{"id":63311,"date":"2016-10-24T12:36:00","date_gmt":"2016-10-24T10:36:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/?p=63311"},"modified":"2023-02-24T09:46:54","modified_gmt":"2023-02-24T08:46:54","slug":"la-ceu-uch-desarrolla-el-nuevo-estudio-sobre-necesidades-sociales-y-sanitarias-de-las-personas-con-enfermedades-raras-en-espana-de-feder-y-creer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/la-ceu-uch-desarrolla-el-nuevo-estudio-sobre-necesidades-sociales-y-sanitarias-de-las-personas-con-enfermedades-raras-en-espana-de-feder-y-creer\/","title":{"rendered":"La CEU-UCH desarrolla el nuevo estudio sobre necesidades sociales y sanitarias de las personas con enfermedades raras en Espa\u00f1a, de FEDER y CREER"},"content":{"rendered":"<p><strong>La investigaci\u00f3n duplica la muestra de la primera edici\u00f3n del Estudio \u201cENSERio\u201d sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en Espa\u00f1a, y contar\u00e1 con m\u00e1s de 1.500 personas y 150 asociaciones participantes<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-63312 size-full aligncenter\" src=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2016\/10\/estudio-enserio-feder-ceu-uch-e1477299133971.jpg\" alt=\"estudio-enserio-feder-ceu-uch\" width=\"489\" height=\"236\" srcset=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2016\/10\/estudio-enserio-feder-ceu-uch-e1477299133971.jpg 489w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2016\/10\/estudio-enserio-feder-ceu-uch-e1477299133971-300x145.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 489px) 100vw, 489px\" \/><\/p>\n<p>La <strong>Universidad CEU Cardenal Herrera<\/strong> ha sido seleccionada por la <a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)<\/strong><\/a> y el <strong>Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)<\/strong>, dependiente del IMSERSO, para la actualizaci\u00f3n del <strong>Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a \u201cENSERio\u201d<\/strong>. Un estudio en cuya nueva edici\u00f3n participar\u00e1n m\u00e1s de 1.500 personas y 150 asociaciones, a trav\u00e9s de un amplio cuestionario, que duplica la muestra de la primera edici\u00f3n de 2009. En el primer <strong>Estudio \u201cENSERio\u201d<\/strong>, el 77% de los participantes afirmaron haberse sentido discriminados en alguna ocasi\u00f3n por motivo de su enfermedad poco frecuente. Adem\u00e1s, la dificultad de acceso a los tratamientos afectaba entonces al 40% de los pacientes y el promedio de tiempo de espera de diagn\u00f3stico se situaba en cinco a\u00f1os, alcanzando los diez a\u00f1os en un 20% de los casos. La nueva edici\u00f3n del estudio, desarrollada por la CEU-UCH, permitir\u00e1 conocer la evoluci\u00f3n de estas cifras.<!--more--><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><strong>FEDER<\/strong><\/a> y <strong>CREER<\/strong> han impulsado esta nueva edici\u00f3n del <strong>Estudio \u201cENSERio\u201d<\/strong>, la investigaci\u00f3n m\u00e1s referenciada sobre estas patolog\u00edas en Espa\u00f1a, con la colaboraci\u00f3n de la <a href=\"https:\/\/aelmhu.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><strong>Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos (AELMHU)<\/strong><\/a> y la <strong>Fundaci\u00f3n Cofares<\/strong>. Para el desarrollo t\u00e9cnico del estudio han seleccionado a la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia, que ser\u00e1 la encargada de identificar la muestra, analizar los datos de los 1.500 cuestionarios, as\u00ed como realizar las entrevistas en profundidad y grupos de discusi\u00f3n que protagonizar\u00e1n los pacientes, y que tambi\u00e9n se van a duplicar en esta nueva edici\u00f3n del estudio ENSERio.<\/p>\n<p>Ser\u00e1 el <strong><a href=\"https:\/\/www.uchceu.es\/grupos-lineas-investigacion\/gidyc-grupo-de-investigacion-en-discapacidad-y-comunicacion\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Grupo de Investigaci\u00f3n sobre Discapacidad y Comunicaci\u00f3n (GIDYC)<\/a> de la CEU-UCH<\/strong> el encargado de realizar el an\u00e1lisis de los datos obtenidos, para evaluar en qu\u00e9 medida ha evolucionado la situaci\u00f3n sociosanitaria de las personas con enfermedades raras desde 2009. Al frente del an\u00e1lisis estar\u00e1 el <strong>investigador principal del GIDYC de la CEU-UCH, el profesor <a href=\"https:\/\/www.uchceu.es\/directorio\/jsolves\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Josep Solves<\/a><\/strong>, cuyo equipo lleva investigando en los aspectos sociales de las enfermedades raras desde 2011: \u201cEs cierto que las ciencias biom\u00e9dicas han realizado en los \u00faltimos tiempos avances enormes en la comprensi\u00f3n de las patolog\u00edas poco frecuentes. Pero apenas se han contemplado como objeto de investigaci\u00f3n las enfermedades raras desde el punto de vista psicosocial o comunicativo\u201d, destaca el <strong>profesor Solves.<\/strong><\/p>\n<figure id=\"attachment_63315\" aria-describedby=\"caption-attachment-63315\" style=\"width: 200px\" class=\"wp-caption alignleft\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-63315 size-medium\" src=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2016\/10\/josep-solves-ceu-uch-200x300.jpg\" alt=\"El profesor de la CEU-UCH Josep Solves, investigador principal del GIDYC.