{"id":65471,"date":"2017-04-27T15:16:00","date_gmt":"2017-04-27T13:16:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/?p=65471"},"modified":"2023-03-21T13:14:26","modified_gmt":"2023-03-21T12:14:26","slug":"sm-la-reina-conoce-en-el-ceu-los-avances-y-retos-de-la-inclusion-educativa-en-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/sm-la-reina-conoce-en-el-ceu-los-avances-y-retos-de-la-inclusion-educativa-en-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"SM la Reina conoce en el CEU los avances y retos de la inclusi\u00f3n educativa en enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p><strong><a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">FEDER<\/a> y la Universidad CEU Cardenal Herrera, en colaboraci\u00f3n con Sanofi Genzyme, dan cita a m\u00e1s de 250 personas de toda la comunidad educativa en el <a href=\"https:\/\/www.uchceu.es\/actividades\/2017\/congresos\/iv-congreso-internacional-educativo-sobre-enfermedades-raras\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras<\/a><br \/>\n<\/strong><\/p>\n<figure id=\"attachment_65472\" aria-describedby=\"caption-attachment-65472\" style=\"width: 1933px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-65472 size-full\" src=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/FMM9534-e1493294362404.jpg\" alt=\"SM la Reina, con alumnos del Colegio CEU San Pablo de Murcia.\" width=\"1933\" height=\"1294\" srcset=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/FMM9534-e1493294362404.jpg 1933w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/FMM9534-e1493294362404-300x201.jpg 300w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/FMM9534-e1493294362404-768x514.jpg 768w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/FMM9534-e1493294362404-696x466.jpg 696w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/FMM9534-e1493294362404-1068x715.jpg 1068w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/FMM9534-e1493294362404-627x420.jpg 627w\" sizes=\"auto, (max-width: 1933px) 100vw, 1933px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-65472\" class=\"wp-caption-text\">SM la Reina, con alumnos del Colegio CEU San Pablo de Murcia.<\/figcaption><\/figure>\n<p><a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><strong>FEDER<\/strong><\/a> y la <strong>Universidad CEU Cardenal Herrera<\/strong> dan cita hoy a m\u00e1s de 250 personas en el <a href=\"https:\/\/www.uchceu.es\/actividades\/2017\/congresos\/iv-congreso-internacional-educativo-sobre-enfermedades-raras\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><strong>IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras (ER)<\/strong><\/a> en Alfara del Patriarca (Valencia). El Congreso, al que ha asistido esta ma\u00f1ana Su Majestad la Reina, se desarrolla durante toda la jornada de hoy en la Facultad de Ciencias de la Salud del CEU-UCH. Con la colaboraci\u00f3n de Sanofi Genzyme y bajo el lema \u00abConstruyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva\u00bb, este foro alcanza hoy su cuarta edici\u00f3n, dando especial protagonismo a los <strong>ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades raras<\/strong>, quienes est\u00e1n trasladando las buenas pr\u00e1cticas llevadas a cabo en un total de 10 centros educativos de toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola.<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" width=\"696\" height=\"392\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/S8YOwme3K2g?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p><strong><a href=\"https:\/\/www.flickr.com\/photos\/uchceu\/sets\/72157679874297014\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Galer\u00eda de fotos<\/a> del IV Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, en Flickr.<\/strong><\/p>\n<p><strong>TVE: La Reina inaugura en el CEU el Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras<\/strong><\/p>\n<p>La inauguraci\u00f3n institucional ha corrido a cargo de <a href=\"https:\/\/www.ceu.es\/ceu\/organizacion.php\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><strong>Carlos Romero<\/strong><\/a>, Gran Canciller de la Universidad CEU-UCH y presidente de la Fundaci\u00f3n CEU San Pablo, <strong>Juan Carri\u00f3n<\/strong>, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, y <strong>Fide Mir\u00f3n<\/strong>, Vicepresidenta de FEDER, como maestra de ceremonias. El <strong>presidente de la Fundaci\u00f3n CEU San Pablo, <a href=\"https:\/\/www.ceu.es\/ceu\/organizacion.php\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Carlos Romero<\/a><\/strong>, ha destacado que \u00abel trabajo de un grupo de investigadores de la Universidad CEU Cardenal Herrera en colaboraci\u00f3n con FEDER ha contagiado a los m\u00e1s j\u00f3venes de nuestros centros del CEU en toda Espa\u00f1a. Gracias a la participaci\u00f3n en la organizaci\u00f3n de este Congreso, hemos logrado que alumnos de Primaria y Secundaria de nuestros colegios, sus profesores, estudiantes de Grados en Educaci\u00f3n e investigadores creen una red que nos permite colaborar en la <strong>inclusi\u00f3n educativa de personas con ER<\/strong> y cumplir mejor nuestra misi\u00f3n fundacional de servicio a la sociedad a trav\u00e9s de la formaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n<figure id=\"attachment_65473\" aria-describedby=\"caption-attachment-65473\" style=\"width: 2209px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-65473\" src=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/congreso-fecer-ceu-uch-3.jpg\" alt=\"SM la Reina, con el equipo directivo del CEU, en el IV Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras.