{"id":648,"date":"2013-01-16T12:39:08","date_gmt":"2013-01-16T11:39:08","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.uchceu.es\/investigacion\/?p=648"},"modified":"2023-02-09T10:46:18","modified_gmt":"2023-02-09T09:46:18","slug":"premiada-la-primera-investigacion-espanola-sobre-comunicacion-de-las-enfermedades-raras-desarrollada-por-la-ceu-uch-de-valencia-y-la-universidad-de-almeria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/premiada-la-primera-investigacion-espanola-sobre-comunicacion-de-las-enfermedades-raras-desarrollada-por-la-ceu-uch-de-valencia-y-la-universidad-de-almeria\/","title":{"rendered":"Premiada la primera investigaci\u00f3n espa\u00f1ola sobre comunicaci\u00f3n de las enfermedades raras, desarrollada por la CEU-UCH de Valencia y la Universidad de Almer\u00eda"},"content":{"rendered":"<p><strong>Los autores del estudio recibir\u00e1n el 25 de enero el Premio \u201c\u00c1ngel Herrera\u201d de la Fundaci\u00f3n Universitaria San Pablo CEU a la Mejor Investigaci\u00f3n en Ciencias de la Comunicaci\u00f3n, coincidiendo con la declaraci\u00f3n de 2013 como \u201cA\u00f1o Espa\u00f1ol de las Enfermedades Raras\u201d<\/strong><br \/>\n<strong>\u00a0<\/strong><br \/>\n<strong>El estudio, traducido al ingl\u00e9s y con una amplia difusi\u00f3n internacional, ha sido financiado por el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)<\/strong><br \/>\n<strong>\u00a0<\/strong><br \/>\n<a href=\"\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2013\/01\/GrupoGIDYCEnfermedadesRaras-e13583361772921.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-650\" src=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2013\/01\/GrupoGIDYCEnfermedadesRaras-e13583361772921.jpg\" alt=\"\" width=\"582\" height=\"418\" \/><\/a><\/p>\n<p><strong><\/strong>El grupo de investigaci\u00f3n sobre comunicaci\u00f3n de las enfermedades raras, coordinado por Josep A. Solves e Inmaculada Rius, de la CEU-UCH de Valencia, y por Antonio M. Ba\u00f1\u00f3n y Javier Fornieles, de la Universidad de Almer\u00eda, ha obtenido el Premio \u201c\u00c1ngel Herrera\u201d a la Mejor Investigaci\u00f3n en el \u00e1rea de las Ciencias de la Comunicaci\u00f3n, concedido por la Fundaci\u00f3n Universitaria San Pablo CEU. Este equipo ha elaborado el primer estudio sobre el tratamiento de las enfermedades raras y las personas que las padecen en los medios espa\u00f1oles que se realiza en nuestro pa\u00eds, y probablemente en toda Europa, con car\u00e1cter sistem\u00e1tico y extenso. En el libro se analizan todas las piezas informativas publicadas en Espa\u00f1a sobre esta tem\u00e1tica durante un a\u00f1o completo. La concesi\u00f3n del premio coincide con la declaraci\u00f3n por el Consejo de Ministros de 2013 como \u201cA\u00f1o Espa\u00f1ol de las Enfermedades Raras\u201d.<\/p>\n<p>El trabajo ha sido desarrollado por investigadores del <a href=\"https:\/\/www.uchceu.es\/grupos-lineas-investigacion\/gidyc-grupo-de-investigacion-en-discapacidad-y-comunicacion\">Grupo de Investigaci\u00f3n sobre Discapacidad y Comunicaci\u00f3n (GIDYC)<\/a>, de la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia, y del <a href=\"http:\/\/cvirtual.ual.es\/webual\/jsp\/investigacion\/nuevo\/pEquipoHumano.jsp?id_grupo=HUM852&amp;idioma=es\">Grupo de Estudios Cr\u00edticos sobre la Comunicaci\u00f3n (ECCO)<\/a> de la Universidad de Almer\u00eda, con la financiaci\u00f3n del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (<a href=\"https:\/\/www.ciberer.es\/\">CIBERER<\/a>). En total se han analizado 2.445 piezas informativas publicadas entre junio de 2009 y mayo de 2010, lo que supone una media de 5,8 noticias al d\u00eda sobre enfermedades raras en la prensa espa\u00f1ola. Las publicaciones generalistas son las m\u00e1s interesadas en incorporar las enfermedades raras a sus informaciones. Y destaca el inter\u00e9s de la prensa digital, muy por encima de los medios impresos.