{"id":7038,"date":"2015-06-25T08:25:19","date_gmt":"2015-06-25T06:25:19","guid":{"rendered":"https:\/\/medios.uchceu.es\/elrotativo\/?p=7038"},"modified":"2015-10-07T13:16:00","modified_gmt":"2015-10-07T11:16:00","slug":"el-ceu-viaja-a-chile-para-presentar-proyectos-sobre-aprendizaje-y-servicio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medios.uchceu.es\/elrotativo\/2015\/06\/25\/el-ceu-viaja-a-chile-para-presentar-proyectos-sobre-aprendizaje-y-servicio\/","title":{"rendered":"El CEU viaja a Chile para presentar proyectos sobre aprendizaje y servicio"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify\">D.Qui\u00f1onero\/V.Malea \/G.Marqu\u00e9s \/ 2\u00ba Periodismo<\/p>\n<figure id=\"attachment_7042\" aria-describedby=\"caption-attachment-7042\" style=\"width: 400px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/elrotativo\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2015\/06\/IMG_6876.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-7042\" src=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/elrotativo\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2015\/06\/IMG_6876-300x225.jpg\" alt=\"IMG_6876\" width=\"400\" height=\"300\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-7042\" class=\"wp-caption-text\">Alumnas de segundo de Periodismo con la profesora Bego\u00f1a Echevarr\u00eda \/ Foto: Rotativo<\/figcaption><\/figure>\n<p style=\"text-align: justify\">El Aprendizaje y Servicio (ApS) es una herramienta docente para el desarrollo de proyectos educativos solidarios. Desde las asignaturas los alumnos realizan proyectos que cubren una necesidad real de una comunidad. El ApS es eficaz para optimizar la calidad del aprendizaje acad\u00e9mico y para formar personas socialmente responsables.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">La Universidad Santo Tom\u00e1s de Concepci\u00f3n (Chile) ha invitado a la CEU-UCH a exponer los cuatro proyectos en su congreso internacional. A trav\u00e9s del FREE DESIGN BANK, el profesor de dise\u00f1o Manuel Ba\u00f1\u00f3 y sus estudiantes realizan dise\u00f1os gratuitos y libres de derechos para peque\u00f1os productores de pa\u00edses del Sur. \u201cColaborar aprendiendo\u201d, impulsado por los profesores Rosario Garc\u00eda y Jos\u00e9 Mart\u00ednez, consiste en que estudiantes de los Grados de Audiovisual y de Publicidad y Relaciones P\u00fablicas graben un spot gratuito para asociaciones que carecen de presupuesto. Los alumnos del Grado de Odontolog\u00eda, supervisados por la profesora Arlinda Luzi, realizan tratamientos dentales a colectivos desfavorecidos. Para \u201cVisibilizar las Enfermedades Raras\u201d los estudiantes de Periodismo han hecho reportajes sobre dichas dolencias poco conocidas por la sociedad.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">De esa forma recuerdan aquello que siempre se dice, que la incertidumbre es un estado que angustia. \u00bfQu\u00e9 le parecer\u00eda llegar a una consulta m\u00e9dica y que el doctor le diga que no tiene nada para curarle? Este es el problema al que se enfrentan cada d\u00eda los profesionales que trabajan con pacientes con enfermedades raras. \u201cDoctor estoy enfermo y ning\u00fan m\u00e9dico es capaz de decirme lo que tengo. Ning\u00fan f\u00e1rmaco me quita el dolor y me dicen que no hay nada que puedan hacer, que no hay ning\u00fan medicamento para m\u00ed\u201d. Probablemente sea esto lo que piensan las personas que padecen enfermedades poco frecuentes como Encarna Cruz, que lleva 22 a\u00f1os sufriendo una enfermad rara. \u201cEl sentimiento de soledad es enorme, tienes incertidumbre y miedo\u201d.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">La <a href=\"http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\" target=\"_blank\">Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras<\/a> (FEDER) naci\u00f3 en 1999 para ser \u201cla voz de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Trabajamos para defender, proteger y promover los derechos de los m\u00e1s de 3 millones de personas con ER en Espa\u00f1a\u201d, se\u00f1alan.