{"id":138674,"date":"2021-12-21T10:05:42","date_gmt":"2021-12-21T09:05:42","guid":{"rendered":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/?p=138674"},"modified":"2023-05-30T12:32:56","modified_gmt":"2023-05-30T10:32:56","slug":"proyecto-materia-gris-el-estudio-sobre-las-necesidades-educativas-de-ninos-con-sindrome-de-noonan-y-otras-rasopatias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medios.uchceu.es\/actualidad-ceu\/proyecto-materia-gris-el-estudio-sobre-las-necesidades-educativas-de-ninos-con-sindrome-de-noonan-y-otras-rasopatias\/","title":{"rendered":"Proyecto Materia Gris: el estudio sobre las necesidades educativas de ni\u00f1os con s\u00edndrome de Noonan y otras rasopat\u00edas"},"content":{"rendered":"\n

Francisca Castellano<\/a>, coordinadora del proyecto, y Mar\u00eda Isabel Mar\u00ed, profesoras del Departamento de Ciencias de la Educaci\u00f3n de la CEU UCH de Castell\u00f3n, lideran este estudio nacional sobre las dificultades de aprendizaje de los ni\u00f1os con este tipo de enfermedades raras<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Las profesoras del Departamento de Ciencias de la Educaci\u00f3n<\/strong> de la Universidad CEU Cardenal Herrera (CEU UCH) de Castell\u00f3n Francisca Castellano<\/a> y Mar\u00eda Isabel Mar\u00ed<\/a> <\/strong>han presentado los resultados preliminares del estudio \u201cMateria Gris\u201d en la Jornada nacional sobre el s\u00edndrome de Noonan y otras rasopat\u00edas. Junto a neuropsic\u00f3logos, psic\u00f3logos, psicopedagogos y otros expertos de distintas comunidades aut\u00f3nomas, Francisca Castellano, de la CEU UCH, es la investigadora principal de este proyecto para realizar evaluaciones neuropsicol\u00f3gicas entre los ni\u00f1os y adolescentes con rasopat\u00edas<\/strong>, con el objetivo de dise\u00f1ar estrategias educativa<\/strong>s adaptadas a sus necesidades espec\u00edficas.<\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan explica la profesora de la CEU UCH Francisca Castellano<\/a><\/strong>, \u201clas rasopat\u00edas son enfermedades de origen gen\u00e9tico que se caracterizan por presentar una mutaci\u00f3n en los genes que codifican las prote\u00ednas RAS. Esta mutaci\u00f3n afecta al desarrollo de funciones cognitivas superiores, entre ellas los procesos de aprendizaje. Los ni\u00f1os con alg\u00fan tipo de rasopat\u00eda presentan adem\u00e1s algunas caracter\u00edsticas fenot\u00edpicas como estatura baja, p\u00e1rpado ca\u00eddo, orejas de implantaci\u00f3n baja, problemas de alimentaci\u00f3n, cardiopat\u00edas\u2026 Dentro del proyecto Mater\u00eda Gris, que impulsa la investigaci\u00f3n neuropsicol\u00f3gica en el campo de las rasopat\u00edas, hemos obtenido ya los primeros resultados, que hemos presentado en la jornada nacional de expertos en este tipo de enfermedades raras\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Resultados del funcionamiento cognitivo<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Las profesoras de la CEU UCH destacan que los ni\u00f1os y adolescentes que han participado en la primera parte de la investigaci\u00f3n del proyecto Materia Gris<\/strong>, iniciada en 2020 en la Comunidad Valenciana, Asturias y Madrid, han presentado un funcionamiento cognitivo situado en el rango medio-bajo a medio. Tambi\u00e9n han detectado d\u00e9ficits a nivel neuropsicol\u00f3gico, socioemocional y conductual, como son los d\u00e9ficits de funcionamiento ejecutivo, la afectaci\u00f3n en el desarrollo del lenguaje, los problemas en el aprendizaje, tanto en lectura y escritura como en matem\u00e1ticas, y un funcionamiento socioemocional poco eficaz, con cognici\u00f3n social y perfil sensorial at\u00edpico. El estudio tambi\u00e9n revela que estos ni\u00f1os y adolescentes con rasopat\u00edas tienen un mayor riesgo de presentar trastornos del neurodesarrollo, como TDAH y TEA.<\/p>\n\n\n\n

\n
\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
\n

Las Jornadas de Divulgaci\u00f3n de Rasopat\u00edas 2021, donde se han presentado los primeros resultados deL proyecto Materia Gris, han sido organizadas por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de S\u00edndrome de Noonan y otras Rasopat\u00edas (FEDERAS), en colaboraci\u00f3n con FEDER<\/strong><\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Pautas para atender las necesidades educativas<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Una vez completado el estudio, el objetivo final del proyecto Materia Gris<\/strong>, seg\u00fan se\u00f1ala la profesora de la CEU UCH e investigadora principal Francisca Castellano<\/a><\/strong>, \u201ces elaborar un documento gu\u00eda para orientar a las familias y dar a conocer a los diferentes profesionales, especialmente del \u00e1mbito educativo, las caracter\u00edsticas de los ni\u00f1os con rasopat\u00edas<\/strong>, as\u00ed como proporcionar pautas de intervenci\u00f3n y medidas educativas <\/strong>para atender adecuadamente las necesidades educativas de los ni\u00f1os que padecen esta enfermedad rara\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Estos resultados preliminares del proyecto Materia Gris<\/strong> se han presentado en las Jornadas de Divulgaci\u00f3n de Rasopat\u00edas 2021<\/a><\/strong>, organizadas por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de S\u00edndrome de Noonan y otras Rasopat\u00edas (FEDERAS), con el patrocinio de Novo Nordisk y la colaboraci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER). En las jornadas se ha anunciado la ampliaci\u00f3n del estudio a otras regiones, gracias a la colaboraci\u00f3n de las Asociaciones S\u00edndrome de Noonan de Andaluc\u00eda, Murcia, Arag\u00f3n, Cantabria y Catalu\u00f1a.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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