<\/p>\n<p>En las informaciones analizadas, la opini\u00f3n es escasa, lo que puede reflejar un bajo inter\u00e9s desde el punto de vista de la concienciaci\u00f3n social. En cuanto a las fuentes, las institucionales y las pol\u00edticas ocupan el primer puesto de relevancia, por delante de los afectados y sus familiares o de las asociaciones. Y tambi\u00e9n por delante de los expertos m\u00e9dicos, investigadores y genetistas, citados como fuente en tercer lugar. Andaluc\u00eda, Galicia, la Regi\u00f3n de Murcia y Castilla y Le\u00f3n destacan en el tratamiento informativo de estos temas, por delante de comunidades aut\u00f3nomas como Catalu\u00f1a, Madrid o Comunidad Valenciana.<\/p>\n<p><strong>Difusi\u00f3n internacional<\/strong><\/p>\n<p>Todos estos resultados han sido publicados en el libro \u201cDesaf\u00edos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: la investigaci\u00f3n m\u00e9dica como referente. Estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital espa\u00f1ola (2009-2010)\u201d, editado por CIBERER. La obra est\u00e1 teniendo una amplia difusi\u00f3n nacional e internacional, con casi tantas descargas en castellano como en ingl\u00e9s. Adem\u00e1s se entregaron ejemplares del estudio a todos los asistentes a la reuni\u00f3n que EURORDIS, la red europea de enfermedades raras, mantuvo con representantes de las asociaciones de toda Europa, en abril de 2011.<\/p>\n<p>El equipo investigador ha elaborado tambi\u00e9n una gu\u00eda pr\u00e1ctica para que las asociaciones de afectados por estas enfermedades puedan obtener una presencia adecuada en los medios de comunicaci\u00f3n, editada como folleto por CIBERER. En este dec\u00e1logo, se recomienda a las asociaciones identificar a los periodistas de referencia y conocer las rutinas de los medios para formar parte de la agenda informativa, buscando la novedad, con un lenguaje riguroso pero no excesivamente t\u00e9cnico, cuidando la identidad de las personas afectadas y evitando el sensacionalismo.<\/p>\n<p>Junto a los cuatro investigadores coordinadores de este trabajo, han participado tambi\u00e9n en el estudio los profesores del Grupo ECCO de la Universidad de Almer\u00eda Inmaculada Ur\u00e1n y Samantha Requena, y los investigadores del GIDYC de la CEU-UCH \u00c1ngels \u00c1lvarez, Mar\u00eda Teresa Mercado, Anunciaci\u00f3n Ram\u00edrez y Sebasti\u00e1n S\u00e1nchez. El GIDYC viene desarrollando desde 2004 diversos trabajos relacionados con el tratamiento informativo de la discapacidad en los medios de comunicaci\u00f3n, siendo el \u00fanico equipo investigador en ciencias sociales de una universidad espa\u00f1ola que colabora con el Comit\u00e9 Paral\u00edmpico Internacional para analizar el tratamiento informativo de los Juegos de Pek\u00edn 2008 y de Londres 2012.<\/p>\n<p><strong>Consulta esta noticia en la web de CIBERER.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Los autores del estudio recibir\u00e1n el 25 de enero el Premio \u201c\u00c1ngel Herrera\u201d de la Fundaci\u00f3n Universitaria San Pablo CEU a la Mejor Investigaci\u00f3n en Ciencias de la Comunicaci\u00f3n, coincidiendo con la declaraci\u00f3n de 2013 como \u201cA\u00f1o Espa\u00f1ol de las Enfermedades Raras\u201d \u00a0 El estudio, traducido al ingl\u00e9s y con una amplia difusi\u00f3n internacional, ha [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":650,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_uag_custom_page_level_css":"","footnotes":""},"categories":[3,4],"tags":[147,148,180,237,362],"class_list":["post-648","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-actualidad-cientifica","category-ciencias-de-la-salud-actualidad-cientifica","tag-dpto-comunicacion-audiovisual-y-publicidad","tag-dpto-comunicacion-e-informacion-periodistica","tag-facultad-humanidades-y-ciencias-de-la-comunicacion","tag-grupo-gidyc","tag-premios"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - 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