{"id":65349,"date":"2017-04-12T14:17:02","date_gmt":"2017-04-12T12:17:02","guid":{"rendered":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/?p=65349"},"modified":"2023-03-21T12:24:20","modified_gmt":"2023-03-21T11:24:20","slug":"feder-y-el-ceu-uch-organizan-el-iv-congreso-internacional-educativo-sobre-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/feder-y-el-ceu-uch-organizan-el-iv-congreso-internacional-educativo-sobre-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"FEDER y el CEU organizan el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

Alumnos de los colegios del CEU en Madrid, Alicante, Murcia, Barcelona y Valencia<\/a> presentar\u00e1n sus experiencias de inclusi\u00f3n educativa en este Congreso, que se celebra el pr\u00f3ximo 27 de abril en la Facultad de Ciencias de la Salud del CEU-UCH<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)<\/strong><\/a> organiza este a\u00f1o junto a la Universidad CEU Cardenal Herrera<\/strong> el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras<\/strong>, que se celebrar\u00e1 el pr\u00f3ximo 27 de abril, en la Facultad de Ciencias de la Salud ubicada en Alfara del Patriarca (Valencia). Bajo el lema \u00abConstruyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva\u00bb, y con la colaboraci\u00f3n de Sanofi Genzyme<\/strong>, este Congreso tiene como objetivo impulsar una verdadera inclusi\u00f3n en el entorno escolar, fomentar la igualdad y normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes<\/strong>. Se trata de la cuarta edici\u00f3n de este Congreso, que FEDER celebra desde 2014, y que este a\u00f1o organiza con el CEU-UCH.<\/p>\n

Como principal novedad, el programa<\/a> <\/strong>de este a\u00f1o \u00abdar\u00e1 voz a los propios ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes, haciendo visibles iniciativas de su d\u00eda a d\u00eda escolar, que suponen un enriquecimiento mutuo y bidireccional no s\u00f3lo para los y las menores con enfermedades poco frecuentes<\/strong>, sino tambi\u00e9n para el resto de compa\u00f1eros y compa\u00f1eras del aula\u00bb, resume Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER<\/strong>.<\/p>\n

Dar voz a los ni\u00f1os<\/strong><\/p>\n

Por parte de la Universidad CEU Cardenal Herrera<\/strong>, el profesor Josep Solves, miembro del comit\u00e9 organizador del Congreso<\/strong>, destaca: \u201cHemos recibido m\u00e1s de 50 proyectos de integraci\u00f3n de centros educativos, universitarios de los Grados en Educaci\u00f3n Infantil y Primaria<\/strong> y asociaciones, de los cuales se expondr\u00e1n una docena en el Congreso. Queremos escuchar a ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes con EPF y a sus familias, en relaci\u00f3n con su propio proceso educativo y potenciar el acceso de las personas con EPF a la educaci\u00f3n reglada<\/strong> en centros ordinarios, a trav\u00e9s de diferentes modalidades de escolarizaci\u00f3n\u201d. Los colegios del CEU en Madrid, Alicante, Murcia, Barcelona y Valencia<\/strong><\/a> presentar\u00e1n sus experiencias de inclusi\u00f3n educativa en este Congreso.<\/p>\n

El presidente de FEDER ha querido reconocer tambi\u00e9n \u00abla implicaci\u00f3n que Sanofi Genzyme ha dedicado una vez m\u00e1s al desarrollo de este foro, haciendo posible su cuarta edici\u00f3n\u00bb. Para Manuel G\u00f3mez de Candi\u00f1anos, responsable de Public Affairs de Sanofi Genzyme<\/strong>, es una prioridad ampliar las posibilidades de inclusi\u00f3n en el caso de las enfermedades poco frecuentes, un \u00e1rea en la que, si bien se ha avanzado mucho, a\u00fan quedan retos que alcanzar.<\/p>\n

Innovaci\u00f3n, participaci\u00f3n e investigaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n

