{"id":76244,"date":"2019-02-28T12:29:37","date_gmt":"2019-02-28T11:29:37","guid":{"rendered":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/?p=76244"},"modified":"2023-04-27T11:45:52","modified_gmt":"2023-04-27T09:45:52","slug":"con-la-alianza-de-investigacion-traslacional-de-enfermedades-raras-de-la-comunidad-valenciana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/con-la-alianza-de-investigacion-traslacional-de-enfermedades-raras-de-la-comunidad-valenciana\/","title":{"rendered":"Con la Alianza de Investigaci\u00f3n Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana"},"content":{"rendered":"

La CEU UCH participa en la Jornada del D\u00eda Mundial de estas enfermedades, organizada por la Conselleria de Sanidad Universal y Salud P\u00fablica<\/strong><\/p>\n

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El vicerrector de investigaci\u00f3n de la CEU UCH, Ignacio P\u00e9rez Roger, con los integrantes de la Alianza de Investigaci\u00f3n Traslacional en Enfermedades Raras.<\/figcaption><\/figure>\n

El 29 de febrero es un d\u00eda raro, por eso es el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/strong>. Un d\u00eda que, cuando no existe, en los a\u00f1os no bisiestos, se traslada al d\u00eda anterior: este a\u00f1o, en la Comunidad Valenciana, se celebra con los investigadores que dedican su trabajo a estas patolog\u00edas poco frecuentes<\/strong>. La Universidad CEU Cardenal Herrera<\/strong><\/a> forma parte, desde su creaci\u00f3n, de la Alianza de Investigaci\u00f3n Traslacional de Enfermedades Raras de la CV<\/strong>. El vicerrector de Investigaci\u00f3n, Ignacio P\u00e9rez Roger<\/strong>, la decana de la Facultad de Ciencias de la Salud, Alicia L\u00f3pez Castellano<\/strong>, el director del Instituto Odiseas<\/strong><\/a>, Josep Solves Almela<\/strong> y varios profesores investigadores de la CEU UCH participan en la Jornada, organizada por la Conselleria de Sanidad Universal y Salud P\u00fablica, para reunir, como cada a\u00f1o, a sus integrantes. <\/p>\n

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Junto a la CEU UCH<\/strong> y la Universitat de Val\u00e8ncia<\/strong>, forman parte de esta Alianza investigadores del Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria del Hospital Universitario La Fe (IIS-La Fe<\/strong>); del Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria INCLIVA<\/strong>; de la Fundaci\u00f3n para el Fomento de la Investigaci\u00f3n Sanitaria y Biom\u00e9dica FISABIO<\/strong>; del Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria y Biom\u00e9dica de Alicante ISABIAL<\/strong>; del Centro de Investigaci\u00f3n Pr\u00edncipe Felipe (CIPF<\/strong>); del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras CIBERER<\/strong>; de la Fundaci\u00f3n de Investigaci\u00f3n del Hospital General Universitario de Valencia (FIHGUV<\/strong>); de la Fundaci\u00f3n de Investigaci\u00f3n del Hospital Provincial de Castell\u00f3n (FIHPrCs<\/strong>); del Instituto de Biomedicina de Valencia IBV-CSIC<\/strong>; de la Fundaci\u00f3n Lluis Alcany\u00eds<\/strong>; y de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER<\/strong>) en la Comunidad Valenciana.<\/p>\n

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Este a\u00f1o, la Jornada de encuentro de la Alianza de Investigaci\u00f3n Traslacional de Enfermedades Raras de la CV<\/strong>, con motivo del D\u00eda Mundial de estas patolog\u00edas, se ha organizado con la colaboraci\u00f3n del INCLIVA y de la Universitat de Val\u00e8ncia, y ha sido inaugurada por el Secretario Auton\u00f3mico de Salud P\u00fablica y del Sistema Sanitario P\u00fablico, Narc\u00eds V\u00e1zquez. La detecci\u00f3n temprana neonatal<\/strong> y los avances en el cribado gen\u00e9tico<\/strong> en las enfermedades raras, un programa que cumple 50 a\u00f1os en la Comunidad Valenciana, han sido los temas del encuentro, que tambi\u00e9n ha contado con la participaci\u00f3n de personas diagnosticadas de alguna de estas enfermedades, para aportar el punto de vista del paciente sobre la investigaci\u00f3n<\/strong> en este \u00e1mbito, crucial para un certero y r\u00e1pido diagn\u00f3stico, y para poner de manifiesto el apoyo de las asociaciones integrantes de FEDER a la investigaci\u00f3n.<\/p>\n

Instituto ODISEAS: nuestro enfoque<\/strong><\/p>\n

La Universidad CEU Cardenal Herrera<\/strong> aborda desde el pasado a\u00f1o la investigaci\u00f3n en torno a las enfermedades raras y la discapacidad desde una perspectiva multidisciplinar y centrada en la persona<\/strong> y las necesidades m\u00faltiples que debe afrontar cuando padece una patolog\u00eda de este tipo: su particular \u00abodisea\u00bb. Por eso, desde el a\u00f1o pasado todos los investigadores que, desde cualquier disciplina cient\u00edfica o \u00e1mbito de conocimiento, abordan las enfermedades raras se integran en el mismo instituto de investigaci\u00f3n, el Instituto ODISEAS<\/strong><\/a>, que dirige el profesor de la CEU UCH Josep Solves<\/strong>, investigador principal del Grupo de Investigaci\u00f3n en Discapacidad y Comunicaci\u00f3n (GIDYC<\/strong><\/a>).<\/p>\n

M\u00e1s sobre el <\/strong>Instituto ODISEAS en Actualidad CEU.\u00a0<\/strong><\/a>Y en este v\u00eddeo:<\/strong><\/p>\n

Instituto ODISEAS: el \u201ctodos para uno\u201d de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras<\/strong><\/p>\n