\" width=\"2209\" height=\"1474\" srcset=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/congreso-fecer-ceu-uch-3.jpg 2209w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/congreso-fecer-ceu-uch-3-300x200.jpg 300w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/congreso-fecer-ceu-uch-3-768x512.jpg 768w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/congreso-fecer-ceu-uch-3-696x464.jpg 696w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/congreso-fecer-ceu-uch-3-1068x713.jpg 1068w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/congreso-fecer-ceu-uch-3-629x420.jpg 629w\" sizes=\"auto, (max-width: 2209px) 100vw, 2209px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-65473\" class=\"wp-caption-text\">SM la Reina, con el equipo directivo del CEU, en el IV Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras.<\/figcaption><\/figure>\n<p>Por su parte, Juan Carri\u00f3n, ha subrayado que \u00abla inclusi\u00f3n es la principal herramienta para desarrollar una sociedad responsable y sensible con las personas con enfermedades poco frecuentes, o que con sospecha de tener una enfermedad rara, a\u00fan contin\u00faan sin diagn\u00f3stico\u00bb. Asimismo, ha destacado que \u00abqueda mucho por recorrer, pero tambi\u00e9n se han producido avances que precisamente se reflejan en la consolidaci\u00f3n de que este Congreso\u00bb. <strong>Avances que Su Majestad la Reina ha compartido con toda la comunidad educativa<\/strong> y cuyo compromiso ha querido reconocer Carri\u00f3n, agradeciendo \u00abque siga creyendo en nuestra causa, haci\u00e9ndola tambi\u00e9n suya, en espacios como el que hoy nos ocupa y del que ha sido testigo desde sus inicios. Gracias, por continuar confiando en el trabajo que venimos desarrollando desde hace ya 18 a\u00f1os\u00bb.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, para integrar la perspectiva global de todos los agentes implicados, el Congreso ha contado tambi\u00e9n con la representaci\u00f3n de la administraci\u00f3n p\u00fablica, que ha estado representada por Mario Garc\u00e9s, Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Carlos Moragues, Delegado de Gobierno en la C.Valenciana, Carmen Mont\u00f3n, Consellera de Sanidad de Comunidad Valenciana y Lloren\u00e7 Rodado, Alcalde de Alfara del Patriarca.<\/p>\n<p><strong class=\"size-full wp-image-65473\">50 iniciativas y un eje com\u00fan: la coordinaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n<p>Como ha recordado Carri\u00f3n, \u00abeste a\u00f1o ha sido la edici\u00f3n en que m\u00e1s buenas pr\u00e1cticas se han presentado, sumando casi 50 y poniendo de relieve la implicaci\u00f3n, cada vez mayor, de toda la comunidad educativa\u00bb. De todas ellas, hoy se est\u00e1 profundizando hoy de cerca en un total de <strong>18 buenas pr\u00e1cticas<\/strong> que comparten un mismo eje: la coordinaci\u00f3n entre todos los agentes implicados <strong>para la inclusi\u00f3n educativa<\/strong>. Bajo esta perspectiva, los proyectos que se est\u00e1n abordando durante la jornada buscan atajar la discriminaci\u00f3n, optimizar los recursos y garantizar la continuidad educativa del alumnado con ER. Entre ellos, se han presentado los de <strong>cinco <a href=\"https:\/\/www.ceu.es\/centros\/colegios.php\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">colegios del CEU en Valencia, Alicante, Murcia, Madrid y Barcelona<\/a>, as\u00ed como las propuestas de estudiantes del Grado en Educaci\u00f3n Primaria del CEU-UCH<\/strong>.<\/p>\n<figure id=\"attachment_65474\" aria-describedby=\"caption-attachment-65474\" style=\"width: 2209px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-65474\" src=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/congreso-feder-ceu-uch-2.jpg\" alt=\"Cinco colegios del CEU han presentado sus propuestas al Congreso.\" width=\"2209\" height=\"1474\" srcset=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/congreso-feder-ceu-uch-2.jpg 2209w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/congreso-feder-ceu-uch-2-300x200.jpg 300w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/congreso-feder-ceu-uch-2-768x512.jpg 768w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/congreso-feder-ceu-uch-2-696x464.jpg 696w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/congreso-feder-ceu-uch-2-1068x713.jpg 1068w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/congreso-feder-ceu-uch-2-629x420.jpg 629w\" sizes=\"auto, (max-width: 2209px) 100vw, 2209px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-65474\" class=\"wp-caption-text\">Cinco colegios del CEU han presentado sus propuestas al Congreso.