{"id":192871,"date":"2026-01-21T13:02:40","date_gmt":"2026-01-21T12:02:40","guid":{"rendered":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/?p=192871"},"modified":"2026-01-21T13:02:41","modified_gmt":"2026-01-21T12:02:41","slug":"hablar-de-ela-para-cuidar-mejor-el-ceu-y-adela-cv-reunen-voces-y-miradas-en-torno-a-la-nueva-ley","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/hablar-de-ela-para-cuidar-mejor-el-ceu-y-adela-cv-reunen-voces-y-miradas-en-torno-a-la-nueva-ley\/","title":{"rendered":"Hablar de ELA para cuidar mejor: el CEU y ADELA-CV re\u00fanen voces y miradas en torno a la nueva Ley"},"content":{"rendered":"\n

El Palacio de Colomina CEU ha acogido la mesa redonda \u201cLa Ley ELA, un cambio en el paradigma de los cuidados\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n

El encuentro se ha completado con la inauguraci\u00f3n de la exposici\u00f3n fotogr\u00e1fica \u201cMiradas a la ELA, una mirada hacia la LUZ\u201d de Christian Lizandra<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

La Universidad CEU Cardenal Herrera ha acogido una mesa redonda dedicada al an\u00e1lisis de la Ley ELA y al nuevo enfoque que esta norma supone en la atenci\u00f3n y los cuidados de las personas que conviven con esta enfermedad. El encuentro, de car\u00e1cter abierto, ha permitido compartir miradas desde la experiencia personal, la atenci\u00f3n social y sanitaria y la administraci\u00f3n, con el objetivo com\u00fan de situar a la persona en el centro del sistema de cuidados.<\/p>\n\n\n\n

La decana de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad CEU Cardenal Herrera, Mar\u00eda Miranda<\/a>, ha dado la bienvenida a esta mesa de debate, que ha contado con la participaci\u00f3n del presidente de la Asociaci\u00f3n Valenciana de Enfermos de ELA (ADELA-CV), Jos\u00e9 Jim\u00e9nez; el responsable de la Oficina Auton\u00f3mica de Coordinaci\u00f3n e Integraci\u00f3n Sociosanitaria de la Comunitat Valenciana, Manuel Escolano; y el responsable de la Unidad de ELA del Hospital La Fe, Juan Francisco V\u00e1zquez.<\/p>\n\n\n\n

Junto a ellos, han intervenido B\u00e1rbara Chiralt, trabajadora social de ADELA-CV, y Salvador Arnal, paciente de ELA, quien ha compartido su experiencia en primera persona, aportando una visi\u00f3n directa sobre los retos diarios que plantea la enfermedad y las expectativas abiertas con la nueva legislaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Jos\u00e9 Jim\u00e9nez, presidente de ADELA-CV, ha explicado que la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa despu\u00e9s de Alzheimer y Parkinson: \u00abA d\u00eda de hoy no es una enfermedad curable. Pero s\u00ed es una enfermedad cuidable\u00bb. Y ha destacado que unos cuidados adecuados, continuados y dignos, hoy por hoy, \u00abson el mejor tratamiento para la ELA\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

El presidente de ADELA-CV ha defendido que la Ley ELA supone un gran paso para las personas con ELA y para otras enfermedades o procesos de alta complejidad y car\u00e1cter irreversible. \u00abNos ha permitido avanzar hacia nuestro objetivo en los cuidados, dot\u00e1ndonos de capacidad econ\u00f3mica y humana para poder atendernos sin hipotecar la vida de nuestras familias, ni en lo econ\u00f3mico ni en lo personal\u00bb, ha subrayado.<\/p>\n\n\n\n

Una mirada hacia la LUZ<\/strong><\/h2>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

La mesa redonda se ha completado con la inauguraci\u00f3n de la exposici\u00f3n \u201cMiradas a la ELA, una mirada hacia la LUZ\u201d<\/strong> del artista Christian Lizandra. Se trata de una muestra fotogr\u00e1fica que re\u00fane im\u00e1genes de personas afectadas por la ELA y que pretende sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de la enfermedad y los cambios que introduce la Ley ELA en la vida de quienes la padecen<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

A trav\u00e9s de la mirada de seis protagonistas: Alejandro Bayo, Teresa Marzo, Olguer Qui\u00f1a, Esther Bonet, Txus Navarro y Fran Vivo, y de sus respectivas familias, recoge 50 fotograf\u00edas en blanco y negro y en color que capturan escenas cotidianas y ponen el foco en la importancia de la calidad de vida de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica.<\/p>\n\n\n\n

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\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n

En la inauguraci\u00f3n de la muestra han intervenido Christian Lizandra y la responsable del Palacio de Colomina CEU, Carmen Puerto<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Esta exposici\u00f3n itinerante cuenta con la colaboraci\u00f3n de la CEU UCH y de ADELA-CV, y actualmente puede visitarse en el Palacio de Colomina<\/strong> hasta el 6 de febrero<\/strong>, ofreciendo al p\u00fablico una aproximaci\u00f3n visual y humana a la ELA desde una perspectiva art\u00edstica y comprometida.<\/p>\n\n\n\n

\n
\"\"
La alcaldesa de Valencia visit\u00f3 esta muestra fotogr\u00e1fica en Colomina.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n

<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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