{"id":60421,"date":"2016-02-29T09:30:38","date_gmt":"2016-02-29T08:30:38","guid":{"rendered":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/?p=60421"},"modified":"2023-02-13T13:50:17","modified_gmt":"2023-02-13T12:50:17","slug":"el-grupo-gidyc-de-la-ceu-uch-analiza-la-cobertura-mediatica-de-las-enfermedades-raras-en-espana-en-2015","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/el-grupo-gidyc-de-la-ceu-uch-analiza-la-cobertura-mediatica-de-las-enfermedades-raras-en-espana-en-2015\/","title":{"rendered":"El Grupo GIDYC de la CEU-UCH analiza la cobertura medi\u00e1tica de las enfermedades raras en Espa\u00f1a en 2015"},"content":{"rendered":"

La\u00a0Universidad CEU Cardenal Herrera dirige esta a\u00f1o las investigaciones\u00a0del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) de FEDER<\/strong><\/p>\n

\"informe-enfermedades-raras-2015-1\"<\/a><\/p>\n

Historias humanas, actos solidarios y fuentes institucionales definen la cobertura informativa que los medios de comunicaci\u00f3n espa\u00f1oles han otorgado a las enfermedades raras<\/strong> durante el \u00faltimo a\u00f1o. Estos resultados forman parte del \u201cInforme sobre Enfermedades Raras en los Medios en 2015\u201d<\/strong>, elaborado por investigadores de la Universidad CEU Cardenal Herrera, sede del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) de FEDER<\/strong><\/a> este a\u00f1o. Seg\u00fan el profesor de la CEU-UCH Josep Solves<\/a><\/strong>, uno de los coordinadores del Informe, \u201cel posicionamiento de los medios espa\u00f1oles respecto a la falta de recursos para la investigaci\u00f3n y la atenci\u00f3n m\u00e9dica de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF)<\/strong> es todav\u00eda una asignatura pendiente en nuestro panorama informativo\u201d.\u00a0<\/strong><\/p>\n

Inter\u00e9s humano, m\u00e1s que sanitario<\/strong><\/p>\n

Los periodistas espa\u00f1oles emplean mayoritariamente el drama familiar y personal como valor noticia: entre el 60 y el 77% de las informaciones difundidas en 2015 est\u00e1n dedicadas a contar historias humanas. Adem\u00e1s, \u201clos actos de solidaridad ciudadana siguen siendo el tipo de acontecimiento que m\u00e1s inter\u00e9s informativo despierta, fundamentalmente en la prensa local. Y los ni\u00f1os con EPF, los principales protagonistas de estos actos\u201d, destaca el profesor de la CEU-UCH Josep Solves<\/a>,<\/strong> coordinador del Informe y director del Grupo de Investigaci\u00f3n en Comunicaci\u00f3n y Discapacidad (GIDYC)<\/a><\/strong> de esta Universidad.<\/p>\n

Sin embargo, solo entre el 20% y el 30% de las informaciones abordan estas patolog\u00edas minoritarias desde su aspecto sanitario como enfermedad, siendo el personal m\u00e9dico, los investigadores y las publicaciones cient\u00edficas las \u00faltimas referencias para los periodistas. En menos del 5% de las informaciones se ha planteado el conflicto pol\u00edtico y de intereses relacionados con el acceso a los f\u00e1rmacos para tratar las EPF, la asistencia a los cuidadores y la financiaci\u00f3n p\u00fablica en materia de investigaci\u00f3n y atenci\u00f3n sanitaria. \u201cEstos resultados de 2015 confirman la tendencia registrada por los estudios del GIDYC de la CEU-UCH<\/strong> realizados durante los \u00faltimos cinco a\u00f1os\u201d, destaca la profesora Inmaculada Rius<\/strong>, tambi\u00e9n coordinadora del Informe, junto al profesor Solves.<\/p>\n

\"informe-enfermedades-raras-2015-2\"<\/p>\n

Presencia en prensa, radio y televisi\u00f3n<\/strong><\/p>\n

En el caso de la prensa, 193 cabeceras nacionales y regionales han informado en alguna ocasi\u00f3n sobre enfermedades raras durante 2015<\/strong>, a\u00f1o en el que se han publicado 4.722 noticias sobre ellas. Son los peri\u00f3dicos regionales los que publican m\u00e1s informaci\u00f3n sobre esta tem\u00e1tica. Entre las patolog\u00edas m\u00e1s citadas, se han registrado ELA (65), Piel de mariposa (59 inserciones), Fibrosis qu\u00edstica (55), S\u00edndrome de Sanfilippo (47), Distrofia muscular de Duchenne (44), S\u00edndrome de Rett (42) o Huesos de cristal (29), entre otras, \u201caunque hay un total de 116 patolog\u00edas que solo aparecen en una ocasi\u00f3n en la prensa a lo largo de todo el a\u00f1o\u201d, destaca el profesor Solves<\/strong>.<\/p>\n

