{"id":33926,"date":"2013-11-15T09:03:23","date_gmt":"2013-11-15T08:03:23","guid":{"rendered":"https:\/\/medios.uchceu.es\/docu\/?p=33926"},"modified":"2023-02-09T13:52:32","modified_gmt":"2023-02-09T12:52:32","slug":"vicepresidenta-de-la-asociacion-de-epilepsia-de-la-comunidad-valenciana-hay-que-tratar-al-nino-con-epilepsia-con-normalidad-y-comprendiendo-su-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/vicepresidenta-de-la-asociacion-de-epilepsia-de-la-comunidad-valenciana-hay-que-tratar-al-nino-con-epilepsia-con-normalidad-y-comprendiendo-su-enfermedad\/","title":{"rendered":"Vicepresidenta de la Asociaci\u00f3n de Epilepsia de la Comunidad Valenciana: \u00abHay que tratar al ni\u00f1o con epilepsia con normalidad y comprendiendo su enfermedad\u00bb"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li>Mercedes Hern\u00e1ndez participa ma\u00f1ana en el curso Formaci\u00f3n de Medicina en el aula, organizado por\u00a0 AMEVOCAST en la CEU-UCH de Castell\u00f3n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li>La experta reclama formaci\u00f3n e informaci\u00f3n para acabar con los prejuicios que padecen las personas con esta enfermedad neuronal<\/li>\n<\/ul>\n<p><a href=\"\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2013\/11\/MERCEDES-HERNANDEZ-ALCE.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\" wp-image-33998 alignleft\" alt=\"MERCEDES HERNANDEZ ALCE\" src=\"\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2013\/11\/MERCEDES-HERNANDEZ-ALCE.jpg\" width=\"336\" height=\"224\" \/><\/a>Mercedes Hern\u00e1ndez, vicepresidenta de la <a href=\"http:\/\/www.alceepilepsia.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Asociaci\u00f3n de Epilepsia de la Comunidad Valenciana<\/a>, ALCE, participa ma\u00f1ana\u00a0 en un curso organizado por la Asociaci\u00f3n de Maestros y Estudiantes Vocacionales de Castell\u00f3n que se celebra en la sede de la Universidad CEU Cardenal Herrera de la capital de la Plana.<br \/>\n\u201cFormaci\u00f3n en Medicina aplicada en el aula\u201d, persigue formar a futuros maestros y maestros en activo sobre las principales enfermedades y problemas de salud con los que pueden encontrarse estos profesionales en el aula, con el objetivo de atender adecuadamente a los escolares.<br \/>\nLa epilepsia es uno de ellos y, como cuenta a Docu esta experta, la ausencia de informaci\u00f3n y formaci\u00f3n constituye un grave problema al que muchos menores y sus familias deben hacer frente con demasiada frecuencia.<b><br \/>\n<\/b><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p><b>\u00bfQu\u00e9 objetivos persigue ALCE participando en este curso?<\/b><\/p>\n<p>Es una realidad que para una persona con epilepsia es m\u00e1s dif\u00edcil que para el resto acceder a un puesto de trabajo, y tambi\u00e9n que la escolarizaci\u00f3n y la atenci\u00f3n a ni\u00f1os con epilepsia en clase encuentra barreras incomprensibles para ellos y para sus padres.<\/p>\n<p>Por eso, para acabar con esta discriminaci\u00f3n, que solo es fruto de la ignorancia y del desconocimiento que existe sobre esta enfermedad neurol\u00f3gica, tenemos que educar en epilepsia e informar para normalizarla en todos los \u00e1mbitos de la sociedad.<\/p>\n<p><b>Entonces, \u00bfesta actividad que ha acogido el CEU forma parte de una estrategia formativa en el \u00e1mbito escolar?\u00a0<\/b><\/p>\n<p>S\u00ed. Para ALCE es fundamental que en la escuela se conozca bien la epilepsia y sus diferentes manifestaciones y por eso desarrollamos diferentes actividades de sensibilizaci\u00f3n y formaci\u00f3n como este curso, o nuestro programa de radio semanal sobre epilepsia \u00a0llamado <i>Gente con epilepsia, gente como t\u00fa, <\/i>en<i> Pequeradio<\/i>, y el pr\u00f3ximo voluntariado que vamos a desarrollar en la Unidad de Epilepsia de La Fe.