{"id":201655,"date":"2026-11-09T10:47:33","date_gmt":"2026-11-09T09:47:33","guid":{"rendered":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/?p=201655"},"modified":"2026-11-09T15:20:41","modified_gmt":"2026-11-09T14:20:41","slug":"validan-la-version-espanola-de-la-unica-herramienta-que-evalua-la-calidad-de-vida-en-adultos-con-discinesia-ciliar-primaria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/validan-la-version-espanola-de-la-unica-herramienta-que-evalua-la-calidad-de-vida-en-adultos-con-discinesia-ciliar-primaria\/","title":{"rendered":"Validan la versi\u00f3n espa\u00f1ola de la \u00fanica herramienta que eval\u00faa la calidad de vida en adultos con discinesia ciliar primaria\u00a0"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li>\n<h3>El trabajo, que tambi\u00e9n ofrece los primeros datos sobre adultos espa\u00f1oles con DCP, ha sido realizado por investigadores de la Universidad CEU Cardenal Herrera de Castell\u00f3n, la Universidad de Valencia y la Universidad de Southampton, junto con profesionales del Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria La Fe de Valencia<\/h3>\n<\/li>\n<li>\n<h3>El uso del cuestionario permitir\u00e1 incorporar la perspectiva de estos pacientes a la atenci\u00f3n cl\u00ednica y orientar nuevas investigaciones dirigidas a mejorar su bienestar<\/h3>\n<\/li>\n<\/ul>\n<figure id=\"attachment_202265\" aria-describedby=\"caption-attachment-202265\" style=\"width: 1600px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-202265\" src=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/Investigacion-DCP-Ana-Reula-y-la-Fe.jpg\" alt=\"\" width=\"1600\" height=\"1194\" srcset=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/Investigacion-DCP-Ana-Reula-y-la-Fe.jpg 1600w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/Investigacion-DCP-Ana-Reula-y-la-Fe-300x224.jpg 300w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/Investigacion-DCP-Ana-Reula-y-la-Fe-1060x791.jpg 1060w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/Investigacion-DCP-Ana-Reula-y-la-Fe-768x573.jpg 768w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/Investigacion-DCP-Ana-Reula-y-la-Fe-1536x1146.jpg 1536w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/Investigacion-DCP-Ana-Reula-y-la-Fe-150x112.jpg 150w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/Investigacion-DCP-Ana-Reula-y-la-Fe-696x519.jpg 696w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/Investigacion-DCP-Ana-Reula-y-la-Fe-1068x797.jpg 1068w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/Investigacion-DCP-Ana-Reula-y-la-Fe-563x420.jpg 563w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/Investigacion-DCP-Ana-Reula-y-la-Fe-80x60.jpg 80w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/Investigacion-DCP-Ana-Reula-y-la-Fe-265x198.jpg 265w\" sizes=\"auto, (max-width: 1600px) 100vw, 1600px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-202265\" class=\"wp-caption-text\">La investigadora de la CEU UCH Ana Reula con investigadores del Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria La Fe<\/figcaption><\/figure>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<div dir=\"auto\">La discinesia ciliar primaria (DCP) es una enfermedad gen\u00e9tica rara que afecta principalmente al aparato respiratorio y para la que actualmente no existe cura. Se estima que afecta a una de cada 7.500 a 10.000 personas y se transmite de forma hereditaria. Sus manifestaciones m\u00e1s habituales incluyen infecciones respiratorias cr\u00f3nicas, tos persistente, otitis recurrentes y, en algunos casos, puede causar complicaciones pulmonares graves que llegan a requerir un trasplante. Tanto los s\u00edntomas como la necesidad de recibir cuidados continuados pueden condicionar la vida cotidiana de los pacientes y sus familias.<\/div>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<div dir=\"auto\">Para conocer mejor el impacto de la enfermedad en el d\u00eda a d\u00eda de los pacientes, investigadores de la Universidad CEU Cardenal Herrera (CEU UCH) de Castell\u00f3n, la Universidad de Valencia y la Universidad de Southampton, junto con profesionales del Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria La Fe de Valencia, han adaptado al espa\u00f1ol y validado de forma piloto el cuestionario QOL-PCD: la \u00fanica herramienta dise\u00f1ada espec\u00edficamente para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud de las personas adultas con discinesia ciliar primaria.