En radio, el tiempo destinado a tratar estas dolencias se mantiene en t\u00e9rminos similares a los de 2014: 145 informaciones emitidas en 2015, frente a las 134 del a\u00f1o anterior. \u201cEl total de minutos de emisi\u00f3n sobre las EPF en las emisoras de radio espa\u00f1olas suma en total 7 horas, lo que de nuevo nos acerca a los resultados del informe de 2014 con alrededor de 8 horas\u201d, afirma la profesora de la CEU-UCH Inmaculada Rius<\/strong>. En las intervenciones de los protagonistas de las informaciones radiof\u00f3nicas destacan igualmente, en primer lugar, los actores pertenecientes a instituciones, seguidos de afectados y familiares. La radio espa\u00f1ola ha informado sobre un total de 55 enfermedades minoritarias<\/strong> diferentes en 2015, destacando la Laminopat\u00eda Cong\u00e9nita o el S\u00edndrome de Treacher-Collins.<\/p>\n

Televisi\u00f3n y redes sociales<\/strong><\/p>\n

En las emisiones televisivas en Espa\u00f1a, tanto en el \u00e1mbito nacional como auton\u00f3mico y local, se han registrado 371 informaciones sobre EPF durante 2015. Las cadenas de televisi\u00f3n p\u00fablicas son, en su mayor\u00eda, las encargadas de difundir los contenidos sobre las EPF en Espa\u00f1a<\/strong>. Frente a estudios anteriores, las de \u00e1mbito auton\u00f3mico son las que han mostrado un mayor aumento en estas emisiones, equipar\u00e1ndose a las de \u00e1mbito nacional.<\/p>\n

Seg\u00fan los investigadores del GIDYC de la CEU-UCH autores del Informe<\/strong>, \u201clos periodistas televisivos siguen usando el drama familiar y personal como valor noticia\u201d. El perfil televisivo objeto de estas noticias es un menor con un cuadro severo, una gran dependencia y con problemas familiares econ\u00f3micos y asistenciales. Es presentado en torno a una familia dispuesta a involucrarse de forma tenaz en la b\u00fasqueda de recursos para la investigaci\u00f3n y la visibilidad de la patolog\u00eda. Una gran mayor\u00eda de estas familias inician proyectos de comunicaci\u00f3n a trav\u00e9s de las redes sociales con el fin de denunciar y compartir su situaci\u00f3n familiar. En estas redes y webs personales, los afectados y familiares retroalimentan los contenidos televisivos consiguiendo un plus de veracidad y de eficacia informativa.<\/p>\n

Del discapacitado al afectado<\/strong><\/p>\n

Respecto a los t\u00e9rminos empleados por los medios para referirse a los sujetos y a las Enfermedades Poco Frecuentes<\/strong>, la denominaci\u00f3n predominante del paciente ha ido variando, de la tradicional del \u201cni\u00f1o\u201d, a la m\u00e1s gen\u00e9rica como \u201cafectado\u201d. A este le sigue \u201cpaciente\u201d y muy alejada de las anteriores, \u201cenfermo\u201d. Los t\u00e9rminos menos empleados en los \u00faltimos 5 a\u00f1os de estudio son los de \u201cdiscapacitado\u201d y \u201cdependiente\u201d, aunque tambi\u00e9n se observa una tendencia reciente a no nombrar al sujeto. Por su parte, \u201cEnfermedad Rara<\/strong>\u201d es la denominaci\u00f3n que predominada claramente en toda la muestra analizada, confirm\u00e1ndose la escasa presencia de la acepci\u00f3n de la frecuencia: enfermedad minoritaria o poco frecuente.<\/p>\n

El \u201cInforme sobre Enfermedades Raras en los Medios en 2015\u201d<\/strong> ha sido coordinado por los profesores de la CEU-UCH Inmaculada Rius y Josep Solves<\/strong>, investigador principal del Grupo de Investigaci\u00f3n sobre Discapacidad y Comunicaci\u00f3n (GIDYC)<\/a> de la Universidad CEU Cardenal Herrera. En la elaboraci\u00f3n del Informe han participado los profesores investigadores de este Grupo \u00c0ngels \u00c1lvarez<\/a><\/strong>, Juan Manuel Arcos<\/strong>, Carolina Figueras<\/strong> (Universidad de Barcelona), Noem\u00ed Hern\u00e1ndez<\/strong> (Universidad de Almer\u00eda) y Sebasti\u00e1n S\u00e1nchez<\/strong> (Universidad de Valencia). Durante 2015 el GIDYC<\/strong> ha liderado las investigaciones del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) de FEDER<\/strong>, integrado por investigadores de diversas universidades espa\u00f1olas.<\/p>\n

La revista M\u00e8tode<\/strong>, de difusi\u00f3n de la investigaci\u00f3 de la Universitat de Val\u00e8ncia, ha recogido un art\u00edculo del profesor Josep Solves <\/a>sobre la presencia de las EPF en los medios<\/strong>.<\/span><\/p>\n

Estudiantes, profesores y personal de la Universidad CEU Cardenal Herrera se suman hoy a la campa\u00f1a de FEDER \u201cCreando redes de esperanza\u201d<\/a>\u00a0, coincidiendo con la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/strong>.<\/p>\n

\"Investigadores<\/a>
Investigadores del GIDYC de la CEU-UCH, sede del OBSER de FEDER, coautores del \u201cInforme sobre Enfermedades Raras en los Medios en 2015\u201d.<\/figcaption><\/figure>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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