<br \/>\nUna enfermedad se considera rara cuando la padece a un n\u00famero limitado de personas, en concreto cuando se dan 5 casos entre 10.000. Sin embargo, las patolog\u00edas poco frecuentes afectan a un gran n\u00famero de personas, ya que seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras distintas que afectan al 7% de la poblaci\u00f3n mundial. En total, se estima que en Espa\u00f1a hay m\u00e1s de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Debido a la escasa poblaci\u00f3n que las padece, el proceso de diagn\u00f3stico es muy lento y complejo, hay poca investigaci\u00f3n y no existe cura. Estos tres son los pilares de la reivindicaci\u00f3n de quienes padecen ER y de sus familiares.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><strong>Diagn\u00f3stico<\/strong><br \/>\n\u201cEs muy dif\u00edcil establecer un diagn\u00f3stico tanto cl\u00ednico como gen\u00e9tico. El 80% de las enfermedades minoritarias son gen\u00e9ticas y en Espa\u00f1a no existe la gen\u00e9tica cl\u00ednica ni m\u00e9dica\u201d, afirma el doctor Jos\u00e9 Mar\u00eda Mill\u00e1n, bi\u00f3logo especializado en gen\u00e9tica. Entre cinco y diez a\u00f1os es el tiempo que se tarda en diagnosticar una enfermedad rara. Este problema se debe, seg\u00fan Mill\u00e1n, al desconocimiento de los m\u00e9dicos causado, a su vez, por la falta de formaci\u00f3n. La especializaci\u00f3n es otro problema ya que estas enfermedades afectan a distintos \u00f3rganos del cuerpo humano por lo que es importante que haya genetistas cl\u00ednicos que vean el cuadro cl\u00ednico general. Son enfermedades singulares y no existe un protocolo que ayude a los facultativos. \u201cEs importante que el m\u00e9dico sepa que est\u00e1 ante una enfermedad minoritaria. Suele pasar que la sintomatolog\u00eda de estas enfermedades es muy difusa y se confunde con una enfermedad m\u00e1s com\u00fan, lo que puede producir un diagn\u00f3stico err\u00f3neo que conduce a tratamientos inadecuados\u201d, explica Almudena Amaya, delegada de FEDER en la Comunidad Valenciana. Es lo que se denomina el laberinto del pre-diagn\u00f3stico.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Es complejo determinar qu\u00e9 enfermedad se padece, ya que, adem\u00e1s de ser enfermedades poco frecuentes, no hay contacto inmediato y fluido entre los distintos especialistas.<br \/>\nUna vez los m\u00e9dicos re\u00fanen las pruebas, observan que no pueden dar un diagn\u00f3stico final porque falta informaci\u00f3n. Entonces el diagn\u00f3stico cl\u00ednico se env\u00eda a la unidad de gen\u00e9tica, donde ser\u00e1 tratado el paciente. All\u00ed le realizan pruebas para comprobar si padece problemas gen\u00e9ticos. Esto no diagnostica cu\u00e1l es la afecci\u00f3n. Interviene aqu\u00ed la acci\u00f3n de los investigadores, los pacientes pasan de ser tratados por m\u00e9dicos a ser llevados por investigadores especializados en gen\u00e9tica.<br \/>\nLa causa de que los pacientes sean tratados por investigadores se debe a que a\u00fan no se estudia gen\u00e9tica m\u00e9dica en las Universidades de Medicina. Sin embargo, algunas universidades han incluido en su plan de estudios para el curso 2015-16 una asignatura optativa sobre enfermedades raras. Otra dificultad m\u00e9dica es que no hay una especialidad en Medicina que re\u00fana un grupo de genetistas cl\u00ednicos que engloben el cuadro cl\u00ednico general, es decir, que relacionen los distintos s\u00edntomas y diagn\u00f3sticos espec\u00edficos de cada paciente y faciliten as\u00ed un resultado m\u00e1s r\u00e1pido. Ah\u00ed entra en juego el diagn\u00f3stico gen\u00e9tico que, en ocasiones, es un proceso muy largo y costoso que puede llevar de cinco a diez a\u00f1os.