La cuarta entrega de la sección del CEU «El valor del compromiso», en Onda Cero Castellón, aborda un valioso proyecto de investigación enfocado a mejorar la calidad de vida de los niños con rasopatías, un conjunto de enfermedades raras. Francisca Castellano, profesora de Magisterio del CEU, y Sandra Navarro, madre de una niña con síndrome de Noonan. lo explican en esta entrevista.

Materia Gris es un proyecto propuesto por la Asociación Síndrome de Noonan de la Comunidad Valenciana y la Asociación de Afectados por el Síndrome de Noonan “Noonan Asturias”, que pretende proporcionar la asistencia terapéutica a los niños y adolescentes que presentan estos síndromes e impulsar la investigación neuropsicológica en el campo de las rasopatías.

«Lo que pretendemos es elaborar un documento guía a partir de las conclusiones del estudio para orientar a las familias y dar a conocer a los diferentes profesionales, especialmente del ámbito educativo, las características de los niños con rasopatías. Además, queremos proporcionar pautas de intervención y medidas educativas para atender adecuadamente sus necesidades en el aula», señala Francisca Castellano.

«El proyecto es una esperanza para todos nosotros y para nuestros niños, que tienen tantísimas dificultades dentro del aula que por desgracia se desconocen. Creo que dará pautas y seguridad a los profesores para actuar y entender determinadas actitudes de estos niños. Y a los familiares, la tranquilidad de saber que quienes están con nuestros hijos conocen los problemas a los que se enfrentan cada día y pueden abordarlos de manera más eficaz», asegura Sandra Navarro.

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