f3 el CEIP Primer Marqu\u00e9s del Turia con una jornada solidaria deportiva llamada \u2018Asume un reto\u2019. Por otro lado, el Colegio Sagrado Coraz\u00f3n Vedruna se decant\u00f3 por un concierto ben\u00e9fico con la voluntad de mostrar la existencia de estas enfermedades y poder empatizar con la situaci\u00f3n.
\nLa Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas (AEDM), trat\u00f3 de concienciar sobre esta patolog\u00eda a trav\u00e9s del cuento Pica pica, que ha sido adaptado con un cortometraje. Otra asociaci\u00f3n, ADIBI, habl\u00f3 sobre su papel en la materia educativa.
\nPor su parte, desde el colegio CEU San Pablo Sanchinarro de Madrid, expusieron la iniciativa \u2018Our Smore About Diseases\u2019, que surgi\u00f3 a ra\u00edz del plan de estudios de la asignatura de Ingl\u00e9s en el curso de 2016-2017 que inclu\u00eda una parte de sensibilizaci\u00f3n y trabajos en las aulas.
\nEl CEU Jes\u00fas de Mar\u00eda de Alicante present\u00f3 \u2018\u00a1Te lo est\u00e1s perdiendo!\u2019, el objetivo era sensibilizar a trav\u00e9s de la empat\u00eda emocional.
\nOtro de los momentos emotivos fue la vivencia del caso de Mar, una alumna del colegio Esclavas del Sagrado Coraz\u00f3n en Valencia, con S\u00edndrome de Phelan McDrmid. Se mostr\u00f3 su d\u00eda a d\u00eda a trav\u00e9s de una proyecci\u00f3n audiovisual. En este caso, este s\u00edndrome supone \u201cun atraso madurativo y dificultades en el aprendizaje\u201d, se\u00f1ala Mar\u00eda Garc\u00eda, pedagoga del centro valenciano, quien junto a Gloria Murillo, tutora de Mar, aconsejan \u201cla interacci\u00f3n con los compa\u00f1eros y el mantenimiento de un seguimiento aut\u00f3nomo de la rutina para mejorar su comunicaci\u00f3n con el resto\u201d.
\nA estos ejemplos anteriores, se suma la iniciativa \u2018Patios din\u00e1micos\u2019, un programa de inclusi\u00f3n social desarrollado en el contexto escolar que busca, tal y como afirma Almudena Amaya, miembro de la junta directiva de FEDER, \u201cfomentar el juego libre entre iguales, promoviendo la inclusi\u00f3n y teniendo en cuenta medidas preventivas frente al acoso escolar\u201d. Un modelo practicado especialmente en el \u00e1rea de descanso entre clases, que cuenta con la participaci\u00f3n activa y significativa de todo el alumnado. Este proyecto se lleva a cabo gracias a la intervenci\u00f3n voluntaria de profesores y personal externo al centro escolar.
\nFinalmente, el CEU San Pablo de Valencia propuso la combinaci\u00f3n de deporte e igualdad como terapia a estas enfermedades de baja prevalencia, que llevaron a cabo alumnos y profesores a lo largo de todo el curso.<\/p>\nESTUDIO ENSERio: Un a\u00f1o de trabajo y nuevas realidades que contemplar<\/h4>\n
Uno de los temas que se abordaron en el IV Congreso Internacional Educativo de Enfermedades Raras fue la nueva edici\u00f3n del Estudio sobre la Situaci\u00f3n de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a (Estudio ENSERio). Esta supone una actualizaci\u00f3n de los datos que ya se publicaron en 2009 con motivo de la nuevas realidades que se han vivido en estos \u00faltimos ocho a\u00f1os.
\nEn esta ocasi\u00f3n, el proyecto ha sido financiado por el IMSERSO por medio del Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER). Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, su presidente, Juan Carri\u00f3n, afirm\u00f3 que esta iniciativa, \u201caborda de manera multidisciplinar las diferentes necesidades a las que se enfrenta este colectivo\u201d.
