{"id":9633,"date":"2017-07-14T14:49:07","date_gmt":"2017-07-14T12:49:07","guid":{"rendered":"https:\/\/medios.uchceu.es\/elrotativo\/?p=9633"},"modified":"2017-07-14T14:49:07","modified_gmt":"2017-07-14T12:49:07","slug":"sm-la-reina-inaugura-el-iv-congreso-de-enfermedades-raras-en-la-universidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medios.uchceu.es\/elrotativo\/2017\/07\/14\/sm-la-reina-inaugura-el-iv-congreso-de-enfermedades-raras-en-la-universidad\/","title":{"rendered":"SM la Reina inaugura el IV Congreso de Enfermedades Raras en la Universidad"},"content":{"rendered":"

FEDER <\/a>y la Universidad CEU Cardenal Herrera<\/a> se dieron cita el pasado mes de abril ante m\u00e1s de 250 personas en el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras. Su Majestad la Reina Do\u00f1a Letizia quiso ser part\u00edcipe del encuentro con su asistencia al acto de apertura.
\nLa inauguraci\u00f3n institucional corri\u00f3 a cargo de Carlos Romero, Gran Canciller de la Universidad CEU-UCH y presidente de la Fundaci\u00f3n CEU San Pablo; Rosa Visiedo, rectora de la Universidad CEU Cardenal Herrera; Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, y Fide Mir\u00f3n, vicepresidenta de FEDER, como maestra de ceremonias. El Congreso cont\u00f3 tambi\u00e9n con la representaci\u00f3n de la administraci\u00f3n p\u00fablica, que estuvo representada por Mario Garc\u00e9s, Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad; Juan Carlos Moragues, Delegado de Gobierno en la C.Valenciana; Carmen Mont\u00f3n, Consellera de Sanidad de Comunidad Valenciana y Lloren\u00e7 Rodado, Alcalde de Alfara del Patriarca.
\nBajo el lema \u2018Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva\u2019, este foro alcanz\u00f3 su cuarta edici\u00f3n, dando especial protagonismo a los ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades raras. Quienes est\u00e1n trasladando las buenas pr\u00e1cticas llevadas a cabo en un total de diez centros educativos de toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola.<\/p>\n

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Do\u00f1a Letizia a su llegada a la Facultad de Ciencias de la Salud. \/ Foto: CEU<\/figcaption><\/figure>\n

Carlos Romero, Gran Canciller de la Universidad CEU-UCH destac\u00f3 que \u201cel trabajo de un grupo de investigadores de la Universidad CEU Cardenal Herrera en colaboraci\u00f3n con FEDER ha contagiado a los m\u00e1s j\u00f3venes de nuestros centros del CEU en toda Espa\u00f1a. Gracias a la participaci\u00f3n en la organizaci\u00f3n de este Congreso, hemos logrado que alumnos de Primaria y Secundaria de nuestros colegios, sus profesores, estudiantes de Grados en Educaci\u00f3n e investigadores creen una red que nos permita colaborar en la inclusi\u00f3n educativa de personas con ER y cumplir mejor nuestra misi\u00f3n fundacional de servicio a la sociedad a trav\u00e9s de la formaci\u00f3n\u201d.
\nPor su parte, Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, subray\u00f3 que \u201cla inclusi\u00f3n es la principal herramienta para desarrollar una sociedad responsable y sensible con las personas con enfermedades poco frecuentes, o que con la sospecha de tener una enfermedad rara, a\u00fan contin\u00faan sin diagn\u00f3stico\u201d. Asimismo, destac\u00f3 que \u201cqueda mucho por recorrer, pero tambi\u00e9n se han producido avances que precisamente se reflejan en la consolidaci\u00f3n de este Congreso\u201d.
\nAvances que Su Majestad la Reina comparti\u00f3 con toda la comunidad educativa y cuyo compromiso quiso reconocer Carri\u00f3n, agradeciendo \u201cque siga creyendo en nuestra causa, haci\u00e9ndola tambi\u00e9n suya, en espacios como el que hoy nos ocupa y del que ha sido testigo desde sus inicios\u201d.
\nAlicia L\u00f3pez, decana de la Facultad de Ciencias de la Salud, calific\u00f3 la jornada como un d\u00eda inolvidable y agradeci\u00f3 \u201chaber tenido la suerte de contar con la monarca\u201d.
\n\u201cDo\u00f1a Letizia ha supuesto un punto de atracci\u00f3n para los medios de comunicaci\u00f3n\u201d, coment\u00f3 Inma Rius, miembro del Grupo de Investigaci\u00f3n en Discapacidad y Comunicaci\u00f3n (GIDYC) y docente de la CEU-UCH.<\/p>\n