<\/figcaption><\/figure>\n<p><strong class=\"size-full wp-image-65473\">Las ER en Comunidad Valenciana<\/strong><\/p>\n<p>La conferencia inaugural ha centrado la atenci\u00f3n en el Protocolo de atenci\u00f3n sanitaria al alumnado con problemas de salud cr\u00f3nica en horario lectivo, aplicado por primera vez en el presente curso escolar. Carlos Fluix\u00e1 Carrascosa, Subdirector General de Planificaci\u00f3n y Organizaci\u00f3n Asistencial de la Conselleria de Sanidad, ha sido el encargado de explicar los pilares de este plan. El Congreso ha prestado as\u00ed especial atenci\u00f3n a la situaci\u00f3n del colectivo a nivel auton\u00f3mico, donde el Sistema de Informaci\u00f3n de ER de Comunidad Valenciana tiene registrados alrededor de 172.000 casos. A nivel asociativo, esta comunidad est\u00e1 representada por un total de 31 organizaciones de pacientes dentro de la delegaci\u00f3n auton\u00f3mica de FEDER.<\/p>\n<p><strong>La investigaci\u00f3n, clave para el desarrollo educativo<\/strong><\/p>\n<p>Una de las principales novedades de esta cuarta edici\u00f3n ha sido el especial protagonismo que ha tomado la <strong>investigaci\u00f3n, el principal reto de <a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">FEDER<\/a> este 2017<\/strong> y bandera de su campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras \u2018La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u2019. As\u00ed, este Congreso destaca la necesidad de impulsar la investigaci\u00f3n, tambi\u00e9n social que, como ha recordado Fide Mir\u00f3n, se desarrolle bajo \u00abun enfoque integral y de trabajo en red entre todos los agentes implicados: sector p\u00fablico, el sector privado, la ciudadan\u00eda, el mundo acad\u00e9mico, la industria y las asociaciones de pacientes\u00bb. Una necesidad especialmente visible en materia educativa, porque \u00abs\u00f3lo conociendo la realidad a la que nos enfrentamos podremos poner en marcha acciones concretas y espec\u00edficas con las que afrontar las necesidades educativas de nuestra infancia\u00bb ha concluido.<\/p>\n<p>En materia de investigaci\u00f3n, el <strong><a href=\"https:\/\/www.uchceu.es\/grupos-lineas-investigacion\/gidyc-grupo-de-investigacion-en-discapacidad-y-comunicacion\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Grupo de Investigaci\u00f3n en Discapacidad y Comunicaci\u00f3n (GYDIC)<\/a> del CEU-UCH<\/strong>, que ha sido el responsable durante los dos \u00faltimos a\u00f1os del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) y que actualmente <a href=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/mas-de-250-personas-se-dan-cita-en-el-iv-congreso-internacional-educativo-para-dar-respuesta-a-la-inclusion-en-enfermedades-raras\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">desarrolla la parte t\u00e9cnica del estudio ENSERio, de FEDER y CREER<\/a>, sobre necesidades sociales y sanitarias de las personas con enfermedades raras en Espa\u00f1a, ha colaborado activamente en la organizaci\u00f3n de este Congreso.<\/p>\n<figure id=\"attachment_65476\" aria-describedby=\"caption-attachment-65476\" style=\"width: 2209px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-65476 size-full\" src=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/congreso-feder-ceu-uch-4.jpg\" alt=\"\" width=\"2209\" height=\"1473\" srcset=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/congreso-feder-ceu-uch-4.jpg 2209w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/congreso-feder-ceu-uch-4-300x200.jpg 300w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/congreso-feder-ceu-uch-4-768x512.jpg 768w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/congreso-feder-ceu-uch-4-696x464.jpg 696w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/congreso-feder-ceu-uch-4-1068x712.jpg 1068w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/congreso-feder-ceu-uch-4-630x420.jpg 630w\" sizes=\"auto, (max-width: 2209px) 100vw, 2209px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-65476\" class=\"wp-caption-text\">SM la Reina y los presidentes del CEU y FEDER han conocido las propuestas de inclusi\u00f3n educativa en enfermedades raras presentadas por los escolares.<\/figcaption><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera, en colaboraci\u00f3n con Sanofi Genzyme, dan cita a m\u00e1s de 250 personas de toda la comunidad educativa en el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera dan cita hoy a m\u00e1s de 250 personas en el IV Congreso Internacional Educativo sobre [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":65472,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_uag_custom_page_level_css":"","footnotes":""},"categories":[3,5,31,38,39,17,28],"tags":[124,625,180,205,206,237],"class_list":["post-65471","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-actualidad-cientifica","category-comunicacion-actualidad-cientifica","category-nota-de-prensa-valencia","category-x-slider-home","category-x-slider-investigacion","category-xmaquetacion","category-xnota-de-prensa","tag-congresos","tag-dpto-educacion","tag-facultad-humanidades-y-ciencias-de-la-comunicacion","tag-grado-educacion-infantil","tag-grado-educacion-primaria","tag-grupo-gidyc"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - 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