{"id":140417,"date":"2022-02-28T14:15:44","date_gmt":"2022-02-28T13:15:44","guid":{"rendered":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/?p=140417"},"modified":"2022-02-28T14:15:54","modified_gmt":"2022-02-28T13:15:54","slug":"enfermedades-raras-y-enfermeria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/enfermedades-raras-y-enfermeria\/","title":{"rendered":"Enfermedades Raras y enfermer\u00eda: un d\u00fao muy din\u00e1mico"},"content":{"rendered":"\n

Mar\u00eda Teresa Pinedo Vel\u00e1zquez, Acad\u00e9mica Numeraria de la Academia Enfermer\u00eda de la Comunitat Valenciana<\/a> y profesora del CEU de Elche<\/strong><\/h2>\n\n\n\n
\"Enfermedades<\/figure>\n\n\n\n

En este D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2022, desde la Academia de la Enfermer\u00eda de la Comunidad Valenciana<\/a> queremos sumarnos e implicar a todas las enfermeras y a los enfermeros a que se unan y caminen para apoyar esta causa. Maite Pinedo, miembro de la academia y profesora de Enfermer\u00eda del CEU en Elche<\/a>, resalta la gran importancia del COMPROMISO, la LUCHA y la UNI\u00d3N como principales valores y s\u00edntomas de la ESPERANZA de las familias. \u201cCon\u00f3celas, Enti\u00e9ndelas, Dif\u00fandelas, solo as\u00ed dejar\u00e1n de ser RARAS\u201d, asegura en este art\u00edculo de opini\u00f3n.<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

\u201cCon motivo de la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (28 de febrero) hay que poner de relieve el papel de la Enfermer\u00eda y en que las familias cuenten con unos cuidados profesionales dentro de la cartera de servicios sanitarios. Ciertamente, el mundo de las enfermedades poco frecuentes ha empezado a descubrirse y tiene mucho recorrido por hacer. Estas enfermedades deben tener su espacio y su lugar en la sanidad, igual que el resto de las enfermedades \u201cm\u00e1s frecuentes\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Al hablar de cuidados resulta impensable separar al individuo de su contexto m\u00e1s inmediato, la familia. Adem\u00e1s, supone tener cerca un profesional sanitario con autonom\u00eda para dise\u00f1ar acciones que resuelvan las necesidades de estas personas. Es decir, un enfermero o enfermera. Y es que el profesional de Enfermer\u00eda es competente en distintas materias que estudia en la Universidad.<\/p>\n\n\n\n

Antes de todo, la habilidad que llega a tener una enfermera para implicarse en el cuidado de los pacientes y de la familia se adquiere con el tiempo de formaci\u00f3n y con la experiencia. Son profesionales formados y especializados en el trato humano. Son capaces de trabajar de t\u00fa a t\u00fa, practican la escucha con el paciente y tienen empat\u00eda. Adem\u00e1s, son capaces de ponerse en el lugar del otro y de pensar que nadie est\u00e1 libre de sufrir este tipo de enfermedades. Porque la varita m\u00e1gica nos puede tocar a cualquiera de nosotros.<\/p>\n\n\n\n

El papel de las enfermeras y los enfermeros<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

A partir de que una persona tiene un diagn\u00f3stico de enfermedad rara hay que intentar utilizar todos los recursos y herramientas que les permitan afrontar esta \u201cincidencia\u201d en sus vidas: la resiliencia, la empat\u00eda, la fortaleza y la capacidad del ser humano de superar m\u00e1s de lo que creemos que podemos. En fin, ser\u00eda deseable asignar una enfermera a cada paciente que ha sido diagnosticado con este tipo de enfermedades. Porque son profesionales que poseen habilidades espec\u00edficas dirigidas a proporcionar cuidados expertos.<\/p>\n\n\n\n

La enfermera como \u201cprimer contacto\u201d con los pacientes es una realidad que podr\u00eda solucionar muchos problemas. Sobre todo, entendiendo dicho primer contacto como la atenci\u00f3n de pacientes con enfermedades raras por enfermeras desde la Atenci\u00f3n Primaria de Salud. Los cuidados de Enfermer\u00eda permiten reforzar las capacidades del paciente, solucionar problem\u00e1ticas f\u00edsicas y afrontar la toma de decisiones de forma conjunta.<\/p>\n\n\n\n

Durante el proceso de atenci\u00f3n a estas personas la enfermera utiliza distintas habilidades, como los conocimientos y las destrezas t\u00e9cnicas, el respeto y el compromiso por las personas. De esta forma se podr\u00eda caminar hacia la normalizaci\u00f3n, la sensibilizaci\u00f3n, el conocimiento y el tratamiento integral de las enfermedades raras. Convirti\u00e9ndose, por ello, en una realidad conocida por todos y todas.<\/p>\n\n\n\n

Una realidad m\u00e1s all\u00e1 de las cifras<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

A menudo centramos el discurso en las cifras, pero si nos fijamos en las necesidades de estas personas y sus familias, se descubren una serie de desaf\u00edos. Como saber qu\u00e9 les pasa, conseguir un diagn\u00f3stico temprano, y conseguir una atenci\u00f3n sanitaria integral. Adem\u00e1s, suelen ser enfermedades que generan consecuencias graves y discapacitantes para las personas que las tienen, habitualmente suelen tener un origen gen\u00e9tico y tambi\u00e9n es frecuente que se vea afectado el sistema nervioso.<\/p>\n\n\n\n

Para ser considerada como \u201crara\u201d una enfermedad solo puede afectar a un n\u00famero limitado de personas, concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes se clasifica como poco frecuente. Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la poblaci\u00f3n mundial. En total, se estima que en Espa\u00f1a existen m\u00e1s de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Debido al elevado n\u00famero de enfermedades raras catalogadas en la actualidad (alrededor de 6.000 o 7.000 tipos) con una presentaci\u00f3n cl\u00ednica tan heterog\u00e9nea, se hace muy complicado detallar las necesidades implicadas con cada enfermedad y en cada persona concreta.<\/p>\n\n\n\n

Visibilizar los cuidados invisibles<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

En esta situaci\u00f3n los cuidados proporcionados por enfermeras tienen especial relevancia. Hay que destacar el impacto sobre el estado de salud de la persona, que coexiste con la repercusi\u00f3n sobre el \u00e1mbito educativo, familiar, laboral y social. De hecho, no debemos olvidar que la persona con una enfermedad rara siempre va ligada a su familia y a su entorno. Por ello, debe ser tratada como un \u201ccaso complejo\u201d con una serie de necesidades y dificultades en su d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

Los testimonios de personas con enfermedades raras cuentan que tener una enfermera en su d\u00eda a d\u00eda les ayuda mucho a manejar la situaci\u00f3n que vivencian. Principalmente porque es necesario que esa persona tenga pautas claras de actuaci\u00f3n, siendo necesaria una formaci\u00f3n previa en enfermedades raras. Y es que hay tantos tipos distintos de enfermedades con una amplia diversidad de s\u00edntomas que incluso pueden variar no solo de enfermedad a enfermedad, sino de paciente a paciente que sufre la misma enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

La labor de las enfermeras y los enfermeros existe, es una realidad muchas veces invisible. Y, en estos pacientes queda patente y hace necesario \u201cvisibilizar los cuidados invisibles\u201d, pues en \u00e9stos se fundamenta la identidad de la pr\u00e1ctica enfermera. Es mucho lo que se ha conseguido hoy desde distintas organizaciones, pero a\u00fan queda mucho camino por recorrer\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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