{"id":163151,"date":"2023-09-01T13:21:11","date_gmt":"2023-09-01T11:21:11","guid":{"rendered":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/?p=163151"},"modified":"2023-09-01T13:21:13","modified_gmt":"2023-09-01T11:21:13","slug":"los-retos-de-las-enfermedades-raras-el-caso-de-la-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/los-retos-de-las-enfermedades-raras-el-caso-de-la-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"Los retos de las enfermedades raras: el caso de la Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"\n

El 8 de septiembre se celebra el D\u00eda Mundial de esta enfermedad rara que afecta, desde su nacimiento, a una de cada 5.000 personas en Europa. En este art\u00edculo, la investigadora de la CEU UCH Ana Reula explica las claves para abordar eficazmente esta patolog\u00eda.<\/h4>\n\n\n\n
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El cribado neonatal de la FQ mediante la conocida \u201cprueba del tal\u00f3n\u201d permite diagnosticar a los pacientes antes de que presenten manifestaciones cl\u00ednicas<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

La Fibrosis Qu\u00edstica (FQ), cuyo D\u00eda Mundial se conmemora el 8 de este mes, es una enfermedad rara que padecen, desde su nacimiento, una de cada 5.000 personas en Europa. Se trata de una enfermedad cr\u00f3nica grave, de origen gen\u00e9tico, cuyos s\u00edntomas suelen aparecer desde el principio de la vida, afectando sobre todo a los pulmones y el sistema digestivo.  <\/p>\n\n\n\n

En la actualidad, el cribado neonatal de la FQ mediante la conocida \u201cprueba del tal\u00f3n\u201d permite diagnosticar a los pacientes antes de que presenten manifestaciones cl\u00ednicas, e iniciar un tratamiento precoz. Y en Espa\u00f1a, tras este diagn\u00f3stico, el seguimiento del paciente se realiza en una de las unidades de referencia, de acuerdo con las gu\u00edas internacionales de la enfermedad.  <\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, a pesar de estos avances, es necesario reflexionar en torno a los numerosos obst\u00e1culos -y desaf\u00edos- que plantea el abordaje de la FQ y otras enfermedades raras. <\/p>\n\n\n\n

En primer lugar, es incuestionable que las unidades de referencia<\/strong> garantizan una atenci\u00f3n de calidad, segura y eficiente a unos pacientes que, por sus caracter\u00edsticas, precisan de cuidados muy especializados y multidisciplinares (muchas veces incluyen cuidados de Medicina, Enfermer\u00eda y Fisioterapia). Pero para poder prestar esta atenci\u00f3n especial, los casos a tratar se concentran en un n\u00famero reducido de centros. Dicho de otro modo: lo que implica una ventaja a la hora del diagn\u00f3stico y pron\u00f3stico del paciente con una enfermedad rara, puede suponer una dificultad a nivel log\u00edstico, ya que obliga a desplazarse a muchos pacientes hacia las unidades de referencia, que muchas veces est\u00e1n lejos de su domicilio.  <\/p>\n\n\n\n

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‘Lograr m\u00e1s visibilidad facilita conseguir financiaci\u00f3n para investigaci\u00f3n, rehabilitaci\u00f3n y tratamiento’<\/p>\nDra. Ana Reula, investigadora en enfermedades raras respiratorias, profesora de Medicina y Enfermer\u00eda de la Universidad CEU Cardenal Herrera de Castell\u00f3n<\/cite><\/blockquote>\n<\/div>\n\n\n\n

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\"\"<\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Respecto al programa de cribado neonatal<\/strong> del Sistema Nacional de Salud, se ha demostrado clave para el diagn\u00f3stico precoz y, por tanto, determinante para el pron\u00f3stico y la calidad de vida de un paciente con una enfermedad rara. Pero tambi\u00e9n es importante reflexionar sobre las desigualdades a nivel nacional en este tipo de pruebas. Aunque es uno de los principales programas preventivo-asistenciales de la Salud P\u00fablica, el Informe de Evaluaci\u00f3n publicado por el Ministerio de Sanidad refleja las grandes diferencias en n\u00famero de enfermedades incluidas en \u00e9l en funci\u00f3n de la comunidad aut\u00f3noma. As\u00ed, en el \u00faltimo informe oficial, de 2019, la regi\u00f3n de Murcia detecta un total de 39 enfermedades, seguida por Andaluc\u00eda y Galicia, con 34 y 30 respectivamente. Por el contrario, las comunidades aut\u00f3nomas que se sit\u00faan a la cola de Espa\u00f1a<\/strong> en el cribado neonatal son la Comunidad Valenciana<\/strong>, Asturias, Islas Canarias y Baleares, que solo detectan las 7 enfermedades que forman parte de la cartera com\u00fan b\u00e1sica.  <\/p>\n\n\n\n

Impulsar la investigaci\u00f3n <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Para concluir, volvemos al origen: la ciencia. Hoy en d\u00eda hay descritas cerca de 8.000 enfermedades raras (las que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud). Precisamente esta baja prevalencia, y su consiguiente falta de rentabilidad para la industria farmac\u00e9utica, conlleva que se destinen muy pocos recursos a investigar a estas patolog\u00edas. Y por eso es especialmente relevante la colaboraci\u00f3n internacional<\/strong> para promover la investigaci\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n

Otro modo de fomentar la necesaria investigaci\u00f3n es el asociacionismo. Es vital que los pacientes con una enfermedad rara creen asociaciones de pacientes<\/strong> para alzar su voz. Lograr m\u00e1s visibilidad facilita conseguir financiaci\u00f3n para investigaci\u00f3n, rehabilitaci\u00f3n y tratamientos y, adem\u00e1s, incrementa las probabilidades de que los grupos de investigaci\u00f3n se interesen en el estudio de estas patolog\u00edas.  <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El 8 de septiembre se celebra el D\u00eda Mundial de esta enfermedad rara que afecta, desde su nacimiento, a una de cada 5.000 personas en Europa. En este art\u00edculo, la investigadora de la CEU UCH Ana Reula explica las claves para abordar eficazmente esta patolog\u00eda. 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