{"id":56872,"date":"2015-05-21T14:01:52","date_gmt":"2015-05-21T12:01:52","guid":{"rendered":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/?p=56872"},"modified":"2020-11-09T09:59:50","modified_gmt":"2020-11-09T08:59:50","slug":"una-charla-sobre-las-enfermedades-raras-clausura-el-ciclo-educar-para-la-salud-de-la-ceu-uch-de-castellon","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/una-charla-sobre-las-enfermedades-raras-clausura-el-ciclo-educar-para-la-salud-de-la-ceu-uch-de-castellon\/","title":{"rendered":"Una charla sobre las enfermedades raras clausura el ciclo Educar para la salud de la CEU-UCH de Castell\u00f3n"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2015\/05\/enfermedades-raras.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-56873 size-full\" src=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2015\/05\/enfermedades-raras.jpg\" alt=\"OLYMPUS DIGITAL CAMERA\" width=\"2203\" height=\"1603\" srcset=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2015\/05\/enfermedades-raras.jpg 2203w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2015\/05\/enfermedades-raras-300x218.jpg 300w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2015\/05\/enfermedades-raras-1024x745.jpg 1024w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2015\/05\/enfermedades-raras-324x235.jpg 324w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2015\/05\/enfermedades-raras-696x506.jpg 696w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2015\/05\/enfermedades-raras-1068x777.jpg 1068w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2015\/05\/enfermedades-raras-577x420.jpg 577w\" sizes=\"auto, (max-width: 2203px) 100vw, 2203px\" \/><\/a><\/p>\n<p>Una charla en torno a las enfermedades raras ha puesto el punto final a la segunda edici\u00f3n del ciclo <em>Educar para la Salud<\/em> de la Universidad CEU Cardenal Herrera de Castell\u00f3n. La ponente ha sido <strong>Yolanda S\u00e1nchez<\/strong>, enfermera y madre de una paciente con una de estas patolog\u00edas.<\/p>\n<p>El objetivo de este tipo de charlas, ha explicado S\u00e1nchez, es dar a conocer las enfermedades raras \u201cpara que los nuevos pacientes no se enfrenten a todos los problemas con los que nos encontramos otras personas hace casi 20 a\u00f1os y que todav\u00eda debemos superar en ocasiones\u201d. \u201cCuando se ve afectado alguien pr\u00f3ximo a ti, ha denunciado la enfermera, es muy duro soportar continuamente la indiferencia y el desconocimiento que existe en torno a estas enfermedades\u201d.<\/p>\n<p>Y es que los que padecen este tipo de patrolog\u00edas cr\u00f3nicas, que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes, tardan una media de 10 a\u00f1os en ser diagnosticados de un modo correcto, no cuentan con una atenci\u00f3n en salud adecuada y, adem\u00e1s de no tener cura, los medicamentos que pal\u00edan sus s\u00edntomas son muy costosos.<\/p>\n<p>La soluci\u00f3n para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren estas enfermedades no visibles pasa, entre otros, seg\u00fan la ponente, por el desarrollo de pol\u00edticas de salud adaptadas, por aumentar la cooperaci\u00f3n internacional en la investigaci\u00f3n cient\u00edfica y compartir el conocimiento de todas las enfermedades raras, por desarrollar nuevos procedimientos de diagn\u00f3stico y tratamiento as\u00ed como por ofrecer m\u00e1s informaci\u00f3n en torno a las mismas.<\/p>\n<p>En este sentido Yolanda S\u00e1nchez ha destacado la labor de FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), que, entre otras acciones, ha desarrollado una Gu\u00eda de Apoyo Psicol\u00f3gico en estas patolog\u00edas. Precisamente <a href=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/la-universidad-ceu-cardenal-herrera-designada-por-feder-como-sede-en-2015-del-observatorio-sobre-enfermedades-raras-obser\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">el Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER<\/a> est\u00e1 siendo dirigido este a\u00f1o por un grupo de investigadores de la Universidad CEU Cardenal Herrera.<\/p>\n<p>No obstante, S\u00e1nchez se ha mostrado optimista y ha destacado los avances que se han producido en los \u00faltimos a\u00f1os respecto a la concienciaci\u00f3n en torno a las enfermedades raras.<\/p>\n<p>\u201cEsta sensibilizaci\u00f3n, ha subrayado la enfermera, ha llevado a mejorar las condiciones de atenci\u00f3n tanto a los pacientes como a sus familiares. Y siempre vale la pena buscar diferentes opiniones hasta lograr un tratamiento, si no curativo, s\u00ed que \u2018acompa\u00f1e\u2019 a las familias con este tipo de des\u00f3rdenes\u201d.<\/p>\n<p><strong>Educar para la salud <\/strong><\/p>\n<p>El ciclo de charlas <em>Educar para la salud<\/em> de la CEU-UCH, que se inaugur\u00f3 el curso pasado, est\u00e1 destinado tanto a los alumnos de Enfermer\u00eda, Medicina y Magisterio de la Universidad como a los ciudadanos de Castell\u00f3n interesados en temas de salud. Su objetivo es promover h\u00e1bitos saludables y contribuir a ampliar\u00a0 sus conocimientos en esta materia.<\/p>\n<p>En esta segunda edici\u00f3n, <em>Educar para la salud<\/em> ha abordado, entre otros temas, la alimentaci\u00f3n saludable, la enfermer\u00eda escolar, el \u00e9bola, la equinoterapia y la violencia de g\u00e9nero.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Una charla en torno a las enfermedades raras ha puesto el punto final a la segunda edici\u00f3n del ciclo Educar para la Salud de la Universidad CEU Cardenal Herrera de Castell\u00f3n. La ponente ha sido Yolanda S\u00e1nchez, enfermera y madre de una paciente con una de estas patolog\u00edas. 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