<\/div>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<div dir=\"auto\">La disponibilidad del cuestionario en espa\u00f1ol permitir\u00e1 conocer de manera sistem\u00e1tica c\u00f3mo viven los pacientes esta enfermedad rara, integrar esa informaci\u00f3n en su evaluaci\u00f3n cl\u00ednica y orientar nuevos estudios hacia sus necesidades. Adem\u00e1s, este trabajo, publicado en la revista cient\u00edfica <em>Respiratory Medicine<\/em>, ofrece tambi\u00e9n una primera aproximaci\u00f3n a la situaci\u00f3n de los adultos espa\u00f1oles con esta enfermedad.<\/div>\n<div dir=\"auto\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-202251\" src=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/IMG-20260115-WA0011.jpg\" alt=\"\" width=\"1600\" height=\"1200\" srcset=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/IMG-20260115-WA0011.jpg 1600w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/IMG-20260115-WA0011-300x225.jpg 300w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/IMG-20260115-WA0011-1060x795.jpg 1060w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/IMG-20260115-WA0011-768x576.jpg 768w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/IMG-20260115-WA0011-1536x1152.jpg 1536w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/IMG-20260115-WA0011-150x113.jpg 150w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/IMG-20260115-WA0011-696x522.jpg 696w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/IMG-20260115-WA0011-1068x801.jpg 1068w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/IMG-20260115-WA0011-560x420.jpg 560w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/IMG-20260115-WA0011-80x60.jpg 80w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/IMG-20260115-WA0011-265x198.jpg 265w\" sizes=\"auto, (max-width: 1600px) 100vw, 1600px\" \/><\/div>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<div dir=\"auto\"><strong>Primeros datos sobre la calidad de vida en Espa\u00f1a<\/strong><\/div>\n<div dir=\"auto\">En el proceso de adaptaci\u00f3n y validaci\u00f3n piloto a la lengua y al contexto cultural espa\u00f1ol de este cuestionario, desarrollado originalmente en ingl\u00e9s, participaron 21 adultos diagnosticados de DCP, reclutados a trav\u00e9s de la Unidad de Referencia de Discinesia Ciliar Primaria del Hospital La Fe y de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria.<\/div>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<div dir=\"auto\">El cuestionario recoge directamente la percepci\u00f3n de los afectados sobre su estado de salud y las repercusiones de la enfermedad en su d\u00eda a d\u00eda, por lo que complementa la informaci\u00f3n obtenida mediante las pruebas cl\u00ednicas habituales. Para ello, examina diez dimensiones: funci\u00f3n f\u00edsica, vitalidad, funci\u00f3n emocional, percepci\u00f3n de la propia salud, carga del tratamiento, s\u00edntomas respiratorios de las v\u00edas a\u00e9reas superiores e inferiores, limitaciones en las actividades habituales, funci\u00f3n social y s\u00edntomas auditivos.<\/div>\n<div dir=\"auto\">\n<figure id=\"attachment_202254\" aria-describedby=\"caption-attachment-202254\" style=\"width: 2560px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-202254 size-full\" src=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/grupo-investigacion-resultados-en-salud-GIR-ceu-uch-castellon-scaled.jpg\" alt=\"\" width=\"2560\" height=\"1662\" srcset=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/grupo-investigacion-resultados-en-salud-GIR-ceu-uch-castellon-scaled.jpg 2560w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/grupo-investigacion-resultados-en-salud-GIR-ceu-uch-castellon-300x195.jpg 300w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/grupo-investigacion-resultados-en-salud-GIR-ceu-uch-castellon-1060x688.jpg 1060w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/grupo-investigacion-resultados-en-salud-GIR-ceu-uch-castellon-768x499.jpg 768w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/grupo-investigacion-resultados-en-salud-GIR-ceu-uch-castellon-1536x997.jpg 1536w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/grupo-investigacion-resultados-en-salud-GIR-ceu-uch-castellon-2048x1329.jpg 2048w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/grupo-investigacion-resultados-en-salud-GIR-ceu-uch-castellon-150x97.jpg 