{"id":14941,"date":"2011-02-28T00:00:00","date_gmt":"2011-02-28T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medios.uchceu.es\/saladeprensa\/archives\/14941"},"modified":"2011-02-28T00:00:00","modified_gmt":"2011-02-28T00:00:00","slug":"la-universidad-ceu-cardenal-herrera-y-el-ciberer-presentanel-libro-desafios-y-estrategias-comunicativas-de-las-enfermedades-raras-lainvestigacion-medica-como-referente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/la-universidad-ceu-cardenal-herrera-y-el-ciberer-presentanel-libro-desafios-y-estrategias-comunicativas-de-las-enfermedades-raras-lainvestigacion-medica-como-referente\/","title":{"rendered":"La Universidad CEU Cardenal Herrera y el CIBERER presentanel libro \u201cDesaf\u00edos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: Lainvestigaci\u00f3n m\u00e9dica como referente\u201d"},"content":{"rendered":"<ul style=\"margin-top: 0cm\" type=\"disc\">\n<li class=\"MsoNormal\"><strong>El   libro recoge los resultado del estudio cuantitativo-discursivo de la   prensa espa\u00f1ola impresa y digital (2009-2010) realizado por el Grupo de   Investigaci\u00f3n en Discapacidad y Comunicaci\u00f3n (GIDYC) de la CEU-UCH y grupo   de investigaci\u00f3n ECCO (Estudios Cr\u00edticos de Comunicaci\u00f3n) de la   Universidad de Almer\u00eda<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"MsoNormal\" style=\"line-height: 150%\"><strong> <\/strong><\/p>\n<p><strong>La publicaci\u00f3n, editada por el Centro de  Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), es fruto del  convenio de colaboraci\u00f3n de esta Instituci\u00f3n con la CEU-UCH<\/strong><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"\/actualidad-ceu\/wp-content\/uploads\/salaprensa\/imagenes\/CEU-UCHLibroEnfermedadesraras_28_02_2011.JPG\" alt=\"La profesora Inmaculada Rius, el vicerrector de Investigaci\u00f3n de la CEU-UCH, Juan Manuel Corpa, y  el subdirector cient\u00edfico del CIBERER, Jos\u00e9 Mar\u00eda Mill\u00e1n.\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p class=\"MsoNormal\" style=\"line-height: 150%\"><strong>Lunes, 28 de febrero de 2011.- <\/strong>Coincidiendo con la celebraci\u00f3n del  D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, esta ma\u00f1ana la Universidad CEU Cardenal  Herrera y el CIBERER han presentado el libro <strong>\u201cDesaf\u00edos y estrategias  comunicativas de las Enfermedades Raras: la investigaci\u00f3n m\u00e9dica como  referente\u201d<\/strong>, editado  por el CIBERER y coordinado por los profesores de la Cardenal Herrera y  miembros del Grupo de Investigaci\u00f3n en Discapacidad y Comunicaci\u00f3n (GIDYC),  Josep Antoni Solves e Inmaculada Rius, y los profesores de la Universidad de  Almer\u00eda y miembros del grupo de investigaci\u00f3n ECCO (Estudios Cr\u00edticos de  Comunicaci\u00f3n), Antonio Miguel Ba\u00f1\u00f3n y Javier Fornieles.<\/p>\n<p class=\"MsoNormal\" style=\"line-height: 150%\">En este acto de presentaci\u00f3n el vicerrector de Investigaci\u00f3n  de la Universidad CEU Cardenal Herrera, Juan Manuel Corpa, ha destacado la  relevancia de esta publicaci\u00f3n que propone un \u201cdec\u00e1logo con el que facilitar la  labor de tanto de los periodistas, como de los emisores originales de los  mensajes, los implicados en la informaci\u00f3n: pacientes, familiares y  asociaciones, m\u00e9dicos, etc\u201d. Asimismo Corpa tambi\u00e9n ha destacado que la  investigaci\u00f3n que se recoge en el libro es el \u201cprimer estudio sistem\u00e1tico,  exhaustivo, y en profundidad del tratamiento que los medios espa\u00f1oles han dado  a las Enfermedades Raras durante un a\u00f1o (junio de 2009 a mayo de 2010)\u201d. Otra  de las aportaciones que el vicerrector de la Cardenal Herrera ha destacado es  \u201cla amplitud de la muestra estudiada: 2.445 piezas informativas: la m\u00e1s grande  hecha hasta el momento\u201d.