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><strong>Tratamiento<\/strong><br \/>\nPese a que haya un diagn\u00f3stico final y un tratamiento, el paciente puede ser reacio a \u00e9ste. Es habitual que necesite ayuda sicol\u00f3gica para asimilar la enfermedad. Tambi\u00e9n sus familiares. No hay una cura, pero hay tratamientos que mejoran la esperanza de vida del paciente. \u201cCuanto antes se diagnostique, antes se puede intervenir\u201d, afirman los expertos. Tambi\u00e9n se est\u00e1n creando centros encargados de acoger a pacientes en las distintas comunidades aut\u00f3nomas donde haya especialistas sobre su caso. Estos son los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). Hay incluso los talleres de respiro familiar, que ayudan a las familias a descansar de los duros procesos a los que tiene que someterse el paciente y otros talleres para que los pacientes puedan comprender su patolog\u00eda.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><strong>Investigaci\u00f3n<\/strong><br \/>\n\u201cNormalmente la investigaci\u00f3n no es atractiva para las compa\u00f1\u00edas farmace\u00faticas porque hacer un medicamente espec\u00edfico para una enfermedad rara no es rentable\u201d, sostiene Mill\u00e1n. \u201cEn muchos casos la investigaci\u00f3n la inicia una peque\u00f1a empresa farmac\u00e9utica y si funciona, una gran empresa la compra y contin\u00faa con la investigaci\u00f3n\u201d, a\u00f1ade. Las empresas farmac\u00e9uticas nunca han investigado sobre algunas enfermedades poco frecuentes, no les sale rentable . \u201cSer\u00eda dif\u00edcil que recuperaran los miles de euros que representa poner en marcha una investigaci\u00f3n as\u00ed, por eso lo descartan\u201d, sentencia.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><strong>Ayudas econ\u00f3micas<\/strong><br \/>\nLa delegada de FEDER en la Comundad Valenciana afirma que hay ayudas pero que no son suficientes. El 80% de las personas con una enfermedad minoritaria en nuestro pa\u00eds se han sentido discriminadas alguna vez, seg\u00fan datos de FEDER. Un diagn\u00f3stico m\u00e1s r\u00e1pido y certero, un tratamiento que, aunque no cure, mejore la calidad de vida de quienes padecen estas enfermedades y recursos econ\u00f3micos p\u00fablicos y privados para una investigaci\u00f3n que, aunque nunca sea econ\u00f3micamente rentable, permita dar herramientas a los m\u00e9dicos para que puedan reconocer, diagnosticar y tratar esas enfermedades son las principales reivindicaciones de quienes las padecen.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><a href=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/elrotativo\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2015\/06\/ERfinal.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"  wp-image-7041 aligncenter\" src=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/elrotativo\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2015\/06\/ERfinal-300x300.jpg\" alt=\"ERfinal\" width=\"359\" height=\"359\" srcset=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/elrotativo\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2015\/06\/ERfinal-300x300.jpg 300w, https:\/\/medios.uchceu.es\/elrotativo\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2015\/06\/ERfinal-150x150.jpg 150w, https:\/\/medios.uchceu.es\/elrotativo\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2015\/06\/ERfinal.jpg 590w\" sizes=\"auto, (max-width: 359px) 100vw, 359px\" \/><\/a><\/p>\n<h3 style=\"text-align: justify\">\u201cYa s\u00e9 lo que tienes: el s\u00edndrome de Ehlers Danlos\u201d<\/h3>\n<p style=\"text-align: justify\">No rendirse. \u201cNada es imposible\u201d. Ese es el lema de Noah, una joven luchadora de 16 a\u00f1os que desde los 8 padece el s\u00edndrome de Ehlers Danlos. La vida entre hospitales, m\u00e9dicos y pruebas no impiden que esta estudiante de 1\u00ba de bachillerato renuncie a sus sue\u00f1os. Cinco cicatrices son el orgulloso recuerdo de superaci\u00f3n. Dejando atr\u00e1s el s\u00edndrome de Wilkie y de Cascanueces, Noah se convirti\u00f3 en la \u00fanica persona en Espa\u00f1a en padecer estas tres enfermedades de forma conjunta.