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Asistentes al Congreso. \/ Foto: CEU<\/figcaption><\/figure>\n

Para Pepe Solves, investigador principal de GIDYC y director del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER), se\u00f1al\u00f3 que Su Majestad la Reina ha sido \u201cel catalizador\u201d del IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras. Un catalizador para que la Fundaci\u00f3n apostara por el proyecto, algo que consider\u00f3 de \u201cgran importancia\u201d.
\nEl director del OBSER aclar\u00f3 que Su Majestad Do\u00f1a Letizia \u201cmotiva mucho\u201d a la participaci\u00f3n, no solo del CEU, sino de todos los centros que se han involucrado en esta actividad. 18 propuestas, de entre las m\u00e1s de 50 que hab\u00edan sido presentadas, en relaci\u00f3n con la inclusi\u00f3n educativa han sido expuestas en el Aula Magna de la Facultad de Ciencias de la Salud ante los distintos ponentes y asistentes del acto.
\nEn el Aula Magna, Su Majestad conoci\u00f3 las historias que hay detr\u00e1s de los proyectos \u2018Our Smore About Diseases\u2019, del colegio CEU San Pablo Sanchinarro; y de \u2018\u00bfY este\u2026?\u2019, en la que se trat\u00f3 la experiencia de un estudiante con S\u00edndrome de Tourette, Miguel \u00c1ngel Mesa. Mesa record\u00f3 las dificultades a las que se ha enfrentado en su etapa educativa debido a la patolog\u00eda sufrida y recomend\u00f3 que las instituciones de este \u00e1mbito se adaptaran al alumno y no al rev\u00e9s.
\nLa monarca tambi\u00e9n tuvo la oportunidad de conocer algunos de esos proyectos en una de las aulas interactivas del nuevo edificio de Salud. \u201cDe manera especial, lo que hizo junto a representantes del CEU, de FEDER y tambi\u00e9n con los responsables de las diferentes administraciones pol\u00edticas, fue comprobar in situ y de forma presencial los extraordinarios trabajos que se han llevado a cabo durante todo el a\u00f1o en los diferentes colegios de Espa\u00f1a\u201d, declar\u00f3 Juan Carri\u00f3n.
\nCarri\u00f3n agradeci\u00f3 la presencia de la Reina Letizia en una cita de tal calibre, donde estuvo fundamentalmente al lado de los m\u00e1s peque\u00f1os y j\u00f3venes, pero tambi\u00e9n de otras personas adultas involucradas en el proceso. A\u00f1adi\u00f3 tambi\u00e9n que se pusieron de manifiesto \u201clas experiencias y buenas pr\u00e1cticas en el \u00e1mbito educativo espa\u00f1ol\u201d, a trav\u00e9s de campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n y acci\u00f3n. Esto posibilit\u00f3 que conociese de primera mano todo aquello que se ha llevado a cabo en los \u00faltimos meses con el objetivo de la equidad en el campo educativo.<\/p>\n