<\/p>\n<p class=\"MsoNormal\" style=\"line-height: 150%\">Por su parte el subdirector cient\u00edfico del CIBERER e  investigador del Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria del Hospital La Fe de  Valencia, Jos\u00e9 Mar\u00eda Mill\u00e1n ha se\u00f1alado que \u201cla comunicaci\u00f3n de las  enfermedades raras es trascendental porque el grado de informaci\u00f3n sobre estas  patolog\u00edas que se transmite a trav\u00e9s de los medios de comunicaci\u00f3n social  parece estar relacionado con la cantidad de recursos que se destinan a la  investigaci\u00f3n en enfermedades raras en un pa\u00eds\u201d. En este sentido Mill\u00e1n ha  se\u00f1alado que el estudio constata que las enfermedades raras cada vez tienen m\u00e1s  presencia en los medios de comunicaci\u00f3n. \u201cEntre junio de 2009 y mayo de 2010,  aparecieron publicadas 5,8 noticias de media por d\u00eda en medios escritos  digitales y en papel en Espa\u00f1a\u201d, ha concretado. El subdirector cient\u00edfico de  CIBERER ha recordado la \u201cla responsabilidad did\u00e1ctica\u201d de los investigadores  quienes \u201ctienen que no s\u00f3lo de difundir la investigaci\u00f3n sino tambi\u00e9n de  hacerlo en t\u00e9rminos que hagan comprensibles para el p\u00fablico general los  conceptos de la gen\u00e9tica y de las enfermedades raras\u201d.<\/p>\n<p class=\"MsoNormal\" style=\"line-height: 150%\"><strong>Los resultados de la  investigaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n<p class=\"MsoNormal\" style=\"line-height: 150%\">Durante la presentaci\u00f3n la coordinadora de este libro y  miembro del Grupo de Investigaci\u00f3n en Discapacidad y Comunicaci\u00f3n (GIDYC) de la  CEU-UCH, Inmaculada Rius, ha explicado que la motivaci\u00f3n de este an\u00e1lisis se ha  centrado en \u201cconocer el concepto que los medios escritos espa\u00f1oles est\u00e1n  construyendo y difundiendo de las Enfermedades Raras hoy d\u00eda\u201d. Asimismo la  profesora Rius ha afirmado que la aspiraci\u00f3n de esta publicaci\u00f3n es que \u201cse  convierta en un manual de consulta tanto para estudiantes, como para  profesionales en activo de uno y otro campo. Pero, sobre todo, que sirva para  incidir en la importancia social de no desatender a quienes viven en la esfera  de las Enfermedades Raras\u201d.<\/p>\n<p class=\"MsoNormal\" style=\"line-height: 150%\">En su intervenci\u00f3n la profesora Inmaculada Rius tambi\u00e9n ha  detallado algunos de los resultados de esta investigaci\u00f3n. El protagonismo que  cobra la prensa digital que \u201cse configura como la protagonista indiscutible en  esta tem\u00e1tica superando con largueza a los peri\u00f3dicos impresos\u201d, la escasez de  la opini\u00f3n en torno a esta tem\u00e1tica y la importancia que cobran las fuentes de  car\u00e1cter institucional y pol\u00edticas, que ocupan el primer puesto de relevancia  en el apartado de fuentes noticieras son algunas de las cuestiones que se  reflejan en este estudio.<\/p>\n<p class=\"MsoNormal\" style=\"line-height: 150%\">&nbsp;<\/p>\n<p class=\"MsoNormal\">&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El libro recoge los resultado del estudio cuantitativo-discursivo de la prensa espa\u00f1ola impresa y digital (2009-2010) realizado por el Grupo de Investigaci\u00f3n en Discapacidad y Comunicaci\u00f3n (GIDYC) de la CEU-UCH y grupo de investigaci\u00f3n ECCO (Estudios Cr\u00edticos de Comunicaci\u00f3n) de la Universidad de Almer\u00eda La publicaci\u00f3n, 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