<br \/>\nTodo empez\u00f3 hace siete a\u00f1os. Noah viv\u00eda en constante lucha con sus articulaciones, sus huesos sufr\u00edan esguinces y luxaciones de manera sistem\u00e1tica. En su primera visita al traumat\u00f3logo le anunciaron su enfermedad: el s\u00edndrome de Ehlers Danlos.<br \/>\nSiendo una adolescente, Noah ya ha sobrevivido a cuatro operaciones en el aparato digestivo y a una reconstrucci\u00f3n en la mano. Ha vencido dos de las tres enfermedades raras que le diagnosticaron. Pero el Ehlers Danlos es para ella un compa\u00f1ero de viaje con el que debe aprender a convivir.<br \/>\nLa enfermedad tiene s\u00edntomas muy diferentes y no hay ning\u00fan tratamiento concreto. \u201cHe perdido m\u00e1s de 30 kilos en unos a\u00f1os\u201d, se\u00f1ala la joven. Los enfermos de Ehler Danlos no digieren bien la comida y hacen la digesti\u00f3n de forma muy lenta, Noah no pod\u00eda comer y la alimentaban le llegaba a trav\u00e9s del cuello. Sufre trastornos en la alimentaci\u00f3n, uno de los principales s\u00edntomas del s\u00edndrome de Wilkie. En su vida diaria no puede comer casi nada, si se pasa, vomita. Noah lleva quistes en el ovario, en la rodilla y en la mano. En el d\u00eda a d\u00eda se cansa mucho y no puede llevar el ritmo normal de una adolescente de 16 a\u00f1os. Su piel cicatriza muy mal y se le abren las cicatrices de las operaciones. \u201cNo puedo tener hijos. Llevo cuatro operaciones en la tripa y un embarazo para m\u00ed ser\u00eda una bomba\u201d, afirmaba la joven.<\/p>\n<figure id=\"attachment_7039\" aria-describedby=\"caption-attachment-7039\" style=\"width: 460px\" class=\"wp-caption alignleft\"><a href=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/elrotativo\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2015\/06\/IMG_5728.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-7039\" src=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/elrotativo\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2015\/06\/IMG_5728-300x225.jpg\" alt=\"IMG_5728\" width=\"460\" height=\"345\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-7039\" class=\"wp-caption-text\">Noah, de 16 a\u00f1os desde los 8 padece el s\u00edndrome de Ehlers Danlos. \/ Foto: Noah<\/figcaption><\/figure>\n<p style=\"text-align: justify\"><strong>Ehler Danlos<\/strong><br \/>\nM\u00e1s de 9.000 personas en Espa\u00f1a padecen el S\u00edndrome de Ehlers Danlos.<br \/>\nEl Ehlers Danlos es un trastorno hereditario. Se caracteriza por articulaciones extremadamente sueltas, piel \u201chiperel\u00e1stica\u201d que presenta equimosis con gran facilidad y vasos sangu\u00edneos que se da\u00f1an muy f\u00e1cilmente. La media de enfermos es uno de cada tres mil. Los s\u00edntomas son muy variados. Afecta mayoritariamente a las articulaciones, pero tambi\u00e9n tienen mayor riesgo de ruptura de \u00f3rganos o vasos sangu\u00edneos, lo que supondr\u00eda una muerte s\u00fabita.<br \/>\nLa joven se\u00f1al\u00f3 que no se siente \u201crara,\u201d ni peor ni mejor que nadie. Para ella cada cicatriz de su cuerpo es una se\u00f1al de superaci\u00f3n, y gracias a ellas dice estar viva. \u201cLo \u00faltimo que quiero es dejar de vivir por miedo a lo que le pueda pasar\u201d.<\/p>\n<h3>Hacer visible lo desconocido<\/h3>\n<p style=\"text-align: justify\">La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) design\u00f3 a la Universidad Cardenal Herrera CEU como sede para OBSER en 2015, el Observatorio sobre estas enfermedades en Espa\u00f1a.