Castell\u00f3n, a 27-02-2026.-<\/em> La Universidad CEU Cardenal Herrera de Castell\u00f3n celebra hoy, v\u00edspera del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, la novena edici\u00f3n de la jornada P\u00edxel, un encuentro destinado a acercar a sus estudiantes a la realidad cotidiana de las personas con estas patolog\u00edas, y a la de las personas con diversidad funcional, a las que previsiblemente atender\u00e1n cuando ejerzan como educadores o sanitarios.<\/p>\n\n\n\nA lo largo de la ma\u00f1ana, los estudiantes de Enfermer\u00eda, Magisterio y Ciencias de la Actividad F\u00edsica y del Deporte del CEU han conversado con los representantes de las asociaciones de pacientes, distribuidos en carpas informativas, para conocer de primera mano su d\u00eda a d\u00eda, necesidades y desaf\u00edos. Y, como viene siendo habitual, el encuentro ha contado con el respaldo de entidades de referencia como el Villarreal CF y el Colegio de Enfermeros y Enfermeras de Castell\u00f3n.<\/strong><\/p>\n\n\n\n\nLa jornada se ha completado con diferentes actividades formativas impartidas por expertos. Entre ellas, el taller sobre Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicaci\u00f3n y tecnolog\u00eda de eye\u2011tracking de IRISBOND, a cargo de la logopeda especialista Mar\u00eda Elena Fern\u00e1ndez<\/strong>, as\u00ed como el centrado en estrategias de atenci\u00f3n sanitaria a ni\u00f1os con Trastorno del Espectro Autista, desarrollado por TEACAST.<\/strong> Adem\u00e1s, Sandra L\u00f3pez<\/strong>, madre de una adolescente con la enfermedad gen\u00e9tica rara CDKL5, ha compartido su experiencia personal y familiar, fomentando la reflexi\u00f3n y la empat\u00eda del alumnado.<\/p>\n\n\n\n\nAbordaje integral<\/strong><\/p>\n\n\n\nEn la apertura del evento, la vicedecana de Enfermer\u00eda del CEU de Castell\u00f3n, y organizadora de la jornada P\u00edxel, Ana Reula<\/strong>, ha subrayado que el encuentro de este curso se articula en torno al lema de la campa\u00f1a anual de FEDER, \u201cPorque cada persona importa\u201d, y ha destacado la responsabilidad colectiva de garantizar que todas las personas sean vistas, escuchadas y atendidas con dignidad. \u201cLa participaci\u00f3n en P\u00edxel de estudiantes de diferentes \u00e1mbitos formativos refleja la importancia de un abordaje integral de la salud, la educaci\u00f3n y la calidad de vida\u201d, ha se\u00f1alado.<\/p>\n\n\n\n\n‘Hablar de enfermedades raras no es una cuesti\u00f3n de cifras, sino de personas, familias y dignidad’<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n
\u201cEl objetivo de P\u00edxel es construir un puente entre la ciencia, la educaci\u00f3n, el cuidado y los valores. Por ello, el CEU trabaja para formar a profesionales sanitarios sensibles y preparados en el trato a personas con enfermedades raras, y a maestros y especialistas en actividad f\u00edsica capaces de adaptar entornos, actividades y procesos educativos a las necesidades particulares de cada ni\u00f1o y su familia\u201d, ha a\u00f1adido.<\/p>\n\n\n\n\nLa responsable acad\u00e9mica ha destacado, as\u00ed mismo, la coincidencia de este evento con la elecci\u00f3n de Castell\u00f3n por parte de FEDER<\/strong> como sede de la campa\u00f1a nacional con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. Y ha incidido \u201cen los retos que afronta la comunidad cient\u00edfica y sanitaria en el abordaje de estas patolog\u00edas, marcadas por la complejidad, el diagn\u00f3stico tard\u00edo y la falta de tratamientos espec\u00edficos\u201d, destacando \u201cel papel fundamental de las asociaciones de pacientes, que acompa\u00f1an, informan, defienden derechos e impulsan la investigaci\u00f3n\u201d y recordando que hablar de enfermedades raras no es una cuesti\u00f3n de cifras \u201csino de personas, familias y dignidad\u201d.<\/p>\n\n\n\n\nEn la IX edici\u00f3n de la Jornada P\u00edxel han participado: AFA Castell\u00f3n, la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Down de Castell\u00f3n, ADI\u2011CAS Asociaci\u00f3n Provincial de Diabetes de Castell\u00f3n, la Fundaci\u00f3n Aspropace, la Asociaci\u00f3n de Afectados CDKL5, la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome Microdeleci\u00f3n 5q14.3, la Asociaci\u00f3n de Esclerodermia de Castell\u00f3n, ALCER Castalia, ACVEL (Asociaci\u00f3n de la Comunidad Valenciana de Linfedema y Lipedema), COCEMFE Castell\u00f3n, la asociaci\u00f3n de S\u00edndrome de Noonan, la Asociaci\u00f3n Parkinson Provincia de Castell\u00f3n y la Asociaci\u00f3n Afectados CDKL5.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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