{"id":41830,"date":"2014-04-09T13:21:35","date_gmt":"2014-04-09T11:21:35","guid":{"rendered":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/?p=41830"},"modified":"2023-03-21T10:02:01","modified_gmt":"2023-03-21T09:02:01","slug":"el-director-del-instituto-de-investigacion-en-enfermedades-raras-apuesta-en-la-ceu-uch-por-la-creacion-de-centros-de-referencia-en-el-tratamiento-y-atencion-a-los-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/el-director-del-instituto-de-investigacion-en-enfermedades-raras-apuesta-en-la-ceu-uch-por-la-creacion-de-centros-de-referencia-en-el-tratamiento-y-atencion-a-los-pacientes\/","title":{"rendered":"El director del Instituto de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras apuesta, en la CEU-UCH, por la creaci\u00f3n de centros de referencia en el tratamiento y atenci\u00f3n a los pacientes"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" width=\"696\" height=\"392\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/5QlaYYXeyNg?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<ul>\n<li><b>El Dr. Manuel Posada ha participado<i> <\/i>en el 11\u00ba Congreso Internacional de Estudiantes de Ciencias Experimentales y de la Salud, que organiza la Universidad CEU Cardenal Herrera<\/b><b>\u00a0<\/b><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><b>El director del IIER tambi\u00e9n ha asistido a la entrega de premios del IV Concurso de Iniciaci\u00f3n a la Investigaci\u00f3n<\/b><b><\/b><\/li>\n<\/ul>\n<p><i>\u201cLas enfermedades raras constituyen un problema de salud reconocido por la Comisi\u00f3n Europea. Son tambi\u00e9n una prioridad de salud p\u00fablica tanto para Europa como a nivel internacional para organismos y gobiernos nacionales\u201d<\/i>, ha destacado el Dr. <b>Manuel Posada<\/b>, director del Instituto de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III, en la conferencia que ha ofrecido en la Universidad CEU Cardenal Herrera<b>.<!--more--><\/b><\/p>\n<p>El Dr. Posada ha impartido la conferencia <i>Enfermedades raras: investigaci\u00f3n y sociedad, <\/i>en el marco del <b>11\u00ba Congreso Internacional de Estudiantes de Ciencias Experimentales y de la Salud<\/b>, que se desarrolla en la CEU-UCH. En su intervenci\u00f3n se ha referido a las caracter\u00edsticas que definen una enfermedad rara: su baja prevalencia, enfermedades <i>\u201cmuy debilitantes\u201d<\/i> para la persona y de alta mortalidad.<\/p>\n<p>En el campo de la investigaci\u00f3n, el director del IIER ha puesto de relieve el papel del Consorcio Internacional de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras (IRDiRC), bajo cuyo paraguas se est\u00e1n desarrollando l\u00edneas de colaboraci\u00f3n entre grupos multidisciplinares de investigadores, <i>\u201corientados al descubrimiento de nuevos tratamientos y tambi\u00e9n nuevos marcadores de diagn\u00f3sticos\u201d<\/i>.<\/p>\n<p>Los retos en este campo se centran, seg\u00fan ha expuesto, en la investigaci\u00f3n gen\u00e9tica y biolog\u00eda molecular, desarrollo de medicamentos, conocimiento de la historia natural de la enfermedad, y registros <i>\u201cque permiten conocer cu\u00e1l es la carga de la enfermedad\u201d<\/i>.<\/p>\n<p>En cuanto a la atenci\u00f3n a los pacientes, el director del Instituto de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras ha apostado por la creaci\u00f3n de centros de referencia de \u00e1mbito cl\u00ednico, especialmente dise\u00f1ados para tratar las enfermedades raras, y una mayor coordinaci\u00f3n de las acciones y los planes nacionales y estrategias de los diferentes pa\u00edses.<\/p>\n<p>As\u00ed mismo, el Dr. Posada ha invitado a la sociedad a cooperar con el movimiento asociativo y favorecer la integraci\u00f3n de las personas con discapacidad.<\/p>\n<p><a href=\"\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2014\/04\/Foto-Grupo.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-41832\" alt=\"Foto Grupo\" src=\"\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2014\/04\/Foto-Grupo-1024x682.jpg\" width=\"700\" height=\"466\" \/><\/a><\/p>\n<p>La conferencia de Manuel Posada ha sido presentada por la presidenta de la Asociaci\u00f3n del S\u00edndrome Phelan-McDermid, <b>Norma Alhambra<\/b>, quien ha coincidido con el director del IIER en la necesaria integraci\u00f3n social de las personas con enfermedades raras, <i>\u201csentirse comprendido por la sociedad, ayuda mucho a las familias\u201d. <\/i>Esta asociaci\u00f3n re\u00fane y representa a padres, familiares y personas que padecen el s\u00edndrome Phelan-McDermid, una enfermedad rara, de la que existen 80 casos diagnosticados en Espa\u00f1a. Se trata de una enfermedad que produce una discapacidad de entre el 33 y el 80%. La Asociaci\u00f3n trabaja para que las familias tengan acceso a la informaci\u00f3n, y para fomentar la investigaci\u00f3n en este campo.<\/p>\n<p>El Dr. Manuel Posada ha donado a la Asociaci\u00f3n del S\u00edndrome Phelan-McDermid sus honorarios por la participaci\u00f3n en el <b>11\u00ba Congreso Internacional de Estudiantes de Ciencias Experimentales y de la Salud.<\/b><\/p>\n<p><b>Entrega de premios del IV Concurso de Iniciaci\u00f3n a la Investigaci\u00f3n<\/b><\/p>\n<p>El director del IIER tambi\u00e9n ha participado en la entrega de premios del IV Concurso de Iniciaci\u00f3n a la investigaci\u00f3n, que se celebra en el marco del Congreso de Estudiantes, impulsado por la Universidad CEU Cardenal Herrera.<\/p>\n<p>Estudiantes de Ciencias de 4\u00ba de la ESO y de Bachillerato de una decena de centros escolares de Valencia han participado en este Concurso.<\/p>\n<p>La rectora de la CEU-UCH, <b>Rosa Visiedo<\/b>, adem\u00e1s del decano de la Facultad de Veterinaria, <b>Santiago Vega,<\/b> y la directora del Colegio CEU San Pablo de Valencia, <b>Amparo Arbiol<\/b>, han asistido, junto al Dr. Posada, a la entrega de premios a los estudiantes preuniversitarios.<\/p>\n<p><a href=\"\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2014\/04\/I-Premio.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-41833\" alt=\"I Premio\" src=\"\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2014\/04\/I-Premio-1024x682.jpg\" width=\"700\" height=\"466\" \/><\/a><\/p>\n<p>El primer premio ha correspondido a <b>Mar\u00eda Cardells<\/b>, alumna del Colegio CEU San Pablo de Moncada (Valencia), por su Estudio Preliminar de la toxoplasmosis en carne de consumo.<\/p>\n<p>Alumnos del Colegio San Jos\u00e9 de la Monta\u00f1a han recibido el segundo premio del concurso por el Estudio sobre la Calidad del Agua en Ecosistemas Fluviales.<\/p>\n<p><a href=\"\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2014\/04\/2premio.jpg\"><img loading=\"lazy\" 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