<\/p>\n<p>Llevamos ya varios a\u00f1os acudiendo con nuestro curso para profesores a los colegios que nos llaman, y los docentes siempre nos comentan que se necesitan cursos de formaci\u00f3n de Salud Escolar que abarquen las enfermedades m\u00e1s frecuentes en ni\u00f1os.<\/p>\n<p>Por eso, desde aqu\u00ed hacemos un llamamiento a la administraci\u00f3n educativa para que este programa que AMEVOCAST ha elaborado se lleve a cabo de forma generalizada para todo el profesorado en ejercicio, algo que llevamos reclamando desde los comienzos de ALCE. Y es que, aunque existen algunos cursos de primeros auxilios, no hay algo tan completo como el curso que ha organizado esta asociaci\u00f3n.<\/p>\n<p><b>Los maestros, por tanto, no saben bien qu\u00e9 es la epilepsia ni c\u00f3mo atender una crisis epil\u00e9ptica en un escolar\u2026<\/b><\/p>\n<p>En t\u00e9rminos generales hay bastante desconocimiento y realmente, hasta que no surge el problema, no est\u00e1n formados en c\u00f3mo atender una crisis epil\u00e9ptica. Desgraciadamente cuando un alumno tiene una crisis, si los maestros no est\u00e1n informados, no saben actuar e incluso hacen cosas que no se deben hacer nunca, como meter algo en la boca del ni\u00f1o.<\/p>\n<p>Tampoco suelen conocer qu\u00e9 son las epilepsias, los tipos de crisis o detectarlas, pues algunas son muy sutiles. Pensemos que cualquier persona puede tener una crisis, porque la epilepsia puede surgir a cualquier edad y porque las crisis epil\u00e9pticas pueden desencadenarse por otros problemas de salud sin tener epilepsia.<\/p>\n<figure id=\"attachment_33999\" aria-describedby=\"caption-attachment-33999\" style=\"width: 721px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a href=\"\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2013\/11\/alce-la-fe.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-33999\" alt=\"alce la fe\" src=\"\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2013\/11\/alce-la-fe.jpg\" width=\"721\" height=\"480\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-33999\" class=\"wp-caption-text\">ALCE en una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n en la Fe<\/figcaption><\/figure>\n<p><b>\u00bfC\u00f3mo deben proceder los maestros ante una crisis epil\u00e9ptica?<\/b><\/p>\n<p>En el curso decimos: \u201cante todo mantener la calma\u201d. Si es una crisis parcial simple (que apenas se percibe), hay que dar seguridad a la persona que la est\u00e1 teniendo, tranquilizarla y observar lo que hace, porque eso dar\u00e1 una buena informaci\u00f3n al personal sanitario para el diagn\u00f3stico.<\/p>\n<p>Si es una crisis parcial compleja (donde pueden moverse, estar confusos y tener habla incoherente), lo mismo, y evitando que se lesione si camina o se mueve.<\/p>\n<p>Si es una crisis generalizada t\u00f3nico-cl\u00f3nica (las m\u00e1s conocidas por las pel\u00edculas) donde hay p\u00e9rdida de la conciencia, ca\u00edda y movimientos, haremos casi lo mismo: estar tranquilos, evitar que se lesione alejando o quitando objetos cercanos y poniendo ropa blanda bajo la cabeza, \u00a0pero sin sujetar ni mover a la persona y nunca meti\u00e9ndole algo en la boca. Hay que colocarle de lado en cuanto pasen los movimientos para que la saliva (la famosa espuma por la boca) u otras secreciones salgan. Y, por supuesto, no hay que abandonar a la persona hasta ver que se recupera y no hay riesgo de que la crisis se repita. La crisis no dura m\u00e1s all\u00e1 de dos o tres minutos, pero si vemos que sigue o vuelve a tener otra crisis, hay que llamar al 112, porque en ese caso es una urgencia m\u00e9dica.<b><br \/>\n<\/b><\/p>\n<p><b>\u00bfC\u00f3mo formar al resto de compa\u00f1eros?<\/b><\/p>\n<p>Los compa\u00f1eros de un ni\u00f1o con epilepsia, si ven que su profesor no se asusta, que atiende a su compa\u00f1ero con tranquilidad y normalidad, seguro que har\u00e1n lo mismo.