{"id":69607,"date":"2018-02-28T16:21:39","date_gmt":"2018-02-28T15:21:39","guid":{"rendered":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/?p=69607"},"modified":"2023-03-21T13:49:51","modified_gmt":"2023-03-21T12:49:51","slug":"avances-de-nuestro-grupo-de-investigacion-en-discapacidad-y-comunicacion-en-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/avances-de-nuestro-grupo-de-investigacion-en-discapacidad-y-comunicacion-en-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Avances de nuestro Grupo de Investigaci\u00f3n en Discapacidad y Comunicaci\u00f3n, en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

El GIDYC<\/a>, que dirige el profesor de Periodismo de la CEU UCH Josep Solves<\/a>, trabaja en la nueva edici\u00f3n del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras \u201cENSERio\u201d 2018, de FEDER<\/a> y CREER, que se presentar\u00e1 este verano<\/strong><\/p>\n

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La profesora Inma Rius, del Grupo GIDYC, durante la charla sobre enfermedades raras celebrada hoy, con motivo del D\u00eda Mundial.<\/figcaption><\/figure>\n

Hoy, 28 de febrero<\/strong>, es el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/strong> para la OMS. Con este motivo, se ha presentado un primer avance de los resultados del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras \u201cENSERio\u201d<\/strong>, que en su edici\u00f3n de 2018 est\u00e1 siendo elaborado por el Grupo de Investigaci\u00f3n en Discapacidad y Comunicaci\u00f3n (GIDYC) de la CEU UCH<\/a><\/strong>, para la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER<\/a>)<\/strong> y el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (CREER)<\/strong>. Los resultados estar\u00e1n terminados este verano.<\/p>\n

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Seg\u00fan el profesor de Periodismo Josep Solves<\/a>, investigador principal del GIDYC<\/strong> y coordinador de esta edici\u00f3n, \u201cel Estudio \u2018ENSERio\u2019 2018<\/strong> revela que casi la mitad de las personas con enfermedades raras en nuestro pa\u00eds ha sufrido un retraso en el diagn\u00f3stico. En un 20% de los casos ese retraso ha sido superior a los 10 a\u00f1os. Y para otro 20%, el diagn\u00f3stico ha tardado entre 4 y 9 a\u00f1os\u201d. Los participantes en esta nueva edici\u00f3n del Estudio ENSERio tambi\u00e9n han manifestado que el 47% de las personas con enfermedades raras no tiene tratamiento o, si lo tiene, no lo consideran el adecuado.<\/p>\n

La actualizaci\u00f3n del Estudio ENSERio en 2018, realizada por el Grupo GIDYC de la CEU UCH<\/a><\/strong> para FEDER y CREER<\/strong> y que se presentar\u00e1 a mediados de a\u00f1o, aportar\u00e1 nuevos datos sobre estos dos principales problemas que actualmente afectan al colectivo de personas con enfermedades raras: el diagn\u00f3stico y el tratamiento.<\/p>\n

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D\u00eda Mundial de las ER, en la CEU UCH<\/strong><\/p>\n

En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que este a\u00f1o lleva por lema \u201cConstruyamos HOY<\/strong>, para el MA\u00d1ANA\u201d,<\/strong> hoy en el Hub de la CEU UCH, la profesora de Periodismo Inmaculada Rius<\/strong>, investigadora del GIDYC<\/strong>, ha abordado las claves de la sensibilizaci\u00f3n hacia las enfermedades raras y la importancia de la comunicaci\u00f3n entre el personal sanitario y estos pacientes, en una charla con estudiantes de titulaciones de Ciencias de la Salud y Comunicaci\u00f3n de la CEU UCH. El objetivo es, a partir de este avance de resultados del Estudio ENSERio 2018<\/strong> que est\u00e1n elaborando, concienciar a los futuros profesionales sanitarios<\/strong> sobre la importancia de la comunicaci\u00f3n para las personas que sufren una enfermedad poco frecuente<\/strong>.<\/p>\n

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Cartel de FEDER para el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2018.<\/figcaption><\/figure>\n