Proyectos<\/strong>
\nLos proyectos seleccionados fueron los de la Fundaci\u00f3n Educativa ACI-Esclavas del Sagrado Coraz\u00f3n de Jes\u00fas, el CEIP Primer Marqu\u00e9s del Turia, el Colegio Sagrado Coraz\u00f3n Vedruna, el CEU San Pablo Murcia y el CEIP Baltasar Rull.
\nEsta primera iniciativa mostraba el d\u00eda a d\u00eda de Mar, una alumna de ese centro que padece el S\u00edndrome de Phelan McDermid. A pesar del atraso madurativo y dificultades en el aprendizaje, el profesorado quiso mostrar c\u00f3mo a trav\u00e9s de la inclusi\u00f3n educativa era posible que la joven alumna pudiera integrarse.
\nEl proyecto del CEIP Primer Marqu\u00e9s del Turia desarroll\u00f3 su idea de concienciaci\u00f3n y reflexi\u00f3n sobre las enfermedades raras con una jornada solidaria deportiva, para la que se pusieron en contacto con FEDER. El objetivo fue m\u00e1s sensibilizar a los alumnos del centro que el dinero que se pudiese recaudar. \u201cEsperamos todos poder seguir colaborando con la Federaci\u00f3n en los siguientes cursos\u201d, coment\u00f3 Simone Krishnan, alumno.
\nEl Colegio Sagrado Coraz\u00f3n Vedruna realiz\u00f3 diversas propuestas para que los estudiantes pudieran empatizar m\u00e1s en el campo de estas enfermedades. Adem\u00e1s, ellos cuentan con una alumna que padece una patolog\u00eda de este tipo. Se organizaron desde charlas y debates a cargo de la Asociaci\u00f3n de Enfermedades de los Neurotransmisores (De NEU) para dar a conocer m\u00e1s estas dolencias hasta un concierto solidario.
\nLa cuarta idea expuesta fue la del CEU San Pablo Murcia, en la que se hizo una reflexi\u00f3n de lo que son las enfermedades raras a trav\u00e9s de la mastocitosis. Para ello, acudieron diversos alumnos del centro a explicar la experiencia que han vivido en este \u00faltimo curso.Y el CEIP Baltasar Rull trat\u00f3 en la nueva Facultad de Ciencias de la Salud su propuesta para la inclusi\u00f3n educativa bajo el nombre de \u2018Ninguno fuera\u2019.<\/p>\n

\"\"
Estudiantes le muestran a Su Majestad la Reina el trabajo que han realizado. \/ Foto: CEU<\/figcaption><\/figure>\n

Compromiso de la Reina<\/strong>
\nNo es la primera vez que Su Majestad la Reina Do\u00f1a Letizia se involucra en un proyecto de la Federaci\u00f3n de Enfermedades Raras (FEDER). Ya en 2009, cuando todav\u00eda era Princesa de Asturias, comenz\u00f3 a interesarse m\u00e1s desde el \u00e1mbito institucional por este asunto. \u201cEn ese a\u00f1o, Letizia se sum\u00f3 a la causa de ayudar a las personas y familias que padecen enfermedades raras aqu\u00ed en Espa\u00f1a, que son m\u00e1s de tres millones\u201d, record\u00f3 su presidente, Juan Carri\u00f3n.
\nDurante estos ocho a\u00f1os que han pasado, la monarca ha ofrecido su apoyo total a la organizaci\u00f3n que a\u00fana a este colectivo vulnerable, as\u00ed como a las familias del mismo. Carri\u00f3n destac\u00f3 tambi\u00e9n la presencia de do\u00f1a Letizia en el acto central del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se llev\u00f3 a cabo este a\u00f1o en el Museo del Prado en Madrid.
\nEn esta IV edici\u00f3n, celebrada en el Campus de Alfara de la CEU-UCH, con presencia de Do\u00f1a Letizia, se ha prestado especial atenci\u00f3n a la situaci\u00f3n del colectivo a nivel auton\u00f3mico, donde el Sistema de Informaci\u00f3n de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana tiene registrados alrededor de 172.000 casos .<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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