<\/p>\n<p>No debemos etiquetar nunca a nadie. Por ejemplo, Mar\u00eda, que tiene epilepsia, es una ni\u00f1a con un problema de salud que no puede ni debe definirla. Si eso es lo que transmite su profesor, esa ni\u00f1a solo tendr\u00e1 su problema m\u00e9dico, no el que, desgraciadamente y a menudo, suelen padecer las personas por tener epilepsia: la mirada de los otros.<\/p>\n<p>Para que los ni\u00f1os \u00a0y ni\u00f1as traten a su compa\u00f1ero con epilepsia como a los dem\u00e1s existe un programa elaborado conjuntamente por la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda y por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Epilepsia a la que pertenece ALCE. Se llama <a href=\"https:\/\/vivirconepilepsia.es\/campanyas\">\u00abConocer la epilepsia nos hace iguales\u00bb<\/a> y contiene unos materiales adecuados para explicar la epilepsia a los ni\u00f1os de 7 a 12 a\u00f1os.<\/p>\n<p><b>\u00bfPuede un\u00a0 maestro colaborar en la detecci\u00f3n temprana de la epilepsia?<\/b><\/p>\n<p>Hay diferentes tipos de crisis y algunas, como las ausencias infantiles, pueden pasar desapercibidas si no conocemos c\u00f3mo son. Por eso es importante que el profesor conozca esos diferentes tipos de crisis para alertar a los padres si los ve. Y eso ayudar\u00eda mucho, por supuesto.<\/p>\n<p><b>\u00bfQu\u00e9 prejuicios tiene la sociedad, incluyendo el \u00e1mbito de la escuela, sobre los ni\u00f1os que tienen epilepsia?<\/b><\/p>\n<p>Adem\u00e1s de la etiqueta ni\u00f1@ con epilepsia, hay bastantes: que no deben ir a la escuela con los dem\u00e1s ni\u00f1os, que no pueden estudiar ni hacer deporte como los dem\u00e1s, que todos tienen problemas cognitivos y de aprendizaje, que no pueden ir de excursi\u00f3n por si tienen una crisis, etc.<\/p>\n<p>Eso se traducir\u00e1, cuando sea adulto, en problemas de discriminaci\u00f3n laboral, por ejemplo.<\/p>\n<p>Y por eso numerosas personas que tienen su \u00a0epilepsia controlada llegan a ocultar su enfermedad, por miedo.<\/p>\n<p><b>\u00bfEntonces pueden hacerlo todo?<\/b><\/p>\n<p>Los ni\u00f1os con epilepsia sin crisis, o con crisis poco frecuentes, que son la mayor\u00eda, pueden y deben seguir la misma escolarizaci\u00f3n que el ni\u00f1o sin epilepsia de la misma edad y\/o aptitudes, es decir, colegio normal si su capacidad intelectual es normal, que es lo habitual.<\/p>\n<p>Con respecto a la exigencia escolar, a veces se cree que no debe forzarse al ni\u00f1o, para evitar descompensaciones de la enfermedad. Las limitaciones se basan en una injustificada sobreprotecci\u00f3n que le perjudican en su aprendizaje. Hay que exigirle como a los dem\u00e1s ni\u00f1os, sin sobreproteger.<\/p>\n<p>Debe y puede participar, adem\u00e1s, en las actividades extraescolares y, por supuesto, en la actividad f\u00edsica. Esto, siempre y cuando no haya especificaciones contrarias de su neuropediatra.<\/p>\n<p>En resumen, hay que tratar al ni\u00f1o con normalidad, comprendiendo su enfermedad, sin sobreprotecci\u00f3n y adapt\u00e1ndose a sus necesidades espec\u00edficas, si las tiene.<\/p>\n<figure id=\"attachment_34000\" aria-describedby=\"caption-attachment-34000\" style=\"width: 4000px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a href=\"\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2013\/11\/alce-chara-colegio-Montoya.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-34000\" alt=\"La asociaci\u00f3n imparte cursos en colegios\" src=\"\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2013\/11\/alce-chara-colegio-Montoya.jpg\" width=\"4000\" height=\"3000\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-34000\" class=\"wp-caption-text\">La asociaci\u00f3n imparte cursos en colegios<\/figcaption><\/figure>\n<p><strong>\u00bfEst\u00e1 suficientemente investigada esta patolog\u00eda? \u00bfSe sienten apoyados por las instituciones sanitarias?