{"id":176116,"date":"2024-09-16T10:29:52","date_gmt":"2024-09-16T08:29:52","guid":{"rendered":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/?p=176116"},"modified":"2024-09-18T19:34:14","modified_gmt":"2024-09-18T17:34:14","slug":"investigadores-y-asociaciones-de-pacientes-analizan-los-retos-de-las-enfermedades-raras-en-europa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/investigadores-y-asociaciones-de-pacientes-analizan-los-retos-de-las-enfermedades-raras-en-europa\/","title":{"rendered":"Investigadores y asociaciones de pacientes analizan los retos de las enfermedades raras en Europa"},"content":{"rendered":"\n

El Instituto ODISEAS<\/a> de la CEU UCH re\u00fane a investigadores del CSIC y la Universidad de Leicester con responsables de la red europea de pacientes EURORDIS, la asociaci\u00f3n espa\u00f1ola FEDER y la defensora de las Personas con Discapacidad de Valencia<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"\"
Los ponentes y organizadores de la jornada sobre los retos de las enfermedades raras y la discapacidad en Europa, hoy en la CEU UCH.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Con el objetivo de analizar los principales retos para atender las necesidades de las personas con enfermedades raras<\/strong>, 1 de cada 15 en una ciudad como Valencia, el Instituto ODISEAS<\/a> para la Observaci\u00f3n de la Discapacidad y la Enfermedad para la Accesibilidad Social de la Universidad CEU Cardenal Herrera (CEU UCH)<\/strong> ha reunido hoy a investigadores y representantes de las asociaciones de pacientes a nivel europeo, nacional y auton\u00f3mico. La jornada, organizada con la colaboraci\u00f3n de la Conselleria de Educaci\u00f3n, Cultura, Universidades y Empleo de la Generalitat Valenciana, se celebra en la Facultad de Ciencias de la Salud de la CEU UCH.<\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan destaca el director del Instituto ODISEAS de la CEU UCH, Josep Solves<\/strong>, \u201cesta es una jornada cient\u00edfica y social. Hoy reunimos voces autorizadas en las enfermedades raras desde el abordaje cient\u00edfico de las ciencias biom\u00e9dicas y sanitarias y desde la perspectiva social, con especial atenci\u00f3n a las asociaciones y a los propios pacientes. En estas enfermedades minoritarias, aunque afectan en conjunto a m\u00e1s de un 6% de la poblaci\u00f3n, y en las discapacidades que conllevan, es necesario intercambiar necesidades y expectativas de investigadores y pacientes si queremos lograr un abordaje m\u00e1s interdisciplinar y m\u00e1s ajustado a realidad de los implicados: personas que necesitan una voz m\u00e1s fuerte en las decisiones que afectan a sus vidas\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n

Los avances cient\u00edficos<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Esta Jornada internacional, inaugurada por el vicerrector de Ordenaci\u00f3n Acad\u00e9mica de la CEU UCH, Juan Manuel Corpa, y la decana de la Facultad de Ciencias de la Salud, Mar\u00eda Miranda, dedica su primera parte a los avances en la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica en el \u00e1mbito de las enfermedades raras, que ha presentado Llu\u00eds Montoliu<\/a><\/strong>, investigador del Centro Nacional de Biotecnolog\u00eda CNB-CSIC y miembro del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras CIBERER-ISCIII. Uno de estos avances m\u00e1s recientes, aplicando la IA en la mejora del diagn\u00f3stico en neuro-oftalmolog\u00eda pedi\u00e1trica, ha sido presentado por el doctor Mervyn Thomas<\/strong><\/a>, de la Universidad de Leicester, en Reino Unido.<\/p>\n\n\n\n

La voz de los pacientes<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Desde EURORDIS<\/strong><\/a>, la red que re\u00fane a m\u00e1s de mil organizaciones de pacientes de enfermedades raras de 74 pa\u00edses que trabajan juntos para mejorar la vida de m\u00e1s de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa, participa en esta jornada su director de comunicaci\u00f3n, Stanislav Ostapenko<\/strong><\/a>. La vicepresidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)<\/a> y de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria, Fide Mir\u00f3n<\/strong><\/a>, y la Defensora de las Personas con discapacidad en la ciudad de Valencia, Teresa Navarro<\/strong><\/a>, miembro de la Asociaci\u00f3n X-Fr\u00e1gil CV, aportan el punto de vista institucional y personal desde su propia experiencia en las enfermedades raras y la discapacidad.<\/p>\n\n\n\n

Estudiantes de Periodismo y de distintos Grados de la Facultad de Ciencias de la Salud de la CEU UCH, han asistido a este encuentro de expertos. La Jornada \u201cChallenges in adressing Rare Diseases and Disability on the Horizon of a resilient Europe\u201d<\/a><\/strong> ha sido organizada por el Instituto ODISEAS de la CEU UCH<\/strong>, con la colaboraci\u00f3n de la Conselleria de Educaci\u00f3n, Cultura, Universidades y Empleo<\/strong> de la Generalitat Valenciana.<\/p>\n\n\n\n

\n
\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
\n
\n

Hoy estare en Valencia, en el @uchceu<\/a> en este simposio sobre #enfermedadesraras<\/a> organizado por @pepesolves<\/a> @ALBA_albinismo<\/a> con la participaci\u00f3n de @fidemiron<\/a> @FEDER_ONG<\/a> @MervynTh0mas<\/a> @TeresaNF1<\/a> y Stanislav Ostapenko @eurordis<\/a> @CNB_CSIC<\/a> @CIBERER<\/a> @afernandezl28<\/a> @beatriz_gomezg<\/a> pic.twitter.com\/Nt97ehGg9p<\/a><\/p>— Lluis Montoliu (@LluisMontoliu) September 16, 2024<\/a><\/blockquote>