El trabajo de campo y el análisis de datos del nuevo Estudio ENSERio ha sido elaborado el Grupo GIDYC de la CEU UCH, bajo la dirección del profesor Josep Solves, director del Instituto ODISEAS
El profesor de la CEU UCH, Josep Solves, director del Instituto ODISEAS, junto a los responsables de las entidades impulsoras del Estudio ENSERio durante la presentación en el Congreso de los Diputados. ©MIGUEL BERROCAL
El profesor de la CEU UCH, Josep Solves, director del Instituto ODISEAS, junto a los responsables de las entidades impulsoras del Estudio ENSERio durante la presentación en el Congreso de los Diputados. ©MIGUEL BERROCAL

El Congreso de los Diputados ha acogido el acto de presentación en Madrid de la nueva edición del Estudio ENSERio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España, cuyo trabajo de campo y análisis de datos ha sido elaborado por investigadores del Grupo en Discapacidad y Comunicación (GIDYC) de la Universidad CEU Cardenal Herrera, que lidera el profesor Josep Solves Almela, director del Instituto ODISEAS de la CEU UCH. Entre los datos de esta nueva edición del Estudio ENSERio, destaca que más del 40% de los participantes manifiesta no estar satisfecho con la atención sanitaria recibida, fundamentalmente porque no existe un tratamiento o el existente para su enfermedad es muy caro. Las personas que tienen una percepción más negativa de la atención sanitaria, social y educativa que reciben son aquellas que no consiguen un diagnóstico para su enfermedad poco frecuente.

La actualización del Estudio ENSERio ha sido elaborada por los investigadores del Grupo GIDYC de la Universidad CEU Cardenal Herrera, a partir del análisis de un total de 1.576 encuestas a personas con enfermedades raras, o a sus familiares, en el caso de menores de edad o personas con grandes limitaciones. El proyecto está liderado por el movimiento de pacientes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO. Junto a los aspectos de la atención sanitaria, relativos al diagnóstico y tratamiento, el Estudio ENSERio también evalúa cuestiones relacionadas con el grado de discapacidad y dependencia y las situaciones de discriminación en los ámbitos educativo, laboral y social de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Foto: FEDER. ©MIGUEL BERROCAL

Costes del tratamiento

Según la nueva edición del Estudio ENSERio, aproximadamente la mitad de las personas con una EPF no tiene totalmente cubiertos los costes de los productos sanitarios que necesitan y dos de cada tres han de asumir, al menos, una parte del precio que cuestan sus medicamentos. En este aspecto, los datos han empeorado respecto del primer Estudio ENSERio, realizado en 2009. Entonces, uno de cada cuatro encuestados no tenía acceso a estos productos o este acceso era difícil, mientras que actualmente esta situación la sufren uno de cada tres.

A ello se añade que los gastos por la enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una EPF. Y que una de cada cuatro personas encuestadas ha tenido que desplazarse fuera de su Comunidad Autónoma en los dos últimos años para conseguir un diagnóstico.

Foto: FEDER ©MIGUEL BERROCAL

Retraso en el diagnóstico

Casi la mitad de los participantes en el Estudio ENSERio 2018 afirma haber sufrido un retraso en su diagnóstico, que alcanza los 10 años en uno de cada cinco casos. Y para un porcentaje similar, el diagnóstico se ha demorado entre 4 y 9 años. Los investigadores del Grupo GIDYC de la CEU UCH, que han realizado la recogida y análisis de datos del Estudio, destacan que este retraso en el diagnóstico “se reduce conforme disminuye la edad de los pacientes, lo que confirma la tendencia observada ya en el primer ENSERio y parece indicar que es un problema que se está reduciendo en los últimos años, pese al lento avance en la investigación de estas enfermedades”.

Según destaca el investigador principal del Grupo GIDYC de la CEU UCH, Josep Solves, la demora del diagnóstico no solo tiene consecuencias físicas en el desarrollo de la enfermedad, sino también psicológicas y emocionales en el paciente y su familia: “Para uno de cada seis encuestados este retraso llevó a la aplicación de un tratamiento inadecuado y a la necesidad de atención psicológica para afrontar las consecuencias emocionales de esa situación. Esta necesidad de ayuda psicológica, así como el propio agravamiento de la enfermedad, afecta en mayor medida a las mujeres”.

Presentación en el Congreso de los Diputados del estudio ENSERio. Foto: FEDER. ©MIGUEL BERROCAL
Presentación en el Congreso de los Diputados del estudio ENSERio. Foto: FEDER. ©MIGUEL BERROCAL

ER y dependencia: el papel de “las cuidadoras”

Más del 80% de las personas con EPF tienen algún tipo de discapacidad y un porcentaje similar posee ya el certificado oficial de esta condición. Dos de cada tres personas indican que su enfermedad les impide mucho o bastante desarrollar actividades básicas de la vida cotidiana. En concreto, una de cada tres personas con EPF indica que requiere más de seis horas diarias de apoyo. Sólo uno de cada diez encuestados no necesita apoyo nunca. Por otro lado, según destaca Solves, “los datos muestran que más del 70% de la carga de la asistencia a estas personas la asume la familia y, en concreto, las madres, con mayor frecuencia. Los cuidadores principales – o más bien, las cuidadoras, si atendemos a los datos–tienen menos tiempo libre, se resiente su relación de pareja, han tenido que reducir su jornada laboral y han perdido oportunidades de formación o de empleo”.

Ámbitos de discriminación

En cuanto a los ámbitos educativo, laboral y social abordados también en el Estudio, las cifras de ENSERio 2018 reflejan, en general, “un sentimiento de discriminación o sensación de exclusión de la vida “común”, que mina los derechos, la autoestima y, en general, el bienestar de estas personas: dos de cada tres afirman haberse sentido discriminadas en alguna ocasión en su vida cotidiana como consecuencia de su EPF; más de la mitad en sus relaciones sociales; más del 40% en el entorno educativo, en el ámbito sanitario o en el acceso a los espacios; y casi el 30% se han sentido discriminadas en el acceso al empleo”, destaca el profesor de la CEU UCH e investigador principal del GIDYC, Josep Solves.

Las asociaciones de pacientes y familiares son percibidas por las personas con enfermedades raras como el “motor fundamental de los cambios sociales que van produciéndose”. Sin embargo, y como ya se constataba en el estudio de 2009, las infraestructuras de estas asociaciones suelen ser escasas e insuficientes. “Si en el primer Estudio ENSERio se indicaba que dos de cada tres entidades recibían una subvención pública, actualmente las entidades que se benefician de estas ayudas son menos de la mitad. Atendiendo a este dato, las ayudas públicas a este colectivo se han reducido en un 20%”, destaca Solves.

Equipo investigador

El trabajo de campo, el análisis de datos y la redacción del estudio ENSERio 2018 ha sido elaborado bajo la dirección del profesor de la CEU UCH Josep Solves Almela, por la profesora de la CEU UCH Inmaculada Rius Sanchis y el técnico de investigación Juan Manuel Arcos Urrutia, miembros del Grupo de Investigación en Comunicación y Discapacidad (GIDYC) de la CEU UCH; Lucía Páramo Rodríguez, de FISABIO; y Sebastián Sánchez Castillo, de la Universitat de València.

El Estudio ENSERio ha sido impulsado por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO, con la colaboración de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Fundación COFARES, y con la implicación del Movimiento asociativo de Enfermedades Raras y Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del IIER del Instituto de Salud Carlos III.