<\/strong><\/p>\n<p>Depende. No olvidemos que hay muchos tipos de epilepsia, s\u00edndromes epil\u00e9pticos complicados que, al afectar a menos personas, tienen muchas dificultades para que se investigue sobre ellos.<\/p>\n<p>Aunque la epilepsia no es de las enfermedades \u00abm\u00e1s atractivas\u00bb para un investigador dada su gran variabilidad, s\u00ed que se investiga. Lo malo es que muchas de esas investigaciones no avanzan lo suficientemente r\u00e1pido o no son apoyadas econ\u00f3micamente lo que se deber\u00eda.<\/p>\n<p>Las instituciones sanitarias han hecho un esfuerzo en los \u00faltimos a\u00f1os, pero necesitamos que haya m\u00e1s dotaci\u00f3n en ese aspecto para que los ni\u00f1os con epilepsia sean bien atendidos, y con rapidez y eficacia. Una persona con epilepsia adecuadamente tratada en su ambulatorio supone, seguro, un menor gasto sanitario.<\/p>\n<p><b>\u00bfQu\u00e9 cifras de epilepsia se manejan en la Comunidad Valenciana?<\/b><\/p>\n<p>No hay un estudio publicado todav\u00eda con unas cifras ciertas, pero aproximadamente un 1% de la poblaci\u00f3n tiene epilepsia y un 10% de la poblaci\u00f3n puede tener un crisis epil\u00e9ptica a lo largo de su vida. La m\u00e1xima incidencia se da en ni\u00f1os y ancianos.<\/p>\n<p>Seg\u00fan la Sociedad Valenciana de Neurolog\u00eda, se estima que esta enfermedad afecta a casi una de cada cien personas, lo que significa que 50 millones de personas en todo el mundo y 400.000 espa\u00f1oles sufren esta dolencia, con una incidencia de 15.000 nuevos casos anuales en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n<p>S\u00f3lo en la Comunidad Valenciana hay entre 35 y 40.000 pacientes epil\u00e9pticos\u00a0con una incidencia anual de unos 1.520 nuevos casos. De este colectivo de pacientes, alrededor de 4.800 ser\u00edan f\u00e1rmaco-resistentes y el n\u00famero de candidatos a cirug\u00eda de epilepsia ser\u00eda de unos 1.200.<\/p>\n<p><b>\u00bfTiene cura?<\/b><\/p>\n<p>Aunque le contestar\u00eda mejor un m\u00e9dico, s\u00ed puedo decirle que en t\u00e9rminos generales el 70\/80 % de las personas con epilepsia tienen sus crisis controladas con la medicaci\u00f3n.<\/p>\n<p>De este porcentaje \u00a0habr\u00e1 personas que podr\u00e1n dejar la medicaci\u00f3n \u00a0y \u00abcurarse\u00bb, pero eso es su neur\u00f3logo el que lo estudiar\u00e1 en cada caso.<\/p>\n<p>En la actualidad, adem\u00e1s de los f\u00e1rmacos, existen otros tratamientos como la cirug\u00eda que se est\u00e1 realizando con notable \u00e9xito en los casos de determinadas epilepsias refractarias que no responden a la medicaci\u00f3n.<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.alceepilepsia.org\/\">M\u00e1s informaci\u00f3n sobre ALCE y sus proyectos<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Mercedes Hern\u00e1ndez participa ma\u00f1ana en el curso Formaci\u00f3n de Medicina en el aula, organizado por\u00a0 AMEVOCAST en la CEU-UCH de Castell\u00f3n La experta reclama formaci\u00f3n e informaci\u00f3n para acabar con los prejuicios que padecen las personas con esta enfermedad neuronal Mercedes Hern\u00e1ndez, vicepresidenta de la Asociaci\u00f3n de Epilepsia de la Comunidad Valenciana, ALCE, participa ma\u00f1ana\u00a0 [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":39956,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_uag_custom_page_level_css":"","footnotes":""},"categories":[12,15],"tags":[],"class_list":["post-33926","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-gente-ceu","category-invitados-gente-ceu"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - 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