Los autores del estudio recibirán el 25 de enero el Premio “Ángel Herrera” de la Fundación Universitaria San Pablo CEU a la Mejor Investigación en Ciencias de la Comunicación, coincidiendo con la declaración de 2013 como “Año Español de las Enfermedades Raras”
 
El estudio, traducido al inglés y con una amplia difusión internacional, ha sido financiado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)
 

El grupo de investigación sobre comunicación de las enfermedades raras, coordinado por Josep A. Solves e Inmaculada Rius, de la CEU-UCH de Valencia, y por Antonio M. Bañón y Javier Fornieles, de la Universidad de Almería, ha obtenido el Premio “Ángel Herrera” a la Mejor Investigación en el área de las Ciencias de la Comunicación, concedido por la Fundación Universitaria San Pablo CEU. Este equipo ha elaborado el primer estudio sobre el tratamiento de las enfermedades raras y las personas que las padecen en los medios españoles que se realiza en nuestro país, y probablemente en toda Europa, con carácter sistemático y extenso. En el libro se analizan todas las piezas informativas publicadas en España sobre esta temática durante un año completo. La concesión del premio coincide con la declaración por el Consejo de Ministros de 2013 como “Año Español de las Enfermedades Raras”.

El trabajo ha sido desarrollado por investigadores del Grupo de Investigación sobre Discapacidad y Comunicación (GIDYC), de la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia, y del Grupo de Estudios Críticos sobre la Comunicación (ECCO) de la Universidad de Almería, con la financiación del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). En total se han analizado 2.445 piezas informativas publicadas entre junio de 2009 y mayo de 2010, lo que supone una media de 5,8 noticias al día sobre enfermedades raras en la prensa española. Las publicaciones generalistas son las más interesadas en incorporar las enfermedades raras a sus informaciones. Y destaca el interés de la prensa digital, muy por encima de los medios impresos.

En las informaciones analizadas, la opinión es escasa, lo que puede reflejar un bajo interés desde el punto de vista de la concienciación social. En cuanto a las fuentes, las institucionales y las políticas ocupan el primer puesto de relevancia, por delante de los afectados y sus familiares o de las asociaciones. Y también por delante de los expertos médicos, investigadores y genetistas, citados como fuente en tercer lugar. Andalucía, Galicia, la Región de Murcia y Castilla y León destacan en el tratamiento informativo de estos temas, por delante de comunidades autónomas como Cataluña, Madrid o Comunidad Valenciana.

Difusión internacional

Todos estos resultados han sido publicados en el libro “Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: la investigación médica como referente. Estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital española (2009-2010)”, editado por CIBERER. La obra está teniendo una amplia difusión nacional e internacional, con casi tantas descargas en castellano como en inglés. Además se entregaron ejemplares del estudio a todos los asistentes a la reunión que EURORDIS, la red europea de enfermedades raras, mantuvo con representantes de las asociaciones de toda Europa, en abril de 2011.

El equipo investigador ha elaborado también una guía práctica para que las asociaciones de afectados por estas enfermedades puedan obtener una presencia adecuada en los medios de comunicación, editada como folleto por CIBERER. En este decálogo, se recomienda a las asociaciones identificar a los periodistas de referencia y conocer las rutinas de los medios para formar parte de la agenda informativa, buscando la novedad, con un lenguaje riguroso pero no excesivamente técnico, cuidando la identidad de las personas afectadas y evitando el sensacionalismo.

Junto a los cuatro investigadores coordinadores de este trabajo, han participado también en el estudio los profesores del Grupo ECCO de la Universidad de Almería Inmaculada Urán y Samantha Requena, y los investigadores del GIDYC de la CEU-UCH Ángels Álvarez, María Teresa Mercado, Anunciación Ramírez y Sebastián Sánchez. El GIDYC viene desarrollando desde 2004 diversos trabajos relacionados con el tratamiento informativo de la discapacidad en los medios de comunicación, siendo el único equipo investigador en ciencias sociales de una universidad española que colabora con el Comité Paralímpico Internacional para analizar el tratamiento informativo de los Juegos de Pekín 2008 y de Londres 2012.

Consulta esta noticia en la web de CIBERER.