{"id":148391,"date":"2022-11-21T19:16:11","date_gmt":"2022-11-21T18:16:11","guid":{"rendered":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/?p=148391"},"modified":"2023-03-14T16:30:24","modified_gmt":"2023-03-14T15:30:24","slug":"la-enfermeria-ante-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/la-enfermeria-ante-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"La enfermer\u00eda ante las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"\n

Ricardo Mart\u00edn, vicedecano de la Universidad CEU UCH, analiza el papel de los enfermeros y enfermeras en el tratamiento de estas patolog\u00edas<\/em><\/strong><\/h2>\n\n\n\n
\"La<\/figure>\n\n\n\n

\u00abHay que escuchar a las personas con este tipo de patolog\u00eda y a sus familias, ellas son las grandes expertas, pues conviven con la enfermedad 24 horas al d\u00eda, 365 d\u00edas al a\u00f1o\u201d. As\u00ed arrancaba Ricardo mart\u00edn, vicedecano de Enfermer\u00eda de la CEU UCH, su intervenci\u00f3n en la Jornada de Enfermedades Raras organizada por el ayuntamiento de Elche. Un encuentro que sirvi\u00f3 para poner en valor la labor de sensibilizaci\u00f3n e inclusi\u00f3n de los profesionales de la Salud.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

En su intervenci\u00f3n, Mart\u00edn apel\u00f3 a \u201cperder el miedo a estas personas e intentar normalizar la atenci\u00f3n que le ofrecemos. Necesitan de nuestros cuidados y, desde luego, y por encima de todo, no podemos perder la humanidad y mantener la honestidad<\/strong>\u201d. Por ello, el papel de los enfermeros y enfermeras debe empezar por \u201cintentar ponernos en su lugar y prestar nuestros cuidados lo mejor que podamos<\/strong>, adapt\u00e1ndonos a sus necesidades<\/strong>\u00ab. Algo en lo que coindice Maite Pinedo<\/a>, enfermera de la Concejal\u00eda de Sanidad del Ayuntamiento de Elche, y tambi\u00e9n profesora en el CEU.<\/p>\n\n\n\n

Y es que el mundo de las enfermedades poco frecuentes ha empezado a descubrirse y tiene mucho recorrido por hacer, seg\u00fan este experto. Y no s\u00f3lo en la esfera de la Sanidad, tambi\u00e9n en la Educaci\u00f3n. \u201cPor eso creo que debemos conocerlas, entenderlas y difundirlas, solo as\u00ed dejar\u00e1n de ser raras\u201d. Por esa raz\u00f3n, Mart\u00edn cree <\/strong>que el papel de la Enfermer\u00eda ante las enfermedades raras pasa por ser un pilar b\u00e1sico en el acompa\u00f1amiento de las personas con enfermedades raras y sus familiares<\/strong>. Entre otros motivos, por el compromiso de la profesi\u00f3n enfermera con los pacientes y sus familias.  \u201cAs\u00ed como el importante significado que deben tener los cuidados enfermeros para ellos, tanto a nivel asistencial, como en el humano y afectivo<\/strong>\u201d. <\/p>\n\n\n\n

El papel de los enfermeros y enfermeras<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Es conveniente recordar que en Espa\u00f1a hay m\u00e1s de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes<\/a>. \u201cSin embargo, detr\u00e1s de cada una de estas personas hay una historia de lucha por saber qu\u00e9 les pasa, el origen de su enfermedad<\/strong>. Y, sobre todo, buscan el ansiado tratamiento. Tan solo un 6% de las enfermedades raras dispone de un tratamiento\u201d.<\/p>\n\n\n\n

En esta situaci\u00f3n tan dura y compleja, apunta Mart\u00edn, los cuidados enfermeros son especialmente relevantes, puesto que unifican el cuidado individualizado cl\u00ednico y humano<\/strong> que caracteriza las habilidades y capacidades espec\u00edficas de esta profesi\u00f3n. \u201cUn cuidado que, con frecuencia, es invisible, pero que lo es todo para el paciente. Cuidar o preocuparse de alguien, creer en alguien y reforzar sus capacidades, le permite recobrar la esperanza y que se sienta acompa\u00f1ado en su enfermedad<\/strong>\u201d. Por ello, la colaboraci\u00f3n interdisciplinaria tiene un impacto importante en la continuidad y la calidad de los cuidados<\/strong>. \u201cEs evidente que la enfermera es fundamental como gestora de cada caso porque es el enlace entre todos los profesionales, canalizando diversas situaciones, resolviendo las necesidades y los problemas que surgen a lo largo de toda la enfermedad\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

La formaci\u00f3n de los futuros profesionales<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Desde su perspectiva como docente, Mart\u00edn insiste en la importancia, desde el punto de vista universitario, de la formaci\u00f3n tanto te\u00f3rica como pr\u00e1ctica, de los futuros profesionales. \u201cPara que sepan desenvolverse en el \u00e1mbito de las enfermedades raras, para proporcionar una atenci\u00f3n integral<\/strong>. Debemos prestar los cuidados correspondientes en cada caso, teniendo en cuenta las especificidades de cada enfermedad y de la propia persona en cada momento\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Para conseguirlo, el grado de Enfermer\u00eda de la CEU UCH ha apostado por que los futuros profesionales se familiaricen en el conocimiento de las enfermedades raras. \u201cCon la finalidad de dar atenci\u00f3n y prestar los cuidados necesarios y de calidad a dichos pacientes. Las personas con enfermedades raras que nos cuentan sus testimonios dicen que el apoyo de su enfermera les ayuda a manejar mejor su situaci\u00f3n<\/strong>, tanto a nivel cl\u00ednico como psicol\u00f3gico<\/strong>. Todos destacan su humanidad y su calidez\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan su experiencia, durante todo el proceso de la enfermedad, paciente, enfermera, familias y cuidadores trabajan juntos. \u201cDesarrollan una resiliencia, una empat\u00eda y una fortaleza que les ayuda a afrontar situaciones m\u00e1s duras para las que cre\u00edan que no estaban capacitados<\/strong>. La enfermera que se encarga de los cuidados de cualquiera de estas personas que sufren alguna enfermedad rara acaba conociendo muy bien a este paciente y su contexto de vida\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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