\" width=\"200\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2016\/10\/josep-solves-ceu-uch-200x300.jpg 200w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2016\/10\/josep-solves-ceu-uch-768x1152.jpg 768w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2016\/10\/josep-solves-ceu-uch-683x1024.jpg 683w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2016\/10\/josep-solves-ceu-uch-696x1044.jpg 696w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2016\/10\/josep-solves-ceu-uch-1068x1602.jpg 1068w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2016\/10\/josep-solves-ceu-uch-280x420.jpg 280w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2016\/10\/josep-solves-ceu-uch.jpg 1600w\" sizes=\"auto, (max-width: 200px) 100vw, 200px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-63315\" class=\"wp-caption-text\">El profesor de la CEU-UCH Josep Solves, investigador principal del GIDYC.<\/figcaption><\/figure>\n<p><strong>Los pacientes y sus necesidades<\/strong><\/p>\n<p>Se trata de analizar aspectos como la estigmatizaci\u00f3n, la exclusi\u00f3n y la discriminaci\u00f3n \u2013afectiva, laboral, econ\u00f3mica o incluso medi\u00e1tica\u2013, o situaciones de baja autoestima, de soledad\u2026 \u201cSi se pregunta a los afectados de <strong>enfermedades raras<\/strong> por sus necesidades, es frecuente que incorporen esas <strong>dimensiones sociales, educativas y comunicativas<\/strong> entre las prioritarias para ellos. Los resultados de este nuevo <strong>Estudio \u201cENSERio\u201d<\/strong>, previstos para febrero y de cuyo an\u00e1lisis vamos a encargarnos, son imprescindibles si queremos contemplar estas preocupaciones en pol\u00edticas sanitarias que garanticen una atenci\u00f3n adecuada a estas personas\u201d.<\/p>\n<p>As\u00ed lo destaca tambi\u00e9n el <strong>presidente de FEDER, Juan Carri\u00f3n<\/strong>: \u201cDesde que se editara por primera vez el <strong>Estudio \u201cENSERio\u201d<\/strong>, en 2009, gracias a Fundaci\u00f3n Montemadrid, han pasado siete a\u00f1os en los que se han producido circunstancias que hacen necesaria su actualizaci\u00f3n\u201d. Entre ellas, ha situado \u201clas transformaciones econ\u00f3micas, los avances en investigaci\u00f3n biom\u00e9dica o el crecimiento del tejido asociativo\u201d, lo que ha creado \u201cla necesidad de conocer cuantitativa y cualitativamente una nueva realidad a la que debemos hacer frente desde una perspectiva integral\u201d.<\/p>\n<p>Por ello, <strong>FEDER<\/strong> y <strong>CREER<\/strong> est\u00e1n invitando a todo el colectivo de pacientes a tomar parte en el estudio, porque \u201cla necesidad de informaci\u00f3n es un imperativo -ha subrayado el presidente de FEDER-, y este estudio nos permite poner sobre la mesa las necesidades que todos conocemos, demostrando de forma tangible su existencia ante las autoridades competentes\u201d.<\/p>\n<p><strong>Grupo GIDYC de la CEU-UCH<\/strong><\/p>\n<p>Desde 2011, el <a href=\"https:\/\/www.uchceu.es\/grupos-lineas-investigacion\/gidyc-grupo-de-investigacion-en-discapacidad-y-comunicacion\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><strong>GIDYC de la CEU-UCH<\/strong><\/a> lidera el trabajo de investigadores de las Universidades de Almer\u00eda, Valencia, Barcelona, la Universitat Oberta de Catalunya, la Universitat de les Illes Balears y la Universidad de Kent, en Reino Unido, en la an\u00e1lisis de la cobertura medi\u00e1tica y la percepci\u00f3n social de las enfermedades raras en Espa\u00f1a. Estos investigadores van colaborar en el nuevo <strong>Estudio \u201cENSERio\u201d<\/strong>, ampliando el an\u00e1lisis comunicativo de las enfermedades raras desarrollado hasta ahora, con las perspectivas psicosocial y educativa.<\/p>\n<p><strong>Sobre el CREER<\/strong><\/p>\n<p>El <strong>CREER<\/strong> tiene como objetivo estrat\u00e9gico mejorar la autonom\u00eda personal y conseguir una mejor atenci\u00f3n y calidad de vida para las personas con Enfermedades Raras y sus familias. Siguiendo esta l\u00ednea estrat\u00e9gica, el CREER promueve, junto con FEDER, la realizaci\u00f3n de este Estudio sobre la situaci\u00f3n y necesidades de la poblaci\u00f3n con ER en Espa\u00f1a, desde un punto de vista objetivo, analizando su situaci\u00f3n socio sanitar\u00eda, como subjetivo, recogiendo la valoraci\u00f3n y percepci\u00f3n de las personas afectadas, as\u00ed como de las Asociaciones que les representan.<\/p>\n<p><strong>La encuesta del Estudio \u201cENSERio\u201d est\u00e1 disponible en:<\/strong><\/p>\n<p><strong><\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La investigaci\u00f3n duplica la muestra de la primera edici\u00f3n del Estudio \u201cENSERio\u201d sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en Espa\u00f1a, y contar\u00e1 con m\u00e1s de 1.500 personas y 150 asociaciones participantes La Universidad CEU Cardenal Herrera ha sido seleccionada por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":63312,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_uag_custom_page_level_css":"","footnotes":""},"categories":[3,5,31,28],"tags":[769,180,220,237,368],"class_list":["post-63311","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-actualidad-cientifica","category-comunicacion-actualidad-cientifica","category-nota-de-prensa-valencia","category-xnota-de-prensa","tag-dpto-periodismo","tag-facultad-humanidades-y-ciencias-de-la-comunicacion","tag-grado-periodismo","tag-grupo-gidyc","tag-proyectos"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - 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