\nA trav\u00e9s del OBSER, del que la CEU-UCH es sede, se ha ido desarrollando el nuevo trabajo. As\u00ed como en su primera versi\u00f3n cont\u00f3 con 715 encuestas, entre otras herramientas de an\u00e1lisis; esta vez, cuenta con 1576 que han sido consideradas v\u00e1lidas y de las que se consiguen extraer datos de toda Espa\u00f1a. \u201cPara nosotros es un estudio important\u00edsimo porque ha sido un reto enorme\u201d, puntualiz\u00f3 Pepe Solves, docente de la Universidad CEU Cardenal Herrera y director del OBSER.
\nEn total, el trabajo de recopilaci\u00f3n ha durado un a\u00f1o entero y en \u00e9l se reflejar\u00e1 c\u00f3mo han evolucionado los datos desde la versi\u00f3n de 2009. Pepe Solves aclar\u00f3 que se ver\u00e1 cuales han sido las consecuencias que ha podido tener la crisis en el cuidado de las m\u00e1s de tres millones de personas que padecen enfermedades raras en el territorio espa\u00f1ol y c\u00f3mo han actuado las pol\u00edticas p\u00fablicas desde la ponencia del Senado en 2007 sobre estas dolencias.
\n\u201cCreemos que el Estudio destacar\u00e1 todos estos problemas porque representa a much\u00edsimos que sufren enfermedades as\u00ed que son abordadas por una sanidad p\u00fablica que es muy buena pero que se enfrenta a un desconocimiento de estas patolog\u00edas muy amplio\u201d, declar\u00f3 Solves.
\nEl profesor de la CEU-UCH y tambi\u00e9n director del OBSER, coment\u00f3 que una de las novedades de este estudio respecto al del 2009 es que se trata tambi\u00e9n a las personas sin diagn\u00f3stico, que \u201cson muchas y olvidadas\u201d, adem\u00e1s de que el tratamiento que reciben por esta causa puede ser hasta inadecuado.
\nEnfocado hacia un contexto global, el docente de la Universidad, vio conveniente destacar la situaci\u00f3n de las personas con enfermedades raras no solo en el plano sanitario, sino tambi\u00e9n en el social. \u201cNo solo sufren unas patolog\u00edas, sino que a partir de esta condici\u00f3n son personas en riesgo de exclusi\u00f3n social\u201d, sentenci\u00f3 Pepe Solves.
\nAunque todav\u00eda no se pueden adelantar las conclusiones de la nueva edici\u00f3n del Estudio ENSERio, no obstante, la percepci\u00f3n general, seg\u00fan el director del OBSER, es que los resultados anteriores no han progresado mucho debido a la crisis, y que a ra\u00edz de esto tambi\u00e9n hay medidas que en la d\u00e9cada de los 2000 funcionaban muy bien y han tenido que ser paralizadas por falta de recursos. Estos recortes han sido tanto \u201ca nivel de inversiones p\u00fablicas, sobre todo en las comunidades aut\u00f3nomas, como a nivel de implementar los planes de acci\u00f3n que se hab\u00edan propuesto\u201d, remarc\u00f3 Solves.
\nPor su parte, el presidente de Feder y su Fundaci\u00f3n, Juan Carri\u00f3n, durante la celebraci\u00f3n del Congreso, avanz\u00f3 que los primeros datos del Estudio ENSERio los presentar\u00e1 la Federaci\u00f3n a finales de a\u00f1o junto a la Cardenal Herrera y el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (Creer).
\nCarri\u00f3n tambi\u00e9n reconoci\u00f3 que \u201cqueda mucho por recorrer\u201d, pero se manifest\u00f3 optimista. \u201cSe han producido numerosos avances que se reflejan en la consolidaci\u00f3n de este congreso\u201d, como experiencias que buscan favorecer la sensibilizaci\u00f3n para \u201catajar la disciminaci\u00f3n\u201d, proyectos para optimizar recursos y ejemplos de buenas pr\u00e1cticas que \u201cdemuestran que es posible continuar la educaci\u00f3n mientras se est\u00e1 en proceso de hospitalizaci\u00f3n\u201d, sentenci\u00f3.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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