{"id":65458,"date":"2017-04-26T13:01:12","date_gmt":"2017-04-26T11:01:12","guid":{"rendered":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/?p=65458"},"modified":"2023-03-21T12:19:06","modified_gmt":"2023-03-21T11:19:06","slug":"mas-de-250-personas-se-dan-cita-en-el-iv-congreso-internacional-educativo-para-dar-respuesta-a-la-inclusion-en-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/mas-de-250-personas-se-dan-cita-en-el-iv-congreso-internacional-educativo-para-dar-respuesta-a-la-inclusion-en-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"M\u00e1s de 250 personas se dan cita en el IV Congreso Internacional Educativo para dar respuesta a la inclusi\u00f3n en enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p><strong>Su Majestad la Reina inaugurar\u00e1 ma\u00f1ana jueves este foro, que FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera celebran en Alfara del Patriarca, gracias a la colaboraci\u00f3n de Sanofi Genzyme<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-65459\" src=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/cartel-congreso-feder-ceu-1.jpg\" alt=\"\" width=\"1240\" height=\"1753\" srcset=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/cartel-congreso-feder-ceu-1.jpg 1240w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/cartel-congreso-feder-ceu-1-212x300.jpg 212w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/cartel-congreso-feder-ceu-1-768x1086.jpg 768w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/cartel-congreso-feder-ceu-1-696x984.jpg 696w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/cartel-congreso-feder-ceu-1-1068x1510.jpg 1068w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/04\/cartel-congreso-feder-ceu-1-297x420.jpg 297w\" sizes=\"auto, (max-width: 1240px) 100vw, 1240px\" \/><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><strong>FEDER<\/strong><\/a> y la <strong>Universidad CEU Cardenal Herrera<\/strong>, con el apoyo de Sanofi Genzyme, celebran ma\u00f1ana jueves el <a href=\"https:\/\/www.uchceu.es\/actividades\/2017\/congresos\/iv-congreso-internacional-educativo-sobre-enfermedades-raras\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><strong>IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras (ER)<\/strong><\/a> en Alfara del Patriarca (Valencia). <a href=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/su-majestad-la-reina-inaugurara-en-el-ceu-de-valencia-el-iv-congreso-internacional-educativo-sobre-enfermedades-raras\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Inaugurado por Su Majestad la Reina<\/a>, este foro busca dar respuesta al 68% de las asociaciones de pacientes, que afirman que la inclusi\u00f3n educativa en las etapas obligatorias no es suficiente. Para ello, el Congreso reunir\u00e1 a m\u00e1s de <strong>250 personas de toda la comunidad educativa<\/strong> con el fin de compartir experiencias entre todas las \u00e1reas implicadas. En esta cuarta edici\u00f3n, destaca adem\u00e1s la implicaci\u00f3n de la administraci\u00f3n p\u00fablica, que estar\u00e1 representada por Mario Garc\u00e9s, secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad; Juan Carlos Moragues, delegado de Gobierno en la Comunidad Valenciana; Carmen Mont\u00f3n, consellera de Sanidad de la Generalitat Valenciana; y Lloren\u00e7 Rodado, alcalde de Alfara del Patriarca.<!--more--><\/p>\n<p>El Congreso pretende responder a las <strong>necesidades de los menores con enfermedades poco frecuentes<\/strong>, \u00abun grupo especialmente vulnerable en el \u00e1mbito educativo, donde la problem\u00e1tica asociada a la enfermedad se produce en los diferentes niveles educativos\u00bb explica <strong>Juan Carri\u00f3n, presidente de <a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">FEDER<\/a> y su Fundaci\u00f3n<\/strong>. De hecho, el 88% de las asociaciones de ER afirman que los recursos para responder a las necesidades de los escolares con ER son a\u00fan insuficientes.<\/p>\n<p>El origen de estas dificultades se sit\u00faa en la falta de informaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n que rodea a las enfermedades raras \u00aby provoca un efecto domin\u00f3 que va desde el desconocimiento social hasta el profesional y administrativo, manifest\u00e1ndose en una escasez de <strong>recursos apropiados para el alumnado<\/strong>\u00bb. Enfrentar esta realidad, m\u00e1xime cuando el 30% del colectivo se ha sentido alguna vez discriminado en el \u00e1mbito educativo, requiere una respuesta integral entre todas las \u00e1reas implicadas: sanidad, educaci\u00f3n y sociedad. A este respecto, recuerda Carri\u00f3n, que el objetivo del Congreso \u00abno es s\u00f3lo llamar la atenci\u00f3n sobre la necesidad de dotar de recursos la atenci\u00f3n y educaci\u00f3n de nuestra infancia, sino tambi\u00e9n poner de relieve f\u00f3rmulas eficaces que ya se est\u00e1n desarrollando bajo una perspectiva de Trabajo en Red\u00bb.<\/p>\n<p><strong>Buenas pr\u00e1cticas de los alumnos<\/strong><\/p>\n<p>Ejemplo de ello son los <strong>18 proyectos que se presentar\u00e1n en el marco del Congreso<\/strong>. De todos ellos, una decena se corresponde con iniciativas llevadas a cabo en <strong>centros educativos de Alicante, Barcelona, C\u00f3rdoba, Granada, Madrid, Murcia y Valencia, entre ellos, las de cinco <a href=\"https:\/\/www.ceu.es\/centros\/colegios.php\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">colegios del CEU<\/a><\/strong>. De hecho, y como principal novedad, ser\u00e1n los propios alumnos y alumnas quienes desarrollen cada una de estas buenas pr\u00e1cticas como principales impulsores de las mismas, junto a padres, madres y AMPAS.<\/p>\n<p>El \u00e1mbito universitario tambi\u00e9n est\u00e1 recogido en el programa gracias a las iniciativas llevadas a cabo en las universidades Complutense de Madrid y la de Islas Baleares. En este sentido, Carri\u00f3n ha agradecido \u00abde forma especial <strong>la implicaci\u00f3n de Carlos Romero, Gran Canciller del CEU-UCH, y Rosa Mar\u00eda Visiedo, Rectora del CEU-UCH<\/strong>, quienes nos acompa\u00f1ar\u00e1n en el marco del Congreso, as\u00ed como de toda la <strong>Universidad CEU Cardenal Herrera<\/strong>, que ha estado adem\u00e1s <a href=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/el-grupo-gidyc-de-la-ceu-uch-analiza-la-cobertura-mediatica-de-las-enfermedades-raras-en-espana-en-2015\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">vinculada los dos \u00faltimos a\u00f1os al Observatorio de\u00a0 Enfermedades Raras (OBSER)<\/a>\u00bb.<\/p>\n<p><strong>172.000 personas, s\u00f3lo en la CV<\/strong><\/p>\n<p>En la Comunidad Valenciana hay registrados 172.000 casos de ER, seg\u00fan inform\u00f3 la Conselleria de Sanidad a FEDER en la reuni\u00f3n mantenida entre ambas entidades el pasado mes de febrero. Este Congreso, adquiere adem\u00e1s un car\u00e1cter muy significativo en la autonom\u00eda, ya que este es el primer curso escolar en el que se ha aplicado el <strong>Protocolo de Atenci\u00f3n Sanitaria Espec\u00edfica en Centros Educativos<\/strong> fruto de la coordinaci\u00f3n entre las Consejer\u00edas de Sanidad y Educaci\u00f3n. A trav\u00e9s del mismo, se busca dar <strong>respuesta a los ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades cr\u00f3nicas<\/strong>, una de las caracter\u00edsticas m\u00e1s habituales en las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n<p>\u00abLa Comunidad Valenciana avanza con paso firme hacia la atenci\u00f3n integral de las enfermedades poco frecuentes\u00bb afirma Carri\u00f3n, haciendo referencia no s\u00f3lo a este Protocolo, una reivindicaci\u00f3n hist\u00f3rica de la Federaci\u00f3n, sino tambi\u00e9n al Dec\u00e1logo para la mejora de la atenci\u00f3n a personas con enfermedades raras en la Comunidad. A trav\u00e9s del mismo, la Consejer\u00eda de Sanidad ha abierto sus puertas a las <strong>asociaciones de pacientes<\/strong> para dar respuesta a la atenci\u00f3n sanitaria de calidad que requiere el colectivo, que est\u00e1 representado por <strong>31 entidades dentro de FEDER Comunidad Valenciana<\/strong>.<\/p>\n<p><strong>M\u00e1s informaci\u00f3n y programa del <a href=\"https:\/\/www.uchceu.es\/actividades\/2017\/congresos\/iv-congreso-internacional-educativo-sobre-enfermedades-raras\">IV Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras<\/a>, en la web del CEU-UCH.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Su Majestad la Reina inaugurar\u00e1 ma\u00f1ana jueves este foro, que FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera celebran en Alfara del Patriarca, gracias a la colaboraci\u00f3n de Sanofi Genzyme FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera, con el apoyo de Sanofi Genzyme, celebran ma\u00f1ana jueves el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras (ER) en [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":65459,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_uag_custom_page_level_css":"","footnotes":""},"categories":[3,5,17,28],"tags":[124,625,180,205,206,237],"class_list":["post-65458","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-actualidad-cientifica","category-comunicacion-actualidad-cientifica","category-xmaquetacion","category-xnota-de-prensa","tag-congresos","tag-dpto-educacion","tag-facultad-humanidades-y-ciencias-de-la-comunicacion","tag-grado-educacion-infantil","tag-grado-educacion-primaria","tag-grupo-gidyc"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - 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