Esta cuarta edici\u00f3n del Congreso se organiza en torno a cinco categor\u00edas, siendo la primera de ellas la innovaci\u00f3n <\/strong>en el apoyo a las personas con ER por parte de los centros educativos, destacando aquellas actividades llevadas a cabo, espec\u00edficamente, por el alumnado para crear una verdadera conciencia social.<\/p>\n

En segundo lugar, se abordar\u00e1n las denominadas ‘experiencias de tutorizaci\u00f3n entre iguales<\/strong>‘; esto es, aquellos m\u00e9todos en los que el alumnado act\u00faa como mediador en un proceso de ayuda y aprendizaje con sus compa\u00f1eros y compa\u00f1eras.<\/p>\n

La tercera categor\u00eda responde a las experiencias en los \u201cpatios din\u00e1micos\u201d<\/strong>, a trav\u00e9s de los cuales se busca favorecer la participaci\u00f3n de todo el alumnado en el juego, evitando el aislamiento de cualquier menor y poniendo de relieve la importancia de la inclusi\u00f3n en los momentos de recreo escolar.<\/p>\n

Las dos \u00faltimas se corresponden con la investigaci\u00f3n<\/strong>, profesional y amateur, enfocada a grupos de patolog\u00edas. Dando continuidad al principal objetivo de la campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las ER de FEDER<\/strong>, ‘La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza’, el Congreso busca poner sobre la mesa ejemplos de buenas pr\u00e1cticas que han potenciado el conocimiento cient\u00edfico sobre determinadas enfermedades raras, mejorando la informaci\u00f3n y su abordaje desde las aulas.<\/p>\n

Inclusi\u00f3n educativa en la Comunidad Valenciana<\/strong><\/p>\n

Adem\u00e1s, el congreso se celebra este a\u00f1o en Valencia en un momento muy significativo para las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes, ya que el curso 2016-17 ha sido el primero en el que se ha aplicado el Protocolo de Atenci\u00f3n Sanitaria Espec\u00edfica en Centros Educativos<\/strong> para las actuaciones de atenci\u00f3n sanitaria al alumnado con problemas de salud cr\u00f3nica.<\/p>\n

En este marco, \u00abpodremos reflexionar sobre los dos primeros trimestres en los que se ha aplicado el protocolo, que supone un aut\u00e9ntico ejemplo de coordinaci\u00f3n<\/strong> entre Conselleria de Educaci\u00f3n, Investigaci\u00f3n Cultura y Deporte y la Conselleria de Sanidad Universal y Salud P\u00fablica\u00bb explica, por su parte, Juan Carlos Gonz\u00e1lez, delegado de FEDER Comunidad Valenciana.<\/p>\n

\u00a1Inscr\u00edbete!<\/strong><\/p>\n

Si bien la cita se abre a familias y profesionales de la educaci\u00f3n<\/strong>, \u00ablas inscripciones ya est\u00e1n abiertas para todas las personas que, de una forma u otra, est\u00e9n implicadas e interesadas en la inclusi\u00f3n educativa\u00bb, invita el presidente de FEDER. La fecha m\u00e1xima de inscripci\u00f3n es el d\u00eda 20 de abril. El aforo es limitado, por tanto, una vez recibida y aprobada la inscripci\u00f3n, se recibir\u00e1 un correo electr\u00f3nico confirmando la plaza. Pueden inscribirse a trav\u00e9s de este enlace<\/a>.<\/p>\n

El IV Congreso Internacional Educativo sobre ER de FEDER y el CEU podr\u00e1 seguirse a trav\u00e9s de streaming<\/em>. Adem\u00e1s, el director del programa de radio \u00abEnfermedades Raras\u00bb de Gestiona Radio, Antonio Armas, emitir\u00e1 en directo desde Radio CEU<\/a> un programa especial sobre el Congreso, durante la ma\u00f1ana del jueves 27 de abril.<\/p>\n

M\u00e1s informaci\u00f3n e la web del IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras<\/a><\/strong>.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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