<br \/>\nDurante este a\u00f1o, la universidad se hace cargo de la direcci\u00f3n de las actividades de OBSER, el Grupo de Investigaci\u00f3n en Discapacidad y Comunicaci\u00f3n (GIDYC) de la CEU-UCH, que dirige el profesor Josep Solves Almela, del Departamento de Comunicaci\u00f3n e Informaci\u00f3n Period\u00edstica de esta Universidad.<br \/>\nEl profesor ha se\u00f1alado las diferentes l\u00edneas de actuaci\u00f3n en las que el grupo est\u00e1 inmerso en estos momentos. \u201cPara 2015 tenemos tres proyectos que se materializar\u00e1n en tres informes. Por una parte dos informes semestrales sobre como las enfermedades raras se tratan en los medios de comunicaci\u00f3n. En segundo lugar vamos a hacer un informe del discurso pol\u00edtico sobre las enfermedades raras. Es decir, vamos a actualizar la informaci\u00f3n que tenemos sobre qu\u00e9 pol\u00edticas se est\u00e1n implantando en Espa\u00f1a (sociales, laborales, educativas) qu\u00e9 propuestas legislativas hay, y cu\u00e1ntas de ellas se est\u00e1n realmente llevando a cabo, y en tercer lugar, vamos a hacer un informe sobre el SIO, (Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n) de FEDER, que es telef\u00f3nico, y a \u00e9l pueden llamar los pacientes, m\u00e9dicos y familiares de pacientes para obtener informaci\u00f3n cuando empiezan a tener los primeros s\u00edntomas\u201d.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><a href=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/elrotativo\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2015\/06\/perro-verde-mariscal.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\" size-medium wp-image-7040 alignleft\" src=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/elrotativo\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2015\/06\/perro-verde-mariscal-225x300.jpg\" alt=\"perro-verde-mariscal\" width=\"225\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/elrotativo\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2015\/06\/perro-verde-mariscal-225x300.jpg 225w, https:\/\/medios.uchceu.es\/elrotativo\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2015\/06\/perro-verde-mariscal-768x1024.jpg 768w, https:\/\/medios.uchceu.es\/elrotativo\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2015\/06\/perro-verde-mariscal.jpg 960w\" sizes=\"auto, (max-width: 225px) 100vw, 225px\" \/><\/a><strong>Movimiento Perro Verde<\/strong><br \/>\nEste a\u00f1o, adem\u00e1s, el Grado en Publicidad y Relaciones P\u00fablicas de la Universidad CEU Cardenal Herrera, en el marco de las acciones conmemorativas de su XXV Aniversario, impuls\u00f3 con la colaboraci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), la Confederaci\u00f3n de Empresarios del Comercio Valenciano (CECOVAL) y el Corte Ingl\u00e9s, una gran campa\u00f1a de comunicaci\u00f3n. \u2018El Movimiento Perro Verde\u2019 se puso en marcha para visibilizar los tres millones de personas que padecen enfermedades raras. Javier Mariscal realiz\u00f3 un dise\u00f1o especial de perro verde para esta campa\u00f1a.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La profesora Bego\u00f1a Echevarr\u00eda expone en el Congreso Internacional Formando en Solidaridad trabajos realizados. \u201cVisibilizar las Enfermedades Raras\u201d es uno de ellos<\/p>\n","protected":false},"author":10,"featured_media":7042,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[16],"tags":[1306,315,1047,1310,448,1308],"class_list":["post-7038","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-sociedad","tag-diagnostico","tag-enfermedad","tag-estudios","tag-genetica","tag-investigacion","tag-medicamento"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>El CEU viaja a Chile para presentar proyectos sobre aprendizaje y servicio - 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