150w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/grupo-investigacion-resultados-en-salud-GIR-ceu-uch-castellon-696x452.jpg 696w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/grupo-investigacion-resultados-en-salud-GIR-ceu-uch-castellon-1068x693.jpg 1068w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/grupo-investigacion-resultados-en-salud-GIR-ceu-uch-castellon-1920x1246.jpg 1920w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/grupo-investigacion-resultados-en-salud-GIR-ceu-uch-castellon-647x420.jpg 647w\" sizes=\"auto, (max-width: 2560px) 100vw, 2560px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-202254\" class=\"wp-caption-text\">Junto a sus compa\u00f1eros del GIRS de la CEU UCH<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<div dir=\"auto\">Los resultados obtenidos han proporcionado una primera aproximaci\u00f3n al impacto de la DCP en la vida de los adultos espa\u00f1oles participantes. La funci\u00f3n social obtuvo las puntuaciones m\u00e1s bajas, seguida de los s\u00edntomas respiratorios de las v\u00edas a\u00e9reas superiores. Esto apunta a que las relaciones y actividades sociales, junto con determinados problemas respiratorios, podr\u00edan encontrarse entre las \u00e1reas m\u00e1s afectadas. Las puntuaciones m\u00e1s altas correspondieron, en cambio, a la funci\u00f3n emocional y a la carga asociada a los tratamientos.<\/div>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<div dir=\"auto\">Dado que se trata de un estudio piloto con una veintena de participantes, los resultados deben interpretarse con prudencia y no pueden generalizarse al conjunto de las personas con DCP en Espa\u00f1a, advierten los investigadores. Aun as\u00ed, destacan, constituyen un punto de partida para comprender mejor c\u00f3mo repercute la enfermedad en su vida diaria.<\/div>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<blockquote>\n<h4 dir=\"auto\"><strong>&#8216;Disponer de una versi\u00f3n en espa\u00f1ol validada de este cuestionario permitir\u00e1 orientar la investigaci\u00f3n sobre DCP hacia las necesidades reales de los pacientes&#8217;<\/strong><\/h4>\n<\/blockquote>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<div dir=\"auto\">Seg\u00fan el equipo investigador, estos hallazgos reflejan la complejidad y diversidad de la discinesia ciliar primaria. Asimismo, subrayan la importancia de contar con herramientas que incorporen de forma sistem\u00e1tica la percepci\u00f3n de los afectados a la evaluaci\u00f3n y el seguimiento de la enfermedad.<\/div>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<div dir=\"auto\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-202257\" src=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/WhatsApp-Image-2026-10-22-at-11.00.02-AM-1.jpeg\" alt=\"\" width=\"1536\" height=\"1024\" srcset=\"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/WhatsApp-Image-2026-10-22-at-11.00.02-AM-1.jpeg 1536w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/WhatsApp-Image-2026-10-22-at-11.00.02-AM-1-300x200.jpeg 300w, https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/11\/WhatsApp-Image-2026-10-22-at-11.00.02-AM-1-1060x707.jpeg 1060w, 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de una versi\u00f3n en espa\u00f1ol validada del cuestionario QOL-PCD \u201cpermitir\u00e1 incorporar de forma m\u00e1s sistem\u00e1tica la perspectiva del paciente a la evaluaci\u00f3n cl\u00ednica y orientar la investigaci\u00f3n sobre discinesia ciliar primaria en Espa\u00f1a hacia sus necesidades reales\u00bb.<\/div>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<div dir=\"auto\">\u00abEste trabajo, adem\u00e1s, abre nuevas v\u00edas para profundizar en las repercusiones de la enfermedad en la vida cotidiana y desarrollar medidas que contribuyan a mejorar el bienestar de las personas afectadas\u00bb, subraya la doctora Reula.<\/div>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<div dir=\"auto\"><strong>Art\u00edculo completo<\/strong>: https:\/\/hdl.handle.net\/10637\/25119<\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\" dir=\"auto\"><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El trabajo, que tambi\u00e9n ofrece los primeros datos sobre adultos espa\u00f1oles con DCP